Vendredi a été une journée terriblement difficile. J’ai dû dire au revoir pour toujours à mon Papi. Je pourrais vous parler de lui pendant des heures entières, tellement lui et moi avons toujours eu un lien spécial, comme une connexion qui nous liait l’un à l’autre. 

Je pourrai en parler pendant des heures parce que c’était un Papi formidable. Un Papi qui avait toujours un immense sourire dès qu’il m’apercevait. Qui m’accueillait toujours avec un compliment sur ma tenue ou ma coiffure. Nous riions aux mêmes blagues que nous seuls comprenions bien souvent.

Mais surtout il était ce Papi auprès duquel je me suis toujours sentie acceptée telle que je suis, malgré ma différence. Je savais que me savoir malade le rendait malheureux parfois mais sa façon à lui de combattre tout ça était de me fabriquer des choses de ses mains pour me faciliter la vie. Comme par exemple des rampes d’accès en bois pour me permettre de franchir un seuil de porte ou une marche avec le fauteuil. Il avait de l’or dans les mains.

J’ai appris plein de choses à ses côtés depuis toute petite. Je passais des heures à l’observer bricoler, il aimait toujours expliquer comment faire avec beaucoup de patience. Il m’a donné le goût du travail bien fait. J’ai énormément de respect pour le fait qu’il ait consacré toute sa vie au travail.

Lui dire au revoir était une des choses que je redoutais le plus dans ma vie. La petite fille que j’étais et que je serai à jamais a toujours cru qu’il serait éternel. Parce qu’il ne pouvait en être autrement. Sauf que la réalité m’a rattrapée, il nous a quitté.

Aujourd’hui, j’ai le cœur en miettes. Mais je m’appliquerai chaque jour à chérir chacun des moments passés en sa compagnie. Chaque rire, chaque sourire. Chaque feu de cheminée qu’il faisait tendrement pour moi. Chaque épisode de sa vie qu’il aimait nous raconter en boucle. Son magnifique jardin rempli de fleurs plus belles les unes que les autres. 

Au revoir mon Papi, je sais que tu garderas toujours un œil sur moi.

Ta petite fille.

Hier, Cécile a publié un article sur le Burn Out . Elle y aborde le fait que parfois, un événement en particulier fait que l’on bascule d’un coup et que rien n’est plus jamais comme avant ensuite. Ses mots m’ont trotté dans la tête une bonne partie de la journée et cela m’a fait pas mal réfléchir. Cela m’a renvoyé à mon propre vécu, à ce jour où une remarque de ma hiérarchie l’année dernière m’a complètement emportée. Au point d’être en arrêt un long moment ensuite, incapable de retourner bosser. Et surtout incapable d’accepter les mots qui étaient sortis de leur bouche. Sans scrupule.

Hier soir, avec le recul que j’ai pu prendre depuis, je me suis dit que finalement, ce malheureux incident aura au moins eu le mérite de me faire un électrochoc. Quelque temps après, j’ai quitté mon boulot pour un autre qui me plaît bien plus. Dans lequel je me reconnais davantage et me sens plus épanouie. Je suis persuadée que s’il n’y avait pas eu ces mots terriblement blessants, ma situation professionnelle n’aurait pas pris le même chemin.

Plus largement, j’ai pris conscience que chacune des choses qui se produit dans notre vie influe sur les suivantes. Comme un effet domino. Que chaque épreuve que l’on traverse entraîne forcément une éclaircie ou un renouveau ensuite. Bien sûr, quand on est en train de le vivre,on est bien incapable de voir les choses sous cet angle. Le côté positif et bénéfique n’est évidemment pas la première chose à laquelle on pense dans ces moments-là….

Par exemple, début 2014, j’ai été licenciée pour raisons économiques après huit ans de bons et loyaux service (je vous en parlais ici). Cela a été une terrible épreuve, qui m’a mise dans une situation personnelle vraiment compliquée. J’ai eu la trouille. La trouille de ne pas retrouver un travail. La trouille de ne pas m’en sortir financièrement si tel était le cas. La trouille de ne plus rien faire de ma vie. On le sait, trouver du boulot est souvent très difficile, et encore plus quand on est handicapé. J’étais terrorisée.

