Aujourd'hui, c'est avec une émotion toute particulière que je partage avec vous ce témoignage dans la rubrique " Raconte-moi ton histoire ". La personne à qui je laisse le clavier ce soir est une des personnes qui compte le plus pour moi. Je ne vous cache pas que, quand j'ai lu son témoignage hier soir, j'avais à peine lu deux phrases que mes yeux étaient déjà inondés de larmes. Cela a été une réelle épreuve d'aller au bout de la lecture tellement j'étais bouleversée. Ce n'est pas son genre de poser des mots sur ses sentiments alors ma surprise et mon émotion en ont été que plus grandes ! 

Les mots ont ce pouvoir, cette magie immenses de nous offrir l'occasion de nous confier. De parfois exprimer des choses que l'on serait incapable de dire en face. C'est d'ailleurs l'essence même de mon blog et en particulier de cette rubrique où je laisse l'opportunité à d'autres personnes de déposer des mots ici. Pour se soulager, pour se raconter et tenter de trouver un peu de paix.

Alors, je vous laisse découvrir sans attendre ce témoignage si précieux à mes yeux, en espérant qu'il vous touchera autant qu'il a pu me bouleverser. Bonne lecture !

♥ ♥ ♥

Tout a commencé par une relation de frère et soeur classique. On adorait se détester étant petit. Je me souviendrai toujours de la photo de vacances devant les maisons colorées sur le port de Copenhague où je ne voulais pas te prendre par l'épaule. Beurk, on fait ça avec son amoureuse, pas sa soeur !

Un premier choc, ma grande soeur est tombée à l'école et s'est cassée le bras. Mais elle n'est donc pas une super grande soeur invincible que l'on aime jalouser et détester...

Et puis, une fois l'adolescence passée, les moments difficiles avec notre petit frère et des soucis de santé, c'est ton handicap qui s'est invité tout doucement en s'insinuant petit à petit dans les photos de famille. Et un jour c'est le choc, le fauteuil roulant fait son apparition. C'est la panique, tout change et tout à coup je réalise que ma grande soeur est fragile et tout se chamboule dans ma tête : comment puis-je la protéger ? Après tout je suis plus petit et j'essaie déjà de montrer l'exemple pour mon petit frère qui me prend comme modèle. Il faudra donc être encore plus grand !

Petit à petit, je comprends que rien n'est facile pour toi alors que je peux faire tout ce que je veux. Un sentiment de culpabilité prend place et je décide de faire ce que je peux pour aider à gommer ce vilain handicap qui, en plus de ne pas vouloir partir, prend de plus en plus de place dans ta vie.

Je me souviens le support inconditionnel de ta meilleure amie à l'époque et la bouffée d'oxygène que t'offraient les visites chez elle. Et puis nouveau changement, on déménage. Loin de notre cadre si confortable et dans une maison qui est tout sauf accessible pour toi. Tu n'en verras qu'un tiers et la douche de la salle de bain du rez-de-chaussée ne facilite pas le quotidien. Démarre alors le rythme des bains du dimanche dans la salle de bain du haut et toute la logistique associée.

Saches que même si j'ai râlé et t'ai laissé attendre parfois longtemps avant de te redescendre dans ta chambre, j'étais toujours content de le faire car finalement j'avais trouvé quelque chose qui me rendait utile et compensait un peu le fait que tu ne puisses pas me courir après pour me botter les fesses.

Ensuite, il y a eu tes nombreuses maquettes pour l'école d'architecture et les nombreuses plaques de carton que je te ramenais en rentrant du lycée : inoubliable ! (en plus, aller au magasin me permettait de voir plein d'étudiantes en art !)

Et puis, c'est le divorce de papa et maman, tous un peu chamboulés. Et vient le moment de choisir où aller vivre. Tu pars vivre à côté de l'école avec ton copain et je décide d'aller avec papa pour être plus près de l'école. Puis tu te sépares de ton copain et tout bascule un dimanche après midi chez papi et mamie. Le prise de conscience de la dépendance à ton handicap est énorme. Il n'est pas possible que tu doives être dépendante du bon vouloir d'une société de transport pour passer du temps avec nous. Plan d'action, branlebas de combat et après une nuit à éplucher les annonces, une solution est envisagée. Je ne peux plus te porter sur mon dos pour aller prendre ton bain à l'étage, mais je peux te trouver une voiture bien à toi pour être autonome.

