Voilà une semaine qui a été riche en énergie positive. Le beau temps était de retour ainsi que son joli ciel bleu. En plus, étape importante pour moi, j'ai commencé à réduire puis par complètement arrêter mes traitements contre la douleur. J'ai pu donc à nouveau voir la vie sans ce brouillard quotidien qui faisait partie de moi. Que je le veuille ou non. Il est clair que je préfère avoir retrouvé mon énergie pour profiter à fond de mes p'tits bonheurs, de mes proches et de belles sorties ! 

♥ Je suis allée passer la journée chez mes grands parents à la campagne, je vous en parlais l'autre jour ici. Il faisait beau et (presque) chaud. J'ai donc pris le temps de profiter du jardin et de toutes ses jolies fleurs. J'aime passer du temps à les regarder et les photographier. C'était une belle journée en famille avec de jolies douceurs.

♥ Ce weekend, j'ai pu faire ma première grillade sur ma terrasse. Cela avait comme un avant goût d'été. Quel plaisir de pouvoir à nouveau cuisiner et manger dehors !

♥ Je suis allée faire une balade en amoureux dans un endroit que j'aime énormément. Je vous en parle d'ailleurs dans un prochain article plus en détail...

♥ Le lendemain, je suis allée faire un tour dans un vide grenier. Le temps était au beau fixe et il y avait pas mal de monde. Il n'y avait pas grand chose d'intéressant à acheter mais cela était l'occasion de faire un petit tour. Ensuite, je suis allée déjeuner dans un resto qui sert de très bonnes salades composées et de bonnes petites glaces que l'on compose soit même. Au top.

♥ Le lendemain encore, petit tour en centre ville après avoir fait une deuxième brocante. Malheureusement, la pluie s'en est mêlée donc je m'en suis rapidement échappée. Après la pluie, le beau temps alors je me suis installée en terrasse pour prendre un brunch en amoureux. J'ai pu apprécier mon petit péché mignon, un œuf à la coque. C'est bête, mais qu'est ce que je me régale avec ça !

♥ Et puis, au détour d'une rue, je suis tombée sur ce superbe parterre de fleurs. Je n'en avais jamais vu auparavant. On aurait dit des pompons de laines au bout de longues tiges. Vraiment sublime et atypique !

♥ ♥ ♥ 

 Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ? 

Rien de tel qu'une après-midi à la campagne en famille pour se ressourcer. J'avoue que j'y suis partie le cœur un peu lourd après une nuit et un réveil plutôt difficiles. J'avais peur de ne pas être d'humeur. 

Et puis, les heures passant, je me suis rendue compte avec plaisir que je ne pensais plus à mes soucis. J'avais la tête plus légère et le cœur à sourire davantage. En plus, le soleil était de sortie. Il ne faisait pas très chaud mais rien que la lumière, c'était déjà bien agréable. 

J'ai profité de mes proches, de mes grands parents. J'ai même souri en voiture quand je me suis retrouvée avec ma mère au volant, ma mamie en passager et moi à l'arrière. Parce que nous étions trois générations réunies dans le même endroit. Cette idée était touchante. Ces instants là sont précieux. Je prends toujours le temps de m'y attarder parce que je sais que cela ne durera plus toute la vie.

Je me rends compte qu'à chaque fois que je vais chez mes grands parents dans leur maison de campagne, cela me fait un bien fou. Cela m'apaise. Cela me fait toujours relativiser et voir la vie d'un autre œil.

Alors, j'ai vraiment bien fait de prendre la route malgré le manque de motivation sur le moment. J'aurais eu tort de rester enfermée chez moi à ruminer sur toutes ces choses qui me préoccupent. Rien de tel que le bon air de la campagne.

J'ai encore une fois pas pu résister à aller admirer toutes les jolies fleurs dans le jardin. J'aime parcourir tous les petits recoins. M'attarder à prendre des photos. Comme pour immortaliser à jamais ces instants remplis de magie à mes yeux.

♥ ♥ ♥  

Alors une fois rentrée dans la maison pour rejoindre les autres, je me suis dit que mes soucis pouvaient bien attendre encore un peu...

Ces derniers temps, je dois avouer que ma motivation a un peu quitté le navire, si je puis dire. J'avais pourtant fait tout ce qu'il fallait pour prendre en main mon avenir professionnel. Je devais commencer ma formation fin Juin 2014. Cette optique était très motivante pour moi. Je me languissais de devoir reprendre un rythme normal. C'est à dire, devoir se lever tôt le matin, devoir assurer sa journée de travail. Être fatiguée à la fin de la semaine. De cette fatigue qui fait qu'on attend le weekend avec grande impatience pour décompresser. Sauf que.

