J’évoquais ici il y a quelque temps le fait que l’intégration à mon nouveau travail avec de nouveaux collègues ne se passait pas aussi bien que ce que j’aurais pu espérer. Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts et plusieurs mois se sont écoulés. Je n’ai d’ailleurs plus du tout le même ressenti sur tout cela. Une discussion un midi avec quelques-uns de mes collègues m’a d’ailleurs fait définitivement voir les choses tout à fait autrement.

On discutait tous ensemble du fait que d’ici début février, nous accueillerons au sein du service une personne malvoyante. Et je sentais que certains d’entre eux avaient un peu d’appréhension ou en tout cas se posaient la question de savoir comment ils allaient pouvoir l’accompagner au mieux. Une remarque m’a d’ailleurs particulièrement interpellée « j’espère qu’elle nous dira assez vite ce que l’on peut faire pour l’aider ». Du coup, je n’ai pas pu m’empêcher de faire le parallèle avec ma propre situation en imaginant leur appréhension éventuelle ou leurs questionnements lorsqu’on leur a annoncé la venue prochaine d’une personne en fauteuil roulant dans le service.

Le moment s’y prêtant bien, j’en ai donc profité pour leur demander s’ils ont eu l’impression, à mon arrivée, que je les avais suffisamment mis à l’aise ou expliqué comment m’accompagner en ce qui concerne mon handicap. Leur réponse a été (avec un air un peu gêné) « Non, peut-être pas assez, c’est vrai ». Voilà, voilà. J’ai donc pris conscience que, là où j’ai eu tendance à me dire à l’époque qu’ils ne prenaient pas beaucoup d’initiatives ou qu’ils n’anticipaient pas certains de mes besoins (je l’admets), c’était en réalité moi qui n’avais sans doute pas fait ce qu’il fallait pour les mettre à l’aise. Je dois dire que je le regrette un peu, je leur ai confié qu’en effet, j’aurais dû mettre les pieds dans le plat dès le départ.

Histoire que les choses soient dites une bonne fois pour toutes et que chacun ne se sente pas mal à l’aise. Je crois que cela les aurait rassurés de savoir directement, de manière assez concrète, ce que je ne pouvais pas faire seule et ce qu’ils pouvaient faire pour m’aider. Au moins, le sparadrap est arraché et on peut assez vite passer au-dessus du sujet du handicap. J’ai cru à l’époque qu’en laissant faire le temps les choses se mettraient naturellement en place, mais j’ai eu tort. Et puis, aussi, je voulais pour une fois arriver au sein d’une nouvelle équipe sans mettre en avant le handicap en premier. Je voulais plutôt m’intégrer pour celle que je suis, pour mes compétences. Je crois que c’était un peu naïf, mais comme on dit : on vit, on apprend...

Aujourd’hui en tout cas, leur rapport à mon handicap et aux difficultés que je peux rencontrer a fait un sacré bon en avant et j’en suis ravie. La majorité de mes collègues a bien intégré toutes ces petites choses qui sont difficiles pour moi, tous ces petits gestes que je ne peux pas faire. Par exemple, cela m’a fait chaud au cœur quand, la fois dernière, ma collègue a sorti mon étui à lunettes de mon sac et m’a spontanément demandé si je voulais qu’elle me les mette sur le nez (j'ai du mal à lever mes bras). Cela paraît sans doute anodin pour vous, mais je peux vous dire que cette démarche veut dire beaucoup. C’est un grand pas en avant, comparé aux premières semaines où je suis arrivée. Et ça, c’est une grande victoire pour moi !

Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Pensez-vous qu’il faille mettre les pieds le plat directement en ce qui

concerne le handicap ou plutôt laisser les choses se faire naturellement ?

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Dernièrement, j’ai beaucoup réfléchi à la façon dont on peut réagir face à des situations particulières lorsque l’on est handicapé. Globalement, cela s’applique à toutes les fois où il est question d’aide à la personne, de choix de matériel pour faciliter le quotidien, ou lors de déplacements… J’ai pour habitude de m’exprimer lorsque je rencontre des difficultés ou des doutes sur ci ou ça. Je suis comme ça, je ne sais pas faire autrement... Et croyez-moi, j’ai souvent l’impression d’en déranger certains en osant dire que je ne suis pas d’accord ou que cela ne me convient pas, que cela ne répond pas à mes besoins. Ces personnes ont d’ailleurs souvent l’art de lourdement sous-entendre que d’habitude les autres ne font pas autant d’histoires… Des exemples pour illustrer ces situations, j’en aurais à la pelle.