Le lendemain, coup de fil à maman et papi et mamie, il y a une solution, ils trouvent les fonds pour la rendre possible ! La semaine suivante, je prenais le train pour ramener le fruit du travail collaboratif : ta voiture ! Elle te sera offerte lors de l'anniversaire de maman, et ta réaction lorsque tu as eu les clefs est inoubliable : " des clés de voiture, qu'est-ce que vous voulez que je fasse avec ?! "

Puis, petit à petit, le temps et les rencontres font que de la distance se crée entre nous. Les études se terminent, je commence à bosser et je suis souvent en déplacements et mon absence de nombreux évènements dans la famille combinée à l'influence de ma copine font que l'on ne se connaît plus et qu'une jalousie s'installe. Tu as toute l'attention de la famille et personne ne comprend que ma vie n'est pas toujours facile, même si je n'en parle jamais.

Et un jour tout à changé. La plus belle chose qui me soit arrivée, ma petite princesse est née  fin 2013. Tout change pour moi et je réalise que ma famille me manque et que j'ai besoin de partager mes moments de bonheur avec vous. Après une séparation compliquée, je retrouve le plaisir de partager du temps avec toi.

Je réalise également que le temps de la montée du bain est bien loin et qu'il te faut désormais une vraie petite armée pour t'aider au quotidien. Et ce n'est que la partie visible de l'iceberg...

Après ton diplôme obtenu, premier boulot en poche jusqu'à ce qu'un licenciement économique s'en mêle. Et pourtant, tu trouves une solution et tu vas bosser tous les jours à 1h30 de chez toi avec, entre autres, un trajet jusque la gare (même sous la pluie), cela bien sûr une fois que l'auxiliaire de vie soit arrivée à l'heure pour t'aider à te préparer, puis l'attente du TGV sur le quai, 30 minutes avant si possible, puis après le trajet, un petit tour en taxi pour enfin arriver au boulot. Un petit coup d'aide sur place pour le quotidien, et une fois la journée terminée, retour à la maison en sens inverse.

Et même si la situation est maintenant un peu plus sereine pour le boulot, tu n'as jamais abandonné. Et pour cela, même si je ne le dis pas très souvent, la pudeur sûrement, je suis hyper fier de toi ma petite grande soeur ! Et tu es la meilleure de toutes les tata didi pour ta nièce qui t'admire, même si elle ne sait pas encore que la vie de sa tata n'est pas facile.

Mais au fond je suis sûr qu'elle le sait aussi car moi j'en suis convaincu : c'est une super héros invincible ma grande soeur et je l'aime de tout mon coeur !

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♥ ♥ ♥

Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla,

de Morgane, de ma maman et d'Isabelle.

Aujourd'hui, je partage avec vous un nouveau témoignage dans la rubrique « Raconte-moi ton histoire ». Ce témoignage est un peu spécial, je dois dire. Cette fois, c'est quelqu'un qui compte beaucoup pour moi qui a pris le clavier : ma maman. Je lui ai demandé il y a quelques temps si elle souhaiterait poser des mots sur cette histoire que l'on a en commun sur la maladie. Je trouvais intéressant l'idée d'avoir son point de vue de maman, de comprendre ce qu'il peut se passer dans la tête d'un parent à l'annonce de la maladie de son enfant. Alors, vous comprendrez pourquoi ce texte m'a beaucoup touchée et j'espère qu'il vous touchera également en retour.

Voici donc son témoignage intitulé « Le long chemin vers l'inconnu… ».

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Il m'a fallu du temps pour réfléchir aux mots que j'allais poser sur le papier… pour raconter cette histoire, cette tranche de vie, cette réalité… Cela ne se fait pas sur un coup de tête…Il a fallu cheminer à nouveau dans ma tête pour exprimer les choses les plus justes…

En tant que parents, nous avons un œil bienveillant sur nos enfants ; il s'est avéré qu'à force d'observation de notre fille, nous nous sommes dits que « quelque chose  ne tournait pas rond » chez elle… Nous la trouvions maladroite, on s'en moquait quand elle courait au jardin avec ses amis, son frère, sa cousine… La montée d'escalier pour accéder à sa chambre devenait « bizarre », avec un déhanchement… À l'école primaire, où elle était en CM2, sa classe était à l'étage et son instituteur nous alertait sur la difficulté et le danger pour notre fille de monter… De tout cela, nous en parlions à notre entourage, à notre médecin, car finalement nous étions entrés dans une période de doute. Nous étions face à un problème qui nous dépassait !