Sauf que cette formation en juin n'aura pas lieu comme prévu. L'organisme de formation m'a informée que les sessions étaient annulées pour cause de manque de budget. La douche froide. Je vous jure, j'étais dégoûtée. J'ai l'impression qu'on m'a coupé l'herbe sous le pied. J'ai du mal â comprendre qu'on mette des bâtons dans les roues à des gens qui, comme moi, sont motivés. Et qui se donnent les moyens de réaliser leur projet. 

Du coup, cette annonce m'a complètement découragée. Je sais, ce n'est pas bien. Mais force est de constater que depuis cela, je n'ai pas réussi à me remotiver. Et ça me contrarie beaucoup. En plus, avec mon traitement pour la douleur, je suis un peu (beaucoup ?) dans les choux. Je peine à me concentrer et à passer plusieurs heures d'affilée à bosser sur l'ordi. Ça me soule.

Je déteste me dire que je perds mon temps. Je perds du temps précieux. Car je ne vous l'apprends pas, le temps passe trop vite et j'ai l'impression qu'il me glisse entre les doigts et que mon projet professionnel est un peu en train de m'échapper. Je n'ai pas encore connaissance des nouvelles dates de formation. Je ne sais même pas si elle va seulement être reprogrammée. 

Cette formation est indispensable pour ce que je veux faire après. Et j'avoue que je serais très contrariée qu'il n'y ait pas de nouvelles dates. Bref, tout cela pour dire que je suis un peu au ralenti en ce moment et que je ne le vis pas bien. Je culpabilise. 

Il faudrait que malgré tout, j'avance de mon côté sur d'autres choses. Que je ne perde pas mon temps et que j'exploite au mieux ces semaines à venir. Je sais qu'il faut que je me reprenne en main et me foute des coups de pieds aux fesses. Mais vais-je seulement y arriver ?

Aujourd'hui, c'est un article un peu plus personnel que je partage avec vous. Ces dernières semaines, j'ai beaucoup réfléchi à ma façon d'aborder ce blog. Ce petit espace personnel qui est le mien depuis presque trois ans. Au tout début, j'ai fait le choix de préserver mon anonymat. J'ai choisi de garder pas mal de choses personnelles pour moi. J'en avais besoin pour me sentir bien, pour me sentir libre d'y écrire ce que je souhaitais.

Et puis, les années ont passé et j'ai un peu évolué sur ce sujet. Aujourd'hui, je me sens à l'aise. Je me sens davantage en confiance. J'échange tous les jours avec mes lecteurs assidus qui m'apportent beaucoup. J'aime beaucoup cette petite communauté qui s'est créée. Alors, j'ai eu envie de faire quelque chose que je n'aurais jamais imaginée faire auparavant : me dévoiler un peu plus et ne plus autant me cacher derrière mon écran d'ordinateur.

C'est pourquoi il y a quelques jours de cela, j'ai lancé un petit sondage sur ma page Facebook pour que chacun puisse me poser les questions qu'il voulait, pour apprendre à mieux me connaître. J'ai donc réuni toutes ces différentes questions et y apporte toutes mes réponses dans cet article. Ça peut paraître idiot mais c'est un grand pas pour moi de faire cette démarche.

Mais, je me sens prête et je suis même ravie de le faire. Alors, c'est parti pour la première question...

♥  Quel est ton prénom ?

Je m'appelle Élodie. Ça peut paraître curieux mais c'est vrai que c'est une information que je n'avais donné qu'à quelques rares personnes depuis l'ouverture de ce blog. J'avais fait ce choix parce qu'à un certain moment de ma vie, cet anonymat complet était indispensable. Je ne voulais pas me mettre en danger. Aujourd'hui, près de trois ans plus tard, cela me fait plaisir de me défaire un peu de ces contraintes et de me dévoiler davantage. C'est bête mais je pense que mettre un prénom sur une personne est plus sympathique.

♥  De quelle maladie souffres-tu ?

Alors c'est une autre des choses que j'ai choisi de ne pas révéler ici. Pour me préserver. Comme la pièce la plus importante de mon jardin secret. La majorité d'entre vous savent que je me déplace en fauteuil roulant électrique mais ne savent pas vraiment pourquoi. 

Aujourd'hui, pour vous expliquer un peu plus que d'habitude, je vais vous dire que c'est à cause d'une maladie neuro musculaire. J'ai perdu la marche il y a un peu plus de dix ans. Depuis, je ne me suis plus jamais mise debout et le fauteuil roulant est devenu mon seul moyen de me déplacer. 