Par exemple, mon fauteuil électrique étant en fin de vie, je dois le remplacer. Pour ce faire, j’ai donc essayé plusieurs modèles afin de faire mon choix sur celui qui me correspondrait le mieux. À chaque essai de matériel, je m’applique à vraiment m’assurer qu’il répond à mes besoins, à ma pathologie, etc. C’est quand même un fauteuil que je vais garder à minima quatre ans, donc il est exclu de me tromper. Bref, toujours est-il qu’un matériel qui ne me correspond pas engendre immédiatement des douleurs ou une fatigue importante. J’ai donc exprimé cela à la personne qui me conseille suite à un essai et il m’a répondu ceci « C’est vrai que vous êtes sensible et que vous êtes vite perturbée au moindre changement. » Cette simple phrase m’a rendue folle. Devrais-je me taire et souffrir en silence avec un matériel inadapté ?

Il y a aussi quand on est dépendant de l’aide de tierces personnes au quotidien. Avoir des personnes qui nous aident chaque jour n’est déjà pas facile mais quand celles-ci nous imposent leur façon de faire, pour moi cela devient vite insupportable. Dans ces cas-là, je leur dis que je préfère faire comme ci ou comme ça, parce que c’est plus adapté à ma situation. Je n’ai aucun intérêt à les laisser effectuer des mauvais gestes qui me font mal, on est d’accord ? Parfois, ces personnes le prennent mal et ne l’acceptent pas. Elles savent tout, elles font comme elles veulent, ça s’arrête là, zéro remise en question. Cela s’applique également au prestataire de service qui pense que sous prétexte que l’on est dépendant, on va tout accepter en fermant gentiment notre bouche. Même les pires situations. Bah oui, c’est déjà bien que quelqu’un vienne nous aider. Non. C’est un mode de fonctionnement pour eux, le chantage. Si on pose trop de questions, si on exprime trop son mécontentement, on s’expose à une interruption du service. La dépendance peut-elle être prise en otage ?

Tout cela pour dire que, selon moi, ce n’est pas parce que l’on est handicapé que l’on doit forcément être résigné. Pourtant, j’ai bien souvent l’impression que la majorité des personnes handicapées n’osent pas dire les choses franchement. Qu’elles se taisent. En pensant que « cela doit sans doute être comme ça, c’est tout... ». Qu’elles se contentent des choses, telles qu’elles sont, même si cela ne leur convient pas complètement ou pas du tout. Doit-on être moins exigeant sous prétexte du handicap ? Doit-on tout accepter ? Se contenter de ce que l’on nous propose sans oser dire vraiment ce que l’on pense ? Doit-on se taire même quand le pire se produit sous prétexte que l’on est dépendant ? Peut-on raisonnablement prendre le handicap en otage ? Doit-on la fermer sous prétexte que les autres le font ? Doit-on accepter tout et n’importe quoi sans broncher ? Parce que c’est moins risqué ? Plus discret ? Allez, je m'arrête là...

♥ ♥ ♥

Dites-moi ce que vous en pensez ! Ça m’intéresse !

N'hésitez pas à partager cet article parce qu'il ne faut pas

laisser un sujet aussi important sous silence...

“ Qu’est ce qu’elle a la dame, maman ? ”

Cette phrase, je l’ai entendue des dizaines de fois de la bouche d’enfants interpellant leurs parents lorsqu’ils me croisent dans la rue, les magasins ou dans les transports. La vue du fauteuil et surtout le fait que je sois assise dedans plutôt que debout les interpelle souvent. C’est normal, c’est une situation inconnue pour eux. La réponse ou la réaction quasi systématique des parents est d’avoir honte et de demander à leur enfant de se taire. Cela me désole à chaque fois, vraiment.

Entendre cette question dans la bouche d’un enfant ne me dérange pas du tout. Cela me fait même sourire. Ils sont curieux et ont cette spontanéité qu’on leur envie en vieillissant. Par contre, ce qui me dérange beaucoup plus, c’est la bêtise des adultes. Demander à son enfant de se taire (tout en le tirant par le bras pour l’éloigner, on ne sait jamais hein, au cas où ce serait contagieux...) au lieu de lui répondre est stupide. Pourquoi faire de cette question un tabou ? Pourquoi ne pas tout simplement leur expliquer les choses ?