Et puis là, la vie a commencé à basculer… Pour elle, pour nous, pour la famille… Nous allions passer de l'autre côté de la barrière… De personnel soignant (que nous étions, ses parents), nous allions devenir parents d'une enfant « différente » qui entrait dans le monde hospitalier. Pas facile ! Il a donc fallu commencer à accompagner notre fille aux différents rendez-vous, aux hospitalisations, aux examens qui allaient peut-être permettre de mettre un nom sur ce qu'elle avait et, bien sûr, de trouver le remède… En tant que parents (et qui plus est, du milieu médical), c'était une étape difficile car nous savions que cela allait être douloureux pour elle, physiquement et psychologiquement… Entrée dans un monde inconnu, avec ses termes médicaux ressemblant à du chinois… Un monde hostile pour un enfant ! Et puis comme nous, nous connaissions, nous avions toujours une multitude de questions à poser aux médecins… Questions auxquelles nous n'avions que des réponses évasives. Nous avions l'impression de faire un grand saut dans le vide et d'être démunis, on pourrait presque dire abandonnés…

Et puis, un jour, le diagnostic tombe ! Maladie génétique… Oups ! On nous explique alors les histoires de chromosomes … Là, on se dit, dans un éclair, que finalement c'est de notre « faute » si notre fille est atteinte de cette maladie... Mais nous n'y pouvons rien et maintenant, il faut aller de l'avant ! Essayer de se projeter avec tout cela dans nos bagages… Continuer à vivre, en famille…

Notre vie était donc ponctuée par les rendez-vous réguliers chez le médecin spécialiste, le conseil génétique… Une épreuve pour nous tous car, cette maladie étant évolutive, les résultats d'examens étaient moins bons de rendez-vous en rendez-vous… Et là, à nouveau le flot de questions… Puis un jour, le médecin nous dit que notre fille devrait prendre un fauteuil roulant pour éviter les risques de chutes (il y avait eu une fracture de l'épaule au Collège) et que c'était le moment. Une annonce catastrophique pour elle !! Le regard des autres était déjà tellement difficile, au vu de sa marche déhanchée. Mais alors en fauteuil, difficulté encore plus importante de se noyer dans la masse, quand on est une ado. Mais également, répercussion sur la vie de tous les jours, à la maison, en voiture… Bref, beaucoup de changements en perspective. C'est notre fille qui a pris la décision, on ne pouvait lui imposer. Il aura fallu l'élément déclencheur d'un voyage de classe, où elle ne pouvait aller si elle n'était pas en fauteuil et accompagnée, pour que le fauteuil vienne s'insérer dans sa vie et la nôtre également.

Ce qui était douloureux, c'était la prise de conscience qu'il serait très difficile de continuer « normalement »… Que cette fichue maladie remettait tout en cause. Les espoirs, les rêves, les envies des uns et des autres et particulièrement le choix des études, pour qu'elle puisse construire son avenir professionnel, celui auquel elle rêvait depuis si longtemps !

Il y a donc eu le passage aux études supérieures et l'éloignement de la maison. Une étape difficile, qu'il a fallu surmonter avec nos angoisses, nos interrogations… Pour laquelle il a fallu se faire aider car passage obligé au fauteuil électrique pour devenir la plus autonome possible. Nous devions envisager la vie différemment avec un logement adapté et tout ce qui va avec… Cette période a été difficile ; il fallait lui faire confiance ! Qu'elle ne se mette pas en danger physiquement, dans des études qui vous « pompent », vous vident de votre énergie. La maladie grignotant toujours du terrain au fil du temps…

Notre objectif, en tant que parents, était que notre fille réalise son projet, qu'elle puisse ensuite vivre comme tout à chacun et s'épanouir dans sa profession. Nous mettions d'ailleurs en place tout ce que nous pouvions (enfin je le pense) pour que cela puisse se réaliser et qu'elle puisse acquérir le plus important à nos yeux : l’indépendance. Les années ont passé… et le bout du tunnel est arrivé avec l'obtention d'un diplôme si convoité ! Bravo ! Quelle fierté et quelle reconnaissance ! Un moment de joie immense pour tous !

Puis, peu à peu la vie continue de basculer. Notre enfant devient un adulte responsable. Les discussions évoluent, les rencontres, les partages également… On occulterait presque ce fichu fauteuil. La vie, tout simplement, a repris le dessus ! Notre enfant est notre enfant. La « différence » s'est estompée avec tous ses tracas domestiques, ses dossiers médicaux, ses contraintes. La balance penche de l'autre côté maintenant...