Pour faire simple, on va dire que j'ai des muscles qui ne sont pas très musclés ^^ donc je n'ai pas beaucoup de force dans les bras et les jambes. Et depuis quelques mois, je souffre de vives douleurs au dos que j'essaie de traiter comme je peux. Voilà, vous en savez un peu plus sur ma situation maintenant.

♥  Vis-tu dans une maison ou un appartement ?

Je vis seule dans un appartement. J'y vis depuis plus de trois ans et m'y sens très bien. Alors par contre, il n'est pas 100% adapté aux personnes à mobilité réduite mais dans l'ensemble ce n'est pas trop mal. J'ai une terrasse sur laquelle je peux mettre des plantes. Même que l'été quand il fait beau, je peux déjeuner dehors.

♥  Quels sont tes livres préférés ?

Alors, je dois dire que ce n'est pas évident de répondre à cette question parce qu'il y en a plein. Il a bien longtemps, le premier livre qui m'avait le plus émue c'est "La cicatrice" de Bruce Lowery. Il raconte l'histoire d'un petit garçon qui a un bec de lièvre et de sa difficulté à s'intégrer à cause de sa différence. Ce livre me faisait toujours beaucoup pleurer.

Ensuite, il y a quelques mois de cela, j'ai lu "Éloge de la faiblesse" d'Alexandre Jollien. C'est un livre plein d'optimisme, une lecture qui fait vraiment du bien.

Le dernier dont je vous parlerai c'est le livre "L'empereur c'est moi" de Hugo Horiot. Il est autiste Asperger et partage avec ses propres mots son univers. J'ai trouvé très intéressant d'avoir un aperçu de l'intérieur car d'habitude les témoignages sont écrits par les proches de personnes autistes. Il est très sensible et a surtout un très fort caractère.

♥  Quelle est ta journée "type" ?

Pour ceux qui ne le savent pas encore, je me fais aider au quotidien par des auxiliaires de vie. Ce qui signifie que plusieurs fois par jour une personne vient chez moi, le matin, le midi et le soir. Et également en fin de soirée pour m'aider à me coucher. Mes journées sont donc rythmées par ces différents passages. 

La première chose que je fais une fois sortie du lit, je mets de la musique. J'en écoute à longueur de journée. Pour vous en dire un petit peu plus, je ne déjeune pas le matin. Je n'ai jamais su le faire. Je me contente donc de boire un jus d'orange. Une fois habillée, j'aime passer du temps à faire une jolie coiffure. J'ai les cheveux longs alors je peux pas mal m'amuser, notamment à faire des tresses (j'adore ça, les tresses). Ensuite, la majorité du temps, je prends le temps de me maquiller et de choisir des bijoux assortis à ma tenue. 

Je précise que le programme qui suit est celui que j'ai depuis quatre mois suite à mon licenciement économique. Avant, c'était bien différent parce que je me rendais au bureau. Une fois prête, je vais généralement sur l'ordinateur. Je regarde mes notifications sur ma page Facebook. Je réponds aux commentaires. Ensuite, si l'inspiration est là, je rédige un nouvel article. Enfin, je lis tous les nouveaux articles des blogueuses que je suis tous les jours. 

Trois fois par semaine, j'ai ma séance de kiné à domicile en fin de matinée. C'est un moment convivial (malgré la douleur des exercices) parce que je m'entends très bien avec mon kiné, c'est devenu un ami.

Le midi, généralement je cuisine avec l'auxiliaire de vie. En début d'après midi, selon la motivation, soit je traine un peu devant la télé, ou alors prends un bouquin, soit je vais bosser sur l'ordinateur.

L'après midi, j'aime bien boire un thé et manger un fruit. Ensuite c'est habituellement le moment que je préfère pour faire le montage de mes vidéos sur l'accessibilité. Je mets la musique à fond dans mes oreilles et je me mets dans ma bulle. J'adore ces moments là.

Ensuite, le soir, je cuisine à nouveau avec l'auxiliaire de vie. Parfois même, je fais un gâteau. Je prends toujours plaisir à essayer de nouvelles recettes. Après dîner, souvent je regarde un film ou une série. Ou bien je discute avec une amie. Et puis, en fin de soirée, l'auxiliaire de nuit passe pour la dernière fois de la journée pour m'aider à me coucher. Une fois dans mon lit, je traine un peu sur l'iPhone ou je regarde un truc sur la tablette. Et puis, je rejoins les bras de Morphée pour être prête à affronter la journée suivante !

♥  Comment vis-tu le rapport avec tes auxiliaires de vie ?