À réagir ce cette façon, l’enfant risque de ne retenir qu’une chose : la différence est un problème. En gros, les gens qui ne sont pas comme lui, ce n’est pas bien. Moi, je dis bravo aux parents ! Alors qu’il suffirait de prendre le temps de lui expliquer les choses avec des mots simples et tout le monde serait content. Sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à tout cela, en particulier au handicap, est justement une façon intelligente d’arrêter de mettre les gens dans des cases et de ne plus pointer du doigt les gens qui ne sont pas comme nous.

Quand je rencontre ce cas de figure, c’est moi qui dois dire aux parents de ne pas réagir comme ça. Qu’il ne faut pas avoir honte que leur enfant ait posé cette question (je crois que s’ils pouvaient disparaître sous terre dans ces moments-là, ils le feraient). Ensuite, je m’adresse à leur enfant pour lui dire que ce n’est pas grave, que je vais bien et généralement, il me pose des questions toutes mignonnes, du genre : “ tu as mal à tes jambes ? ”, “ pourquoi tu as une poussette ? “, “ pourquoi tu n’es pas debout ? ”...

Je prends le temps de répondre à chacune des questions et il repart tout content qu’on lui ait expliqué les choses et moi, je me dis (peut-être naïvement) que j’ai un peu contribué au fait qu’en grandissant, il sera plus tolérant envers son prochain et qu’il sera plus ouvert à la différence ou en tout cas que les cases dans lesquelles on aura tenté de mettre les choses pour lui seront un peu plus grandes...

Cela fait un moment que j’ai en tête de rédiger cet article, seulement je ne savais pas trop par quelle entrée je voulais aborder cette question de la douleur. Elle et moi avons malheureusement une longue histoire ensemble. Il y a eu des hauts et des (très) bas et j’aimerais réussir à poser des mots là-dessus, même si cela n’est pas facile. Globalement, la maladie m’a longtemps laissée tranquille concernant les douleurs. Je m’estimais d’ailleurs heureuse d’être épargnée de ce point de vue là. Et puis, dans une période de grandes difficultés personnelles et professionnelles, la douleur a débarqué dans ma vie sans prévenir.

Son arrivée a été violente, je crois que je n’étais pas préparée. En même temps, peut-on réellement l’être ? J’ai commencé à avoir de vives douleurs au dos et à l’épaule. Sauf que je suis parfois un peu naïve et j’ai longtemps cru que cela passerait tout seul. Sans prendre de médicaments. Alors, je serrais les dents en espérant que la douleur s’évapore comme par magie. Avec le recul, je pense que j’ai mis du temps à accepter la douleur et surtout à la comprendre. Comprendre que je n’avais pas le bon comportement face à elle. Mon médecin me répétait à chaque visite que je ne devais pas lui laisser le temps de s’installer et prendre un anti douleurs dès que je commençais à avoir mal.

Sauf que je suis un peu têtue et ces douleurs, je les ai laissées s’installer. Bien confortablement. Au point qu’au bout d’un moment, je ne pouvais plus les supporter. À chaque fois que l’auxiliaire devait me porter ou qu’on devait m’installer dans le lit le soir pour dormir, la douleur était tellement intense que les larmes me montaient automatiquement aux yeux. Ces situations étaient vraiment difficiles à vivre pour moi. Il a donc fallu me prescrire des anti douleurs plus puissants que le simple paracétamol. Cela n’a pas été une mince affaire, car la majorité de ceux que j’ai essayé ne me soulageait pas. Au bout de longues semaines de test, un seul anti douleur réussissait à apaiser mes douleurs, le Tramadol (pour ne pas le citer).

J’ai commencé à le prendre de manière régulière et importante il y a presque trois ans, je crois. J’avoue qu’à l’époque, comme c’était le seul médicament qui réduisait mes douleurs, je n’ai pas spécialement été attentive aux composants et aux effets indésirables qu’il engendrerait. Parlons en justement de ces (p*tain) d’effets indésirables. J’ai passé les premiers jours – voire sans doute les premières semaines – dans un énorme brouillard. Un brouillard qui me faisait somnoler ou carrément dormir en permanence. J’avais énormément de difficultés à me concentrer et à tenir une conversation digne de ce nom (mon homme pourrait vous en parler !). J’ai également eu des nausées et vomissements durant de longues heures interminables chaque jour. Du coup, je ne mangeais que très peu et ai donc perdu du poids. Bref, une vraie partie de plaisir ! Surtout que je devais aller travailler, malgré tout.