Je pense que nous pouvons être fiers de ce que nous avons « construit » tous ensemble, avec la famille au sens large, les amis et la volonté de garder pour toujours la tête hors de l'eau… La Vie est trop belle pour ne pas en profiter !

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Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla et de Morgane.

Je partage aujourd'hui un nouveau témoignage dans la catégorie « Raconte-moi ton histoire ». Cette fois, c'est Adéla qui partage avec nous un morceau de son histoire en nous racontant son parcours face à la maladie et surtout la grande difficulté d'avoir une maladie invisible au quotidien. Un témoignage vraiment très intéressant qui ouvre les yeux sur le fait que ce n'est pas parce que quelque chose ne se voit pas que l'on n'en souffre pas... Je vous invite à découvrir de suite son histoire ci-dessous. 

♥ ♥ ♥

Depuis un certain temps, je ne vis pas seule. J’ai une colocataire, mais ce n’était pas mon idée, croyez-moi. Maintenant, nous nous connaissons mieux, mais ce n’était pas toujours si simple. Au début, personne ne pouvait découvrir sa vraie identité et surtout son nom. J’ai dû faire mes propres recherches pour savoir avec qui je partage vraiment ma vie. La situation avec elle est très compliquée et je n’ai même pas le droit de la virer, son contrat de bail est à durée indéterminée. Elle est avec moi en permanence, tous les jours, elle me suit à chaque pas de ma vie, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Les matins sont les plus durs. Chaque matin, en ouvrant les yeux, je sais qu’elle est encore là et la journée en sa compagnie sera longue, ardue et pleine de surprises inattendues. Chaque jour est différent, parfois plus facile, parfois plus difficile. De temps en temps, elle me bouleverse tous mes plans, elle me fait souvent annuler beaucoup de rendez-vous avec mes ami(e)s, car elle préfère que je reste chez moi, dans mon lit. Assez égoïste de sa part, pas vrai ? J’ai l’impression que nous ne pouvons jamais nous mettre d’accord.

Avant de commencer à vivre avec elle, j’aimais bien dépasser mes limites et j’avais toujours beaucoup d’énergie. Maintenant, beaucoup moins. Ma colocataire me force à ralentir, il faut sans cesse faire des choix et prendre des décisions. Et je peux vous dire que pendant ces longues années de notre vie commune, elle m’a appris à faire mes choix soigneusement (si je ne veux pas les payer plus tard).

Pour être juste, il faut mentionner que ma colocataire a aussi une capacité formidable qui est de bien se cacher. Elle est invisible, tout simplement. Personne ne voit à quel point elle est ennuyante et comment elle exige que je lui prête mon attention. Personne ne voit le grand nombre de problèmes qu’elle me cause par sa présence. Et je dois dire qu’elle est très fidèle, elle ne me quittera probablement jamais.

Vous devez vous dire que ma colocataire est folle. En fait, vous n’êtes pas si loin de la vérité. En réalité, cette colocataire mystérieuse est ma maladie chronique.

Je m’appelle Adéla, j’ai 22 ans, je suis étudiante et je suis atteinte d’une maladie chronique - dysautonomie. Cette maladie affecte tout le corps car elle touche notre système nerveux autonome qui échappe à la volonté et qui contrôle tout ce qui est automatique, notamment les muscles cardiaques (rythme cardiaque), les poumons, le système digestif, les vaisseaux sanguins (pression artérielle), la vue (dilatation des pupilles), le système immunitaire, le pancréas (le taux de sucre dans le sang) etc... et cause son dysfonctionnement. Chaque cas est unique et chaque personne vivant avec la dysautonomie a des symptômes différents. J’ai aussi une tachycardie sinusale inappropriée – une forme de dysautonomie.

Je partage mon quotidien avec ma maladie pour plusieurs raisons : il s’agit d’une maladie qui ne se voit pas (comme beaucoup d’autres maladies chroniques d’ailleurs), qui est invisible et personne ne peut voir que j’ai un handicap vu que mes symptômes se manifestent plutôt à l’intérieur de mon corps. Cela pose un immense problème dans la société. Je partage mon expérience en espérant aider les personnes non diagnostiquées, mais qui se battent quotidiennement pour avoir un diagnostic officiel. J’ai décidé de raconter mon histoire parce que ma maladie reste toujours assez rare, difficile à diagnostiquer et est très peu connue entre des médecins en Europe et j’aimerais bien augmenter la conscience et la compréhension de la maladie.