Ceci est une vaste question. Je dois dire qu'en ce moment, j'ai la chance que mon équipe de cinq auxiliaires de vie fonctionne plutôt bien. Mais cela n'a pas toujours été le cas. Ceux qui me suivent depuis un moment savent que j'ai déjà écrit plusieurs articles sur ce sujet délicat. J'ai traversé des tempêtes avec des prestataires de service incompétents et malveillants. J'ai eu à mes côtés des auxiliaires de vie qui ne me voulaient pas du bien. Vous pouvez par exemple lire cet article qui résume très bien cela. Bref, pas toujours le top, quoi.

Certains jours, ce n'est pas facile de dépendre de quelqu'un au quotidien. J'aimerais pouvoir me débrouiller seule parfois. Quand je ne suis pas d'humeur, c'est difficile d'avoir ces auxiliaires de vie qui passent plusieurs fois dans la journée. Par exemple, aujourd'hui était une de ces journées où j'aurais voulu n'avoir à croiser personne, pourtant il a bien fallu faire avec.

Mon expérience dans ce domaine m'a appris que la qualité des relations que je peux avoir avec ces personnes influe considérablement sur la qualité de mon quotidien. Je fais donc en sorte d'avoir dans mon équipe des personnes avec qui le courant passe bien, où il y a du respect (dans les deux sens d'ailleurs). Et puis, surtout, il faut que ces personnes comprennent bien qui je suis et comment je fonctionne. C'est à dire que je suis quelqu'un d'indépendant qui malgré la maladie aime vivre le plus possible comme tout le monde et faire plein de choses, ce qui signifie une certaine souplesse de leur part. J'entends par là qu'il faut qu'elles intègrent dès le départ que j'ai toute ma tête, que je sais ce que je veux et que je sais l'exprimer. Et que tant que tout le monde s'écoute et se respecte, cela fonctionnera très bien.

Je donne ces précisions parce qu'il m'est arrivé à plusieurs reprises que des auxiliaires de vie cherchent à m'imposer leur mode de fonctionnement en ignorant mes envies ou mes opinions. Cherchant à ce que je sois à leur merci. Et ça, vraiment, je refuse. Cela me met hors de moi, ce n'est pas parce que nous sommes dépendants     pour tous les gestes essentiels du quotidien que nous devons la fermer et accepter d'être mal considéré. Voilà, c'est dit.

En tout cas, ces dernières semaines et mois, j'ai auprès de moi des personnes bienveillantes qui ont très bien compris mon mode de fonctionnement. Avec qui j'ai de réels échanges, de qualité. Elles savent s'adapter à certaines situations imprévues et se rendent disponibles pour mon bien être. Par exemple, samedi dernier, je devais aller acheter des trucs en ville et avais peur de galérer pour certaines choses. L'auxiliaire s'est gentiment proposée de m'accompagner et nous avons passé 3h en ville ensemble et c'était vraiment sympa !

♥  Qu'est ce qui te met en colère ?

Bon, comme tout le monde, il y a pas mal de choses qui me mettent en colère. Je ne vais donc pas toutes les énumérer sinon ce serait trop long.

Je dirais qu'une des choses qui m'énerve le plus, ce serait les gens qui oublient que ce n'est pas parce qu'on est en fauteuil roulant, qu'on n'est pas capable d'avoir une opinion, de l'exprimer et de savoir ce qu'on veut dans la vie.

Ah oui, et aussi toutes ces personnes qui me parlent à 10 cm du visage comme si j'était un enfant de trois ans qui ne comprend rien, ça m'énerve plus que tout. Franchement, quand c'est comme ça, j'ai bien envie de leur répondre sur le même ton.

Ça m'énerve aussi par exemple de ne pas pouvoir me rendre quelque part parce qu'il y a des marches à l'entrée ou qu'il n'y a pas d'ascenseur. Par exemple, vendredi dernier, je devais aller voir un spectacle avec une amie au théâtre et je n'ai pas pu y assister parce que l'ascenseur était en panne. J'étais trop énervée qu'un simple matériel puisse me gâcher la soirée !

La liste pourrait être encore bien longue mais je vais m'arrêter là...

♥  Comment as-tu géré l'évolution de la maladie ?

J'ai déjà écrit à plusieurs reprises sur ce sujet sur mon blog. Afin de ne pas trop me répéter, je vous propose de relire les articles ci-dessous :

Le temps a fait son oeuvre.

S'appliquer à faire oublier aux autres les conséquences de la maladie, est-ce réellement une bonne solution ?

Peut-on accepter la maladie ?

Rendez-moi ma liberté.

Accepter son corps malgré la maladie.

La dépendance, ce combat de chaque instant.

♥  As-tu des envies de voyages et pour quelles raisons ?