Aujourd’hui, j’ai un tout autre regard sur cette épreuve. Grâce au licenciement économique, j’ai pu me défaire d’un patron tyrannique, lunatique (et j’en passe) et d’un boulot qui ne me plaisait plus depuis plusieurs années déjà mais que j’avais peur de quitter. Je croyais naïvement qu’un CDI était précieux et nous protégeait de tout. J’ai eu la preuve de l’inverse. Toujours est-il que le temps que j’ai eu dans les semaines et mois qui ont suivi m’ont permis de prendre le temps de prendre le temps. C’est con, mais avons-nous souvent le temps de nous demander ce que l’on souhaite faire de notre vie ? Je ne crois pas.

Durant cette période de remise en question, j’ai commencé un nouveau projet professionnel. Un projet de longue haleine mais qui m’a permis de me projeter dans quelque chose de nouveau. Et puis, un beau matin, une opportunité professionnelle totalement inattendue s’est présentée sur mon chemin. Celle-ci a été déterminante pour la suite, et je suis persuadée que si la même chose s’était produite pendant que j’étais encore en poste, je n’aurais très certainement pas saisi l’opportunité. Je peux dire aujourd’hui que si je suis là où je suis, professionnellement notamment, c’est grâce à l’enchaînement de ces épreuves. Chacune d’entre elles mises bout à bout ont construit le chemin vers la suite. Et je trouve ça plutôt rassurant comme idée...

♥ ♥ ♥

Et vous, vous croyez à l’effet domino ?

Quel est votre point de vue sur le sujet ?

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J’évoquais ici il y a quelque temps le fait que l’intégration à mon nouveau travail avec de nouveaux collègues ne se passait pas aussi bien que ce que j’aurais pu espérer. Depuis, de l’eau a coulé sous les ponts et plusieurs mois se sont écoulés. Je n’ai d’ailleurs plus du tout le même ressenti sur tout cela. Une discussion un midi avec quelques-uns de mes collègues m’a d’ailleurs fait définitivement voir les choses tout à fait autrement.

On discutait tous ensemble du fait que d’ici début février, nous accueillerons au sein du service une personne malvoyante. Et je sentais que certains d’entre eux avaient un peu d’appréhension ou en tout cas se posaient la question de savoir comment ils allaient pouvoir l’accompagner au mieux. Une remarque m’a d’ailleurs particulièrement interpellée « j’espère qu’elle nous dira assez vite ce que l’on peut faire pour l’aider ». Du coup, je n’ai pas pu m’empêcher de faire le parallèle avec ma propre situation en imaginant leur appréhension éventuelle ou leurs questionnements lorsqu’on leur a annoncé la venue prochaine d’une personne en fauteuil roulant dans le service.

Le moment s’y prêtant bien, j’en ai donc profité pour leur demander s’ils ont eu l’impression, à mon arrivée, que je les avais suffisamment mis à l’aise ou expliqué comment m’accompagner en ce qui concerne mon handicap. Leur réponse a été (avec un air un peu gêné) « Non, peut-être pas assez, c’est vrai ». Voilà, voilà. J’ai donc pris conscience que, là où j’ai eu tendance à me dire à l’époque qu’ils ne prenaient pas beaucoup d’initiatives ou qu’ils n’anticipaient pas certains de mes besoins (je l’admets), c’était en réalité moi qui n’avais sans doute pas fait ce qu’il fallait pour les mettre à l’aise. Je dois dire que je le regrette un peu, je leur ai confié qu’en effet, j’aurais dû mettre les pieds dans le plat dès le départ.

Histoire que les choses soient dites une bonne fois pour toutes et que chacun ne se sente pas mal à l’aise. Je crois que cela les aurait rassurés de savoir directement, de manière assez concrète, ce que je ne pouvais pas faire seule et ce qu’ils pouvaient faire pour m’aider. Au moins, le sparadrap est arraché et on peut assez vite passer au-dessus du sujet du handicap. J’ai cru à l’époque qu’en laissant faire le temps les choses se mettraient naturellement en place, mais j’ai eu tort. Et puis, aussi, je voulais pour une fois arriver au sein d’une nouvelle équipe sans mettre en avant le handicap en premier. Je voulais plutôt m’intégrer pour celle que je suis, pour mes compétences. Je crois que c’était un peu naïf, mais comme on dit : on vit, on apprend...