J’ai beaucoup de symptômes associés à la maladie. Je vais essayer de vous les expliquer, mais ce n’est pas toujours simple de trouver les bons mots pour les décrire.

La tachycardie sinusale inappropriée fait battre mon cœur très vite, je sens mon cœur battre en permanence. Mon cœur réagit de façon inappropriée à tout ce que je fais, tout au long de la journée. Et en disant que mon cœur réagit à tout ce que je fais, je n’exagère pas. Mon rythme cardiaque s’accélère au moindre effort : en me levant, en peignant mes cheveux, en prenant ma douche, mais aussi en faisant le ménage ou en parlant et riant trop fort. Mon corps court un marathon interminable en permanence. Et si ma fréquence dépasse les bornes, mes jambes s’engourdissent et se dérobent sous moi. J’ai aussi des douleurs thoraciques, souvent appelées des « faux » infarctus. C’est comme si vous aviez un éléphant assis sur la poitrine et plein de petits couteaux à l’intérieur, à côté de votre cœur.

La fatigue permanente représente un autre symptôme de ma maladie. Ce n’est pas de la fatigue que nous ressentons après une nuit blanche. C’est une fatigue paralysante qui décharge le corps. Chaque matin, je me réveille fatiguée et vers midi, je suis prête à retourner au lit. C’est une fatigue qui m’empêche de tenir les yeux ouverts, de me concentrer et de me tenir debout. Mon énergie est très limitée, je me fatigue très vite, je n’arrive pas à marcher longtemps. Le simple fait de monter les escaliers représente un défi incroyable, parfois même impossible.

Très souvent, je réfléchis comment je pourrais mettre un nom sur mes symptômes pour que ça soit plus clair pour les gens qui s’y intéressent. Pour les états présyncopaux, j’ai une explication parfaite (ou presque). Ce symptôme est assez “marrant”. Mes ami(e)s me disent que même si je ne bois jamais de l’alcool, ils ont quand même l’impression que j’ai un taux permanent dans le sang. Est-ce que ça vous arrive parfois de vous évanouir ? Est-ce que vous vous rappelez comment vous vous êtes sentis juste avant de tomber dans les pommes ? Les oreilles qui bourdonnent, une sorte de voile noir devant les yeux, les jambes qui tremblent et se dérobent. C’est exactement ce que je ressens plusieurs fois dans la journée, surtout en me levant ou au changement de position. Il faut que je fasse attention à ne pas tomber et ne pas me blesser. Ce symptôme est causé par l’hypotension orthostatique et une mauvaise circulation sanguine, donc la partie supérieure du corps (surtout le cerveau) faiblement oxygénée. À cause de ce symptôme, je ne peux pas rester debout pendant une période prolongée.

Pour les personnes atteintes de dysautonomie, les matins sont très difficiles à gérer car nos symptômes sont pires et plus intenses au réveil. Moi, personnellement, je dois me réveiller au moins deux ou trois heures avant de partir pour avoir suffisamment le temps de prendre mes médicaments et de me lever tranquillement.

Dans mon cas, j’ai plein d’autres symptômes et ils sont assez nombreux : troubles de la mémoire et de la parole, soif excessive, des étourdissements et des vertiges, problèmes digestifs, hypersensibilité aux odeurs, troubles de la vision, faible système immunitaire, troubles de la thermorégulation, douleurs musculaires et articulaires, des engourdissements. Je fais aussi souvent des crises d’hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang).

Je dirais que je représente un exemple parfait d’une personne vivant avec une maladie invisible. Ma maladie ne se voit pas. En me regardant, vous ne voyez que le résultat final après plusieurs heures d’effort. J’ai l’air d’être en bonne santé. Personne ne voit que je mène un combat ingagnable contre la gravitation et surtout contre mon propre corps. Personne ne voit que mes jambes se dérobent sous moi comme si je venais de finir un marathon de cinq heures. Personne ne voit un faible taux de sucre dans le sang. Personne ne voit les douleurs musculaires et articulaires. Personne ne voit à quel point je suis épuisée. Je suis jeune, grande, et on me dit que je n’ai pas du tout l’air malade. Ils ont bien raison. Parfois, quand les gens ne me connaissent pas beaucoup, ils me demandent de les aider à porter des choses lourdes parce qu’il paraît que j’ai de la force. En réalité, je n’arrive pas à porter mes propres courses et je suis essoufflée en montant un étage par l’escalier.

