Cette semaine est probablement une de mes préférées depuis que je partage mes p'tits bonheurs avec vous ! Il s'est passé plein de choses. Une semaine riche en émotions, riche en rencontres et surtout riche en sourires. Ma foi, si elles pouvaient toutes être comme celle-ci, je ne demanderais pas mieux.

♥ Partir sur Paris trois jours pour une occasion particulière: aller manifester avec l'APF contre le report de la loi sur l'accessibilité. C'était une première pour moi, je n'avais jamais manifesté auparavant. Autant vous dire que mardi matin, j'étais excitée comme une puce. En plus, pour une fois, il ne pleuvait pas. Ça m'a beaucoup émue une fois arrivée sur place de voir qu'autant de personnes en fauteuils roulants avaient fait le déplacement. J'étais ravie d'avoir participé à cette journée si importante.

♥ Même qu'au midi, il s'est passé quelque chose d'improbable, j'étais à 3 m de la scène et Philippe Croizon est venu faire son discours. J'étais donc aux premières loges, comme on dit. À la fin, je ne sais pas ce qu'il m'a pris mais je me suis mis en tête que je tenais absolument à le rencontrer. Alors j'ai fait tout le tour et suis allée le voir. J'ai pu parler quelques minutes avec lui. Il est vraiment extraordinaire. Une énergie folle et surtout un grand sourire qu'on ne peut pas oublier. Il donne beaucoup d'espoir, je trouve.

♥ Participer à un concours sur Twitter et gagner deux entrées au vernissage de l'exposition Monumenta au Grand Palais à Paris. J'étais trop contente ! En plus ça tombait pile poil pendant mon séjour. Et puis ça faisait pas mal de temps que je voulais visiter le bâtiment. C'est désormais chose faite. C'était une soirée complètement imprévue mais au top.

♥ Acheter des macarons chez Ladurée. Quand je suis à Paris, je n'arrive jamais à y résister quand je les vois. Et à chaque fois, c'est le même dilemme : quels parfums choisir ? Parce que, bon, prendre un de chaque, ce n'est pas franchement raisonnable !

♥ Profiter d'être sur Paris en même temps que mon frère pour dîner ensemble en ville. C'était complètement improvisé mais c'était chouette. Le resto était sympa et on a bien mangé. Même qu'on a bu un délicieux mojito en apéro !

♥ Aller se balader au jardin du Luxembourg. Être ravie qu'il fasse enfin beau et presque chaud. Ça avait comme un avant gout d'été. Manger une petite glace pour fêter cela. En sortant, tomber sur un groupe de musiciens qui jouaient dans la rue. Ils étaient au top ! Tellement au top que j'ai acheté leur cd. Je l'ai d'ailleurs écouté ce matin et je ne suis pas déçue !

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 Et vous, quels ont été vos p'tits bonheurs cette semaine ? 

Ces derniers temps, je ne sais pas ce qu'il m'arrive mais j'aime me lancer des défis. Réaliser des choses que je n'ai jamais faites auparavant. Alors, quand j'ai entendu parler du fait que IDBus avait le matériel adapté pour les fauteuils roulants dans leurs bus, ça a attisé ma curiosité. J'avoue que je n'y croyais pas vraiment. Alors quand j'étais en ville, j'ai voulu en avoir le cœur net, je suis allée à l'arrêt de bus pour poser mes questions. Ce jour là, on m'a assuré que oui, effectivement, il n'y aurait pas de souci, que c'était faisable. J'ai demandé à voir le matériel mais ce n'a pas été possible.

Quelques temps après, j'ai décidé de partir sur Paris pour le weekend du 1er Mai. Banco, j'allais tenter l'aventure avec IDBus. Je dois reconnaître que je n'ai pas réellement réfléchi aux risques que je prenais puisque je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre le jour du départ. Mais, en fait, cela avait vraiment un côté excitant de se lancer dans cette aventure. En ce moment, rester sur mes acquis ne m'intéresse pas vraiment. J'aime me surpasser et me lancer des petits défis.

J'ai donc appelé la plateforme téléphonique pour réserver mes billets. J'ai bien évidemment précisé que je suis en fauteuil roulant électrique. J'ai redemandé confirmation qu'il y avait bien tout ce qu'il fallait dans le bus. J'ai eu la même réponse : oui, c'est tout à fait possible. On m'a même expliqué que pour ce faire, le bus était préparé avant le départ et que l'on retirait plusieurs sièges pour que le fauteuil puisse rentrer. D'ailleurs, à cause de cela, ils demandent que l'on confirme notre voyage 48h avant le départ. Ce que j'ai fait, bien sûr.