Aujourd’hui en tout cas, leur rapport à mon handicap et aux difficultés que je peux rencontrer a fait un sacré bon en avant et j’en suis ravie. La majorité de mes collègues a bien intégré toutes ces petites choses qui sont difficiles pour moi, tous ces petits gestes que je ne peux pas faire. Par exemple, cela m’a fait chaud au cœur quand, la fois dernière, ma collègue a sorti mon étui à lunettes de mon sac et m’a spontanément demandé si je voulais qu’elle me les mette sur le nez (j'ai du mal à lever mes bras). Cela paraît sans doute anodin pour vous, mais je peux vous dire que cette démarche veut dire beaucoup. C’est un grand pas en avant, comparé aux premières semaines où je suis arrivée. Et ça, c’est une grande victoire pour moi !

Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Pensez-vous qu’il faille mettre les pieds le plat directement en ce qui

concerne le handicap ou plutôt laisser les choses se faire naturellement ?

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Dernièrement, j’ai beaucoup réfléchi à la façon dont on peut réagir face à des situations particulières lorsque l’on est handicapé. Globalement, cela s’applique à toutes les fois où il est question d’aide à la personne, de choix de matériel pour faciliter le quotidien, ou lors de déplacements… J’ai pour habitude de m’exprimer lorsque je rencontre des difficultés ou des doutes sur ci ou ça. Je suis comme ça, je ne sais pas faire autrement... Et croyez-moi, j’ai souvent l’impression d’en déranger certains en osant dire que je ne suis pas d’accord ou que cela ne me convient pas, que cela ne répond pas à mes besoins. Ces personnes ont d’ailleurs souvent l’art de lourdement sous-entendre que d’habitude les autres ne font pas autant d’histoires… Des exemples pour illustrer ces situations, j’en aurais à la pelle.

Par exemple, mon fauteuil électrique étant en fin de vie, je dois le remplacer. Pour ce faire, j’ai donc essayé plusieurs modèles afin de faire mon choix sur celui qui me correspondrait le mieux. À chaque essai de matériel, je m’applique à vraiment m’assurer qu’il répond à mes besoins, à ma pathologie, etc. C’est quand même un fauteuil que je vais garder à minima quatre ans, donc il est exclu de me tromper. Bref, toujours est-il qu’un matériel qui ne me correspond pas engendre immédiatement des douleurs ou une fatigue importante. J’ai donc exprimé cela à la personne qui me conseille suite à un essai et il m’a répondu ceci « C’est vrai que vous êtes sensible et que vous êtes vite perturbée au moindre changement. » Cette simple phrase m’a rendue folle. Devrais-je me taire et souffrir en silence avec un matériel inadapté ?

Il y a aussi quand on est dépendant de l’aide de tierces personnes au quotidien. Avoir des personnes qui nous aident chaque jour n’est déjà pas facile mais quand celles-ci nous imposent leur façon de faire, pour moi cela devient vite insupportable. Dans ces cas-là, je leur dis que je préfère faire comme ci ou comme ça, parce que c’est plus adapté à ma situation. Je n’ai aucun intérêt à les laisser effectuer des mauvais gestes qui me font mal, on est d’accord ? Parfois, ces personnes le prennent mal et ne l’acceptent pas. Elles savent tout, elles font comme elles veulent, ça s’arrête là, zéro remise en question. Cela s’applique également au prestataire de service qui pense que sous prétexte que l’on est dépendant, on va tout accepter en fermant gentiment notre bouche. Même les pires situations. Bah oui, c’est déjà bien que quelqu’un vienne nous aider. Non. C’est un mode de fonctionnement pour eux, le chantage. Si on pose trop de questions, si on exprime trop son mécontentement, on s’expose à une interruption du service. La dépendance peut-elle être prise en otage ?