Je souhaite que la société comprenne que nous pouvons être handicapé sans devoir utiliser des béquilles ou une canne blanche. J’aimerais bien que la société comprenne qu’une personne jeune prenant l’ascenseur, mais ayant l’air d’être en bonne santé, n’est pas nécessairement paresseuse. Cette personne a peut-être tout simplement des difficultés à monter les escaliers à pied à cause d’un handicap que nous ne pouvons pas voir.

Je me suis beaucoup de fois posée la question : Qu’est-ce qui est vraiment le plus difficile ? À mon avis, vivre avec un handicap ou avec une maladie n’est pas le plus dur, notre vie bascule et notre quotidien change énormément, c’est vrai, mais nous finissons par nous adapter pour pouvoir continuer à vivre. C’est l’ignorance et l’incompréhension de la part de la société qui représente un vrai handicap et un grand obstacle. Une personne malade/handicapée ayant l’air d’être en bonne santé doit se battre en permanence pour obtenir ce dont elle a besoin dans la société. Moi, je suis déjà officiellement reconnue comme personne handicapée, ce qui devrait me faciliter un peu la vie dans la société, mais il m’arrive parfois de ne pas oser sortir ma carte de priorité parce que je n’ai pas l’air malade. Avant, j’ai déjà fait face plusieurs fois aux commentaires inappropriés : « N’y pense pas, tout simplement ! », ou « Je pense que tout ça, c’est dans ta tête ! » ou bien « Tu veux pas quand même essayer de prendre les escaliers au lieu de l’ascenseur ? Essaie au moins ! » Est-ce que vous donneriez vraiment les mêmes conseils à une personne en fauteuil roulant cherchant un ascenseur pour pouvoir monter ? : « Non mais ça vaut pas la peine d’attendre ici, n’y pense pas et essaie de monter à pied ! ». Assez inopportun, vous ne trouvez pas ?

Être handicapé(e) ne signifie pas forcément être en fauteuil roulant. Je continuerai de parler de ma maladie autour de moi au maximum pour sensibiliser les gens aux handicaps et maladies invisibles. J’espère améliorer la compréhension et combattre les stéréotypes et les préjugés entourant les maladies et les handicaps qui ne se voient pas. Je veux profiter de ma situation et aider les autres, car si je ne le fais pas, qui le fera à ma place ?

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J'ai lancé ici une nouvelle rubrique il y a quelques jours où je vous proposais de vous laisser le clavier et d'avoir la possibilité de témoigner sur mon blog.

Je suis ravie de partager avec vous aujourd'hui la première participation ! J'espère que c'est le début d'une longue série ! 

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Témoignage #1 :

Je suis Guillaume, j'ai 47 ans, j'ai un frère un peu plus jeune qui est atteint, comme moi, d'une myopathie de Duchenne. Je suis fier de te raconter mon histoire. Je suis trachéotomisé et branché 24h/24, j'habite encore chez mes parents car je suis entièrement dépendant. J'ai effectué ma scolarité dans des établissements scolaires ordinaires seul parmi mes camarades de classe. J'ai décroché il y a bien longtemps le brevet des collèges, le BAC H techniques informatiques et un BTS informatique de gestion. J'ai eu la chance de côtoyer le monde du travail une petite année avant une longue hospitalisation.

J'ai un peu voyagé en Grande-Bretagne et surtout 3 semaines inoubliables aux Etats-Unis. Maintenant, mon état de santé m'empêche de partir en vacances, facilement et sereinement. Mais je ne désespère pas car, comme tu le sais, la recherche avance très vite grâce au TELETHON et on est très proche d'un traitement curatif. Dans la vie de tous les jours, j'ai recours 8 heures par jour (jusqu'à 22 h, une prouesse) à un service d'auxiliaires de vie, sur le point de déposer le bilan !! Heureusement un repreneur s'est manifesté pour poursuivre l'activité. Mais effectuer des sorties est devenu très difficile faute de personnel disponible et compétent.

Comme tu le vois, ma vie est un peu monotone, en attendant mieux. Depuis quelques années, j'ai réussi à trouver un système pour me servir d'un ordinateur, ce qui m'a permis de communiquer avec des personnes très différentes les unes des autres. Sur un point de vue plus personnel, l'absence de l'âme sœur ou de quelqu'une avec qui pouvoir partager des bons moments, ses sentiments ou ses états d'âme, me donne un peu le sentiment d'être passé à coté de quelque chose que l'on peut toucher dans la vie dite normale...

Ma maxime favorite : Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !!

Si cette nouvelle aventure vous tente,

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