Alors là, je dis ouiiii ! J'adore voyager. J'aime découvrir de nouveaux paysages, j'aime m'évader et sortir de la routine quotidienne. J'adore Barcelone, par exemple. Je m'y rends presque tous les ans depuis cinq ans. D'ailleurs, j'y retourne en train au mois d'Aout. Pour le moment, mes moyens de transports ont été le bus, le train et ma voiture.

Mon prochain défi serait de prendre l'avion. Parce que cela m'offrirait plus de possibilités en terme de voyages. Mon rêve ultime, genre le plus grand rêve de toute ma vie, serait d'aller passer un mois aux États Unis et en particulier à New York. J'espère que je pourrai le réaliser un jour ! J'aimerais aussi découvrir l'Italie, le sud de l'Espagne. En Septembre, je projette d'aller à Londres en Eurostar pour un weekend.

Je trouve que voyager est vraiment important parce que cela me permet de me défaire un peu de mes contraintes quotidiennes. Cela me permet d'oublier mes soucis, de laisser un peu la maladie de côté. J'aime particulièrement voyager pour retrouver le soleil et un climat chaud. Parce que le froid, j'aime pas ça. C'est mauvais pour moi. Et puis, le voyage, c'est la vie !

♥  ♥  ♥  

Voilà, je pense que ce questions/réponses est désormais terminé. J'espère que cela vous aura plu et que cela vous aura permis de me connaître un peu mieux et de rentrer davantage dans mon univers. En tout cas, moi ça m'a plu de m'ouvrir un peu plus à vous :)

Surtout, si d'autres questions vous passaient par la tête, n'hésitez pas à les laisser en commentaires !

Le 13 Mai 2014 avait lieu le rassemblement national pour l'accessibilité, organisé par l'Association des Paralysés de France. Quand j'ai commencé à en entendre parler, j'ai très vite décidé que je voulais y participer. Si il y a bien un événement dans lequel je voulais m'investir, c'était bien celui là. Alors, j'ai pris mes billets de train pour me rendre à Paris pendant quelques jours. Le rendez-vous était donné et ceux qui me connaissent savent à quel point j'avais hâte d'y être.

Le matin de la manifestation, j'étais vraiment hyper motivée. Vous allez rire, mais c'était la première fois de ma vie que j'allais manifester alors je ne savais pas trop à quoi m'attendre. Ce que je peux vous dire, c'est qu'une fois arrivée sur place, j'ai été très émue. Émue de voir qu'autant de personnes en situation de handicap avaient fait le déplacement, avec toutes les complications que cela peut sous entendre. Voir toutes ces personnes en fauteuils roulants réunies autour de la scène, ça fait quelque chose, je peux vous le dire.

Il me paraît quand même important de vous expliquer les raisons qui ont poussé l'APF à organiser cette manifestation. Le 11 Février 2005, la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été votée. Cette loi fixait un délai de 10 ans, à compter de sa promulgation, pour rendre accessible aux personnes handicapées la majorité des équipements, parmi lesquels notamment les établissements existants recevant du public, la voirie, et les transports collectifs (soit au 1er Janvier 2015).

Prétextant que l'objectif de 2015 ne serait n'est pas atteint, le Sénat a donné son feu vert fin avril 2014 au projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance sur de nouveaux délais, allant de trois à neuf ans, pour rendre les lieux publics et les transports accessibles aux personnes handicapées. Après bientôt 40 ans d’attente et deux lois inappliquées en matière d’accessibilité (1975 et 2005), ces délais supplémentaires sont inadmissibles !

Ce rassemblement du 13 Mai à Paris reposait donc sur la prise de parole de 100 représentants de l’APF, venus de toute la France, dans un format court et impactant : 1 minute par intervenant pour témoigner de la colère des personnes en situation de handicap concernant le manque d’accessibilité et les nouveaux délais annoncés.

Pour ceux qui ne l'auraient pas encore fait, foncez signer la pétition de l’APF " Accessibilité : la liberté d'aller et de venir ne peut pas attendre 10 ans de plus ! ", portée par Philippe Croizon, qui a déjà récolté plus de 219 763 signatures sur www.change.org/accessibilite.

♥ ♥ ♥ 

Comme les images valent mieux que les mots, je vous laisse découvrir en vidéo mon résumé de cette journée si particulière. J'espère que cela vous plaira, si c'est le cas, n'hésitez pas à partager autour de vous.

Si certains d'entre vous étaient également à la manifestation, je serais ravie que vous partagiez avec nous vos impressions. Sur ce, je vous dis à très bientôt pour de nouvelles aventures en vidéo !

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