Tout cela pour dire que, selon moi, ce n’est pas parce que l’on est handicapé que l’on doit forcément être résigné. Pourtant, j’ai bien souvent l’impression que la majorité des personnes handicapées n’osent pas dire les choses franchement. Qu’elles se taisent. En pensant que « cela doit sans doute être comme ça, c’est tout... ». Qu’elles se contentent des choses, telles qu’elles sont, même si cela ne leur convient pas complètement ou pas du tout. Doit-on être moins exigeant sous prétexte du handicap ? Doit-on tout accepter ? Se contenter de ce que l’on nous propose sans oser dire vraiment ce que l’on pense ? Doit-on se taire même quand le pire se produit sous prétexte que l’on est dépendant ? Peut-on raisonnablement prendre le handicap en otage ? Doit-on la fermer sous prétexte que les autres le font ? Doit-on accepter tout et n’importe quoi sans broncher ? Parce que c’est moins risqué ? Plus discret ? Allez, je m'arrête là...

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Dites-moi ce que vous en pensez ! Ça m’intéresse !

N'hésitez pas à partager cet article parce qu'il ne faut pas

laisser un sujet aussi important sous silence...

Hier, j’ai eu une discussion très intéressante au sujet de la complexité que représente le quotidien lorsque l’on est dépendant de l’aide de tierce personnes. Ce qui est ressorti est que la grande majorité des gens ignore totalement la logistique que cela peut représenter chaque jour et à quel point il faut être organisé et avoir une attention de tous les instants. Et encore plus lorsque l’on travaille à temps plein, comme moi.

Cette personne me demandait comment cela se passe avec mes collègues depuis que j’ai commencé mon nouveau travail en juillet. Elle souhaitait savoir s’ils m’aident quand j’en ai besoin, si je rencontre des difficultés, si des choses peuvent être améliorées, etc… Il s’avère que les choses mettent un peu de temps à se mettre en place, qu’ils n’ont pas forcément encore compris spontanément les petites choses qu’ils pourraient m’aider à faire… Par exemple, ils savent que des auxiliaires de vie viennent m’aider au bureau, ils les croisent d’ailleurs chaque midi. Mais personne ne pose de questions sur le pourquoi du comment, personne ne montre même de curiosité (que je trouverais pourtant naturelle) à ce sujet…

Il faut bien admettre qu’aucun d’entre eux ne mesure vraiment l’organisation que je dois mettre en place pour être au bureau avant 09h chaque jour et effectuer ma journée comme tout le monde. Que pour ce faire, il existe une véritable usine à gaz en off et que le moindre grain de sable dans cette organisation peut venir foutre tout cela en l’air en quelques secondes. Parlons de grain de sable, justement. Beaucoup d’entre vous savent que je rencontre souvent de grosses difficultés avec les auxiliaires de vie (absentéisme, démission, difficultés de recrutement, manque de professionnalisme du prestataire de services, et j’en passe…). Ces dernières semaines, c’est particulièrement compliqué à ce sujet. Je suis dans une situation plus que précaire et tout cela dans l’indifférence la plus totale du prestataire. (Ceci fera sans doute l’objet d’un article pour en parler davantage...)

Toujours est-il qu’au final, quand je suis au bureau (ou de manière plus générale, en société), toutes ces contraintes passent totalement inaperçu. Personne ne sait que je peux être terriblement préoccupée à chaque instant de ma journée et être dans l’attente de solutions qui ne viennent pas. Que je passe des heures à me demander si quelqu’un sera là pour m’aider dans les heures et jours à venir, alors que cette aide m’est pourtant indispensable. Les gens ignorent que même lorsque je suis en train de travailler ou de discuter, une partie de mon esprit est monopolisée par tout cela, que je le veuille ou non. Que je ne suis jamais ou rarement sereine et apaisée...

Même mes proches et ma famille ne peuvent pas toujours réaliser à quel point ces préoccupations permanentes et cette logistique polluent mon quotidien et pèsent sur mon moral et ma santé. Je réalise en fait que tout cela représente une charge mentale incroyable qui est totalement méconnue. Que finalement, peu de personnes sont en capacité de la comprendre et de l’intégrer. De simples mots ne suffiraient d’ailleurs pas à expliquer exactement ce que l’on peut ressentir…

(J'avoue ne pas trop savoir comment terminer cet article... alors je vous laisse réagir et partager votre avis et votre expérience sur le sujet !)