Les mois ont passé et c’est devenu comme une routine de prendre chaque jour ce cachet (ou plusieurs quand la douleur était trop forte). C’est devenu une habitude dans mon quotidien. Je réalise aujourd’hui que c’était une très mauvaise habitude. Parce qu’en fait, la douleur étant supprimée par le médicament, je ne pouvais plus vraiment me rendre compte si j’avais encore mal ou pas. Je le prenais, c’est tout. Ces derniers mois, mon homme ne supportait plus l’idée que je prenne ce médicament. Parce qu’il faut le savoir, le Tramadol est un dérivé de l’Opium (rien que de l’écrire, j’en tremble) et engendre une grande dépendance. Il m’incitait à l’arrêter mais je me braquais, ayant l’impression qu’il ne pouvait pas comprendre mes douleurs. Je ne voulais pas arrêter, en tout cas pas dans ces conditions. Pas parce qu’il me le demandait. Rien que l’idée d’arrêter de le prendre, je paniquais. Je paniquais rien qu’en imaginant connaître à nouveau les douleurs que j’avais pu avoir par le passé. Je réalise que ces douleurs terribles m’ont profondément traumatisée. Cela laisse des traces, assurément.

Il y a un presque trois mois de cela, j’ai eu une énorme prise de conscience et ai pris une décision importante. Je suis tombée tout à fait par hasard sur un article traitant du Tramadol et surtout des conséquences importantes qu’il avait sur l’organisme. Dépendance, difficultés pour arrêter, conséquences irréversibles sur certains organes. Et j’en passe. Une fois la lecture de l’article terminée, quelque chose s’est passé en moi et j’ai décidé que je n’en prendrai plus jamais un seul cachet. C’était plié, le soir même je n’ai pas pris le « traditionnel » comprimé avant de me coucher. J’étais déterminée mais aussi anxieuse, je dois bien l’admettre. Et si j’avais mal ? Comment allait réagir mon corps ? Allais-je y arriver ?

J’ai fait le choix de me « sevrer » (parce que c’est le mot) seule, sans en parler à personne. Pas même à mon homme. Je voulais que ce soit ma démarche, ma décision. J'ai progressivement réduit les doses, pour finalement ne plus en prendre du tout. Les premières nuits ont été épouvantables, j’ai physiquement pris conscience de ma dépendance. Mon corps souffrait de ne plus avoir sa « dose », je ne saurais vous décrire avec des mots ce qu’ai pu ressentir à l’intérieur de mon corps. Je vous assure que réaliser qu’en fait j’étais «  droguée  »  m’a bouleversée. Je savais que ce médicament engendrait une dépendance mais je ne réalisais pas que mon corps en avait « besoin » à ce point. J’ai compensé l’arrêt du Tramadol par la prise de paracétamol pour éviter d’avoir trop mal.

Deux mois après cette décision, j’ai l’agréable (inattendue) surprise que mes douleurs ne soient pas ou très peu revenues. Cela m’a d’autant plus dégoûtée d’avoir pris cet anti douleurs durant ces années, car j’aurais peut-être pu l’arrêter plus tôt, mais ça, personne ne le sait en réalité. Toujours est-il qu’aujourd’hui, j’ai développé une crainte irrationnelle d’avoir mal. À la moindre petite douleur qui réapparaît, j’ai peur. J’ai peur qu’elle s’installe à nouveau. Parce que je sais que je ne pourrai pas reprendre d’anti douleurs puissants. Je ne veux pas. Alors désormais, je suis très attentive et très précautionneuse avec mon corps. Je prends soin de ce difficile sevrage que j’ai dû affronter et fais tout ce qu’il faut pour que les douleurs ne reviennent pas. Même si je sais que cela pourrait être le cas car le stress et les périodes de grandes difficultés créent inévitablement des douleurs importantes.