Le jour du départ, j'étais impatiente. Ma petite caméra installée, prête à tout filmer pour partager avec vous tous cette aventure. Sac de voyage accroché derrière le fauteuil, écouteurs dans les oreilles, j'étais fin prête ! Je me suis présentée sur place 1h avant l'heure de départ comme demandé par IDBus. C'était vraiment inutile parce que le bus est arrivé 20 min avant. J'étais ravie d'avoir attendu pour rien...

Une fois le bus arrivé, je suis de suite allée voir le chauffeur du bus pour lui dire que je faisais partie du prochain départ. L'espace d'un instant, j'ai vu dans son regard un petit moment de panique. Mais il s'est repris et m'a dit qu'il appelait ses collègues. Moi, je n'ai pas bronché, j'ai attendu sagement. J'ai vu une, puis deux, puis trois personnes arriver. J'ai cru que c'était normal et ne me suis pas plus inquiétée que ça.

Et puis, le temps a commencé à se faire long, personne ne venait m'expliquer ce qui se passait. Je les voyais juste monter, descendre du bus, se baisser, se relever. En fait, le bus n'avait en réalité pas été préparé comme prévu et les sièges n'avaient pas été retirés à l'intérieur. J'ai également pris conscience que le personnel ne savait pas se servir du matériel et n'arrivait pas à faire sortir la plateforme.

L'ensemble des passagers étaient déjà montés dans le bus, prêts à partir. Et moi, j'attendais depuis un long moment dehors. Me demandant si j'allais vraiment pouvoir monter dans ce bus et partir en weekend comme prévu. Ce moment n'a pas vraiment été très drôle, je me suis même demandée si ce défi que je m'étais lancée n'était finalement pas un peu fou et stupide.

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Comme les images valent mieux que les mots,

je vous laisse découvrir la suite de mon aventure en vidéo.

N'hésitez pas à réagir et à partager autour de vous si cela vous a plus !

Sur ce, je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures en vidéo...

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J'ai repensé au fait que par le passé je tenais un journal intime, suite à la lecture de l'article de i feel blue. Cela remonte à très longtemps, à l'époque j'étais ado mais je m'en souviens encore très bien. Je me vois encore assise devant mon bureau le soir à écrire dans ce journal à chaque fois qu'il se passait quelque chose dans ma vie. Les bonnes, comme les mauvaises. Et on sait tous, qu'à cet âge là, le moindre événement prend des proportions complètement ridicules démesurées.

En repensant à ce que j'avais l'habitude d'écrire, j'ai pris conscience d'une chose. Vers quatorze-quinze ans, c'est pile poil à ce moment là que la maladie a commencé à prendre un peu plus de place dans ma vie. Un peu beaucoup même. Pourtant, je réalise que pas un mot n'est écrit à ce sujet dans mon journal intime. Aucune allusion à la maladie et les difficultés que je pouvais traverser à cause d'elle. Nada. En fait, aujourd'hui, ça me surprend un peu.

Mais je pense qu'à ce moment là de ma vie, je n'étais absolument pas capable de mettre des mots dessus. De seulement m'exprimer sur ce sujet. C'était tabou. J'étais plutôt du genre à exprimer mon ressenti par une grande colère ou une certaine agressivité. Envers tout, et tout le monde. C'était ma façon à moi de me battre contre ce qui m'arrivait. Par contre, dans mon journal intime, j'étais une adolescente comme les autres. Avec les préoccupations liées à cet âge là. Comme qui était encore ou non ma copine. Pour quel garçon j'avais flashé. Et je peux vous dire qu'il y en a eu des prénoms de barrés dans ce journal. Parce qu'on change vite d'avis à cet âge là...

Toujours est-il que j'ai toujours beaucoup aimé écrire. Coucher sur le papier des souvenirs, des ressentis, des moments de doute, de joie. Cela a toujours eu sur moi un effet libérateur. Se libérer de certaines choses par l'écriture. L'ouverture de mon blog il y a quelques années n'est probablement pas anodine. Oh ça, non. À cette époque là, j'avais un grand besoin d'écrire. De partager. Et je crois que c'est une des meilleures décisions personnelles que j'ai pu prendre.

Parce qu'écrire sur ce blog m'a beaucoup apporté. Grâce à lui, j'ai appris à mieux me connaître. J'ai découvert que là où par le passé, je n'arrivais pas à poser des mots sur ma maladie et tout son parcours, aujourd'hui j'en ressens le besoin. Et le faire, m'a rendue plus forte. J'assume bien mieux qui je suis. Je n'ai plus peur du regard des autres. Je n'ai plus peur de dire ce que je pense ou ressens.