Bon, en voilà un long article. Je n’avais pas spécialement prévu d’écrire autant. Force est de constater que j’avais beaucoup de choses à dire sur le sujet... En écrivant ces lignes, je suis à la fois énervée, soulagée et fière. Énervée, parce que je ne comprends toujours pas aujourd’hui comment des médecins peuvent consciemment prescrire des médicaments ayant de telles conséquences néfastes sur l’organisme. Il y a quand même sans doute moyen d’utiliser d’autres options, non ? Mais je veux à tout prix terminer cet article sur une note positive alors je dirais surtout que je suis fière d’avoir osé franchir le cap. De l’avoir fait seule au départ, comme pour me prouver que j’en étais capable, que j’étais plus forte que la douleur.

Ces deux mois de « sevrage » m’ont fait redécouvrir que je peux être à nouveau bien plus vive d’esprit, que je peux à nouveau me concentrer sans difficulté, j’ai même redécouvert la faim (et oui, depuis de longs mois, j'avais oublié ce que c'était). J’ai bien meilleur appétit. Je n’ai plus sommeil en permanence, je suis moins irritable et plus positive. Et puis, surtout, je me sens libérée. Libérée d’un gros fardeau.

Ces derniers temps, j'ai beaucoup de choses qui me trottent dans la tête. Je dois prendre un certain nombre de décisions qui impacteront potentiellement mon avenir. D'habitude, dans ce genre de périodes, je me rapproche spontanément de l'écriture. Y trouvant un grand réconfort, un moyen de poser des mots sur mes maux afin d'y voir plus clair et de savoir dans quel sens prendre les choses. Allez savoir pourquoi, cette fois écrire ne m'attirait pas du tout. L'angoisse de la page blanche, ne pas savoir quoi dire ni penser. Sentiment étrange et même désagréable, je dois dire. À tel point qu'il fallait que je trouve autre chose vers quoi me tourner pour me changer les idées. Ma deuxième carte magique concerne les activités manuelles.

J'ai ce besoin dévorant de me vider la tête de tous ses tracas, toutes ses réflexions en occupant mes mains. Depuis quelques mois, je suis attirée par le fait de réaliser des tissages muraux. Choisir des couleurs, des motifs et des textures différents me faisait très envie. Ma mère m'avait offert un petit métier à tisser l'été dernier et je l'avais précieusement rangé. Il me faisait souvent de l'oeil mais j'avais toujours cette petite voix intérieure qui me disait « est-ce bien raisonnable pour toi de faire ce genre d'activité qui risque de te fatiguer ? ».

Et puis, il y a quinze jours, j'en ai eu marre de l'entendre cette petite voix. Je n'ai jamais été du genre à laisser la maladie décider à ma place ce qui est bon pour moi ou pas. Alors sur un coup de tête, je suis allée acheter tout ce qu'il me manquait. Je n'avais qu'une hâte : commencer ! J'ai tout installé et je me suis lancée. Il est vrai que ces petits gestes répétitifs sur le métier à tisser peuvent être parfois un peu fatiguant mais je le fais à mon rythme. Enfin à mon rythme, oui, mais j'avoue que, quand j'en ai commencé un, je peux difficilement m'arrêter avant de l'avoir terminé. Je n'aime pas laisser les choses en suspens. Obsessionnelle, moi ? Nooooon.

Ce matin, je me faisais la réflexion que plusieurs personnes m'ont fait la remarque (gentiment, hein) que faire cette activité allait peut-être me fatiguer, que ce n'était peut-être pas très bon pour mes muscles (fatigués). Oui, et donc ? En fait, je remarque plutôt que plus le temps passe, moins j'ai mal aux mains en le faisant. Je vois un peu cela comme de la rééducation indirecte. Et puis surtout, cela me fait un bien fou de bricoler, fabriquer, concevoir, m'amuser. Je m'évade. Je pense à autre chose que les dossiers au boulot qui me prennent la tête et m'ennuient (au choix). Cela me permet de prendre de la distance par rapport aux choses qui me préoccupent. Et puis, quelle satisfaction une fois le travail terminé ! Quelle excitation à l'idée de recommencer un nouveau modèle.

Finalement, n'est-ce pas cela le plus important dans l'histoire ? Malade ou pas, j'ai envie de faire ce qui me plait. Ne pas me mettre des barrières. Repousser chaque jour un peu plus le champ des possibles. C'est ma petite victoire personnelle, mon bras d'honneur aux personnes qui pensent que la maladie nous empêche de vivre et de réaliser nos envies. Je n'ai qu'une chose à dire : foutue maladie, je suis plus forte que toi !

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