Et puis, bien sûr, ce blog m'a donné la possibilité de faire de jolies rencontres. Même si elles ne sont en majorité que virtuelles, c'est fou la place que chacun a pris dans ma vie. Mon quotidien. Échanger des expériences avec les autres est vraiment hyper enrichissant. C'est un peu comme une deuxième famille. Cet univers fait désormais partie de moi à part entière. Je ne m'imagine pas sans lui.

En fait, malgré les années qui sont passées depuis mon adolescence, les choses n'ont pas vraiment beaucoup changé. J'aime toujours passer des heures entières à écrire. Alors bien sûr, aujourd'hui ce sont des mots d'adultes. Sans retenue, ni pudeur. Mais j'aime bien me dire que je tiens toujours un journal " intime ". Même si je vous l'accorde, il n'est plus si intime que ça puisqu'en libre accès sur internet. Mais justement, cette dimension me plait beaucoup (et puis, je suis libre d'y écrire uniquement ce que je souhaite - ou non). Ce libre accès justement permet d'échanger avec les autres et de bien souvent trouver du soutien dans les expériences de chacun. Et ça, j'avoue que ça me plait bien.

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Et vous, vous tenez un journal intime ?

En fait, dans la vie, je suis quelqu'un de plutôt exigeant. Je n'ai jamais réellement su définir si cela est un défaut, ou plutôt une qualité. À mon sens, être exigeant c'est chercher à se dépasser, à donner le meilleur de soi-même. Là où c'est plus délicat, c'est quand on devient exigeant avec les autres. Je pense que ça m'arrive parfois de l'être mais j'ai appris à me contrôler de ce point de vue là.

Là où je n'arrive pas du tout à me contrôler, c'est quand je deviens exigeante avec moi-même. Je crois que je suis quelqu'un qui se met beaucoup (trop?) la pression. J'aime que les choses soient bien faites. Et la qualité sous entend bien souvent l'exigence. En ça, on se rapproche probablement du perfectionnisme.

Toujours est-il qu'être exigeant avec soi-même c'est parfois fatiguant. Par exemple, en ce moment, je bouillonne de projets et d'idées. J'ai la tête pleine de toutes ces choses que je veux réaliser, à plus ou moins long terme. Le problème chez moi, c'est que la notion de " long terme " n'est pas forcément quelque chose que j'accepte très bien. Parce que je suis quelqu'un d'impatient et donc, dans ma tête, les choses doivent se faire vite. Après tout, pourquoi attendre lorsqu'on est motivé et gonflé à bloc ?

Mais à vouloir tout faire en même temps, on perd forcément un peu pied. Et ce n'est pas quelque chose d'agréable. Parce que du coup, c'est un peu la panique à bord. On a l'impression que rien n'avance. Ou en tout cas, pas comme on le souhaiterait. J'ai pris conscience de cela hier quand quelqu'un m'a demandé où j'en étais dans mes montages vidéos. Et je me suis entendue répondre que j'étais à la bourre et que ce n'était pas encore prêt.

Mais être en retard voudrait dire qu'il y a un délai à tenir. Sauf que là, ce n'est pas vraiment le cas puisque je fais ça sur mon temps personnel. Pour moi. Et pourtant, pour moi, je me mets des délais en tête pour publier ci ou ça. C'est qui est objectivement complètement ridicule puisque je suis seule à décider quand ce sera prêt – ou non. Je suis comme ça, je mets toujours la barre trop haut. Du coup, aujourd'hui, j'ai la sensation de ne pas pouvoir tout mener de front. De devoir choisir entre telle ou telle activité. Mais je n'en n'ai pas envie. Du tout.

Donc je pense qu'il faut que j'apprenne à ne plus trop me mettre la pression. Parce que je tiens absolument à conserver le goût de ce que je fais. Je ne veux pas me lasser ou encore moins me décourager. Ce serait trop dommage. Il faut que j'accepte que je ne peux pas tout faire. En tout cas, pas tout en même temps. Et que les choses prennent le temps qu'il faut et que ce n'est pas grave. Que c'est même mieux pour continuer de prendre du plaisir dans ce que je fais...

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" La patience vient mieux à bout des entreprises que la force. " -  Plutarque

L'autre jour, suite à un commentaire laissé sous un de mes articles, j'ai pris conscience que les années m'ont fait évoluer et voir la vie autrement. Je m'explique.

La maladie fait désormais partie de ma vie depuis (laissez moi compter) un peu moins de vingt ans. Cela me paraît hyper lointain. Pourtant vingt ans, ce n'est pas si énorme. Mais force est de constater que j'ai parcouru pas mal de chemin dans ma vie depuis l'annonce de la maladie.

À l'époque, un médecin m'a dit qu'un jour je ne marcherai plus. Mais ne savait pas me dire quand. Ce qui, il faut le dire était extrêmement déstabilisant. Les choses ont évolué petit à petit. J'ai commencé par avoir de plus en plus de mal à marcher. C'était très fatiguant. Bien sur, je l'ai très mal vécu. À l'âge de quatorze/quinze ans, on n'a pas envie d'être différent des autres. On voudrait, au contraire, se fondre dans la masse. Cela n'a malheureusement pas été mon cas. 

J'ai d'ailleurs fait l'objet de pas mal de moqueries. Je me souviens avoir été très en colère contre tout à cette époque. Contre tout, tout le temps. C'était vraiment difficile d'accepter d'être malade et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voulais. Quand je voulais. Et surtout comme les autres. 

Et puis, les choses ont continué de se détériorer. J'avais de plus en plus de mal à me déplacer sur de longues distances. Évidemment, je ne voulais pas l'admettre. Alors, je repoussais mes limites. Faisant des efforts qui me coûtaient beaucoup. Beaucoup trop avec le recul. Et c'est à ce moment là que mon médecin spécialiste a abordé avec moi la question du fauteuil roulant. La claque.

Je me souviens très précisément de ce jour là, pourtant cela remonte à longtemps. Je me souviens surtout de ma réaction: j'avais été choquée. Parce que cela ne faisait pas partie de mes plans. Oh ça, non. Je ne voulais pas de "ça" dans ma vie, c'était hors de question. J'avais fait sans jusqu'à présent, cela allait continuer comme ça. Point à la ligne. Tout ça est probablement une question de fierté.

Et puis, le temps est passé, j'ai cru pouvoir remporter cette victoire. J'ai cru pouvoir faire comme si de rien n'était. Sauf que j'ai bien du finir par reconnaître que les choses s'aggravaient de trop et qu'à cause de cela, la marche devenait de plus en plus difficile, épuisante même. Certains jours c'était même impossible. Au point que je commençais à passer à côté de certaines sorties avec les copains.

C'est à ce moment là que le fauteuil roulant est entré dans ma vie. C'est moi qui l'ai décidé, cela a son importance, croyez moi. J'ai pris conscience que c'était la condition pour retrouver une certaine liberté. Alors attention, une liberté somme toute relative. Mais, en tout cas, je me souviens que cela me permettait de pouvoir me rendre à nouveau au cinéma ou faire les magasins en ville avec les copines. 

Et puis, un jour j'ai complètement perdu la marche. Et là, ce fameux fauteuil a fait partie à temps plein de ma vie. Je suis passée au fauteuil roulant électrique pour gagner en autonomie dans mes déplacements. Quand j'y repense cela avait même un côté un peu amusant de conduire un truc motorisé. Par contre, il faut savoir que se déplacer en fauteuil roulant change beaucoup de choses dans un quotidien. On ne peut plus tout faire seul. Ne plus pouvoir se mettre debout a un certain nombre de conséquences sur toutes les petites choses que l'on a à faire dans une journée. Des choses qui vont paraître anodines pour vous vont être une vraie épreuve pour moi. Aujourd'hui, je dois faire appel au quotidien à des auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour m'aider. Les années ont passé et tout cela fait partie intégrante de moi, de ma vie. J'ai appris à faire avec et globalement je ne le vis plus trop mal.

Si je vous raconte tout cela, c'est parce que l'autre jour, j'ai été émue par un commentaire sous un de mes articles. Cette personne me disait que ses déplacements devenaient difficiles. Je lui ai alors demandé si elle n'utilisait pas parfois un fauteuil roulant pour la soulager un peu. Elle m'a répondu que non, que ce n'était pas facile à accepter. Et c'est là que j'ai eu une grande prise de conscience. Je n'ai pas pu m'empêcher de faire le parallèle avec ma propre histoire. Je comprenais complètement ce qu'elle pouvait ressentir parce que je l'ai vécu. Je suis passée exactement par ces mêmes étapes.

Mais je sais aujourd'hui à trente et un an que le temps a fait son œuvre et que j'ai évolué parce que je suis désormais celle qui a pu lui dire que même si c'est extrêmement difficile d'accepter l'arrivée du fauteuil roulant, cela pourrait vraiment la soulager. Moi, j'ai su lui dire ça alors que j'étais celle qui se rebellait contre ça à l'époque. C'est fou ça quand même. Ce que je sais, c'est qu'à mon niveau je serais ravie de pouvoir partager mon expérience avec ceux qui sont en train de vivre cette douloureuse étape. Pour leur dire que oui, c'est difficile mais qu'un jour ils seront capables d'y trouver une forme de libération. Et que l'arrivée de ce fauteuil dans leur vie leur ouvrira à nouveau des portes qui leur étaient fermées.

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Et derrière ces portes, il y a le monde à explorer !