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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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19 novembre 2012 1 19 /11 /novembre /2012 17:04
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En ce lundi, fin d'après midi, le ciel est pesant. La lumière absente. J'ai le coeur lourd. Envie de n'écouter que de la musique triste. Car ces chansons me permettent de laisser glisser ce que je ressens. Seulement, ce que je ressens justement est loin d'être agréable. Besoin de me mettre dans ma bulle, le temps de m'imprégner seule de ces émotions qui me bousculent un peu.

Je ressens la vie comme une certaine injustice ces deux derniers jours. Est-il donc impossible de profiter d'un moment d'accalmie sans que derrière tout soit emporté par une triste nouvelle ? La vie est-elle éternellement faite ainsi ? 

J'aimerais que la douceur soit persistante et éternelle et non pas à durée limitée. Comment parfois ne pas perdre foi en la vie quand celle-ci nous laisse le coeur en peine si souvent ? 

Je sais qu'il faut se battre. Je vais le faire. Aucun doute là dessus. Mais, là, tout de suite, maintenant, je m'autorise à lacher un peu prise le temps de rebondir après. Je me laisse bercer par ces notes et paroles de musique mélancoliques, sentant l'émotion faire partie de moi... Cela me fait du bien.

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17 novembre 2012 6 17 /11 /novembre /2012 21:05

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Toi et moi, il faut qu'on cause. Je tiens à te prévenir tout de suite, ce que j'ai à te dire ne te plaira pas des masses. Mais peu importe. Je m'en fiche. Aujourd'hui, tu m'as mise en colère et, crois moi, ce n'était pas une bonne idée. Bon, je dois quand même avouer qu'avant de me mettre en colère, tu m'as fait de la peine. Mon coeur a été à nouveau blessé. Sauf que maintenant, la colère a pris le dessus.

À cause de toi, les mots souffrance, peine, maladie, souci, inquiétude ont très vite fait partie de mon vocabulaire et donc de ma vie. N'en sois pas fière. Ces mots sont moches et ne devraient pas avoir à exister. Pourquoi trouves-tu que les mots joie, sourire, bonheur - et j'en passe - n'auraient pas été suffisants ? À croire que tu aimes quand les gens en bavent.

Depuis quelques mois, tu as semé le bordel dans ma vie et dans celle de ma famille. Faisant débarquer la maladie, la peine et l'inquiétude. Et voilà que j'apprends aujourd'hui que tu t'obstines à continuer. Pourquoi ne nous laisses-tu pas tranquille ma famille et moi ? Tu n'as rien d'autre à faire ? Sérieusement ?

J'ai cette désagréable sensation que c'est toujours contre les mêmes personnes que le sort s'acharne. À un moment donné, ça suffit ! Il ne peut pas se passer une année sans que tu viennes apporter une mauvaise nouvelle. Que tu viennes contrarier la bonne santé des gens qui me sont proches. J'en ai marre. Et je m'efforce de rester polie, là. 

Avant que tu ne te réjouisses trop vite, je veux te prévenir que ce nouveau combat sera mené dignement et avec force. N'en doute pas. Tu ne gagneras pas. Tu ne le mérites pas. Tu vois, dans ma famille, on n'est pas du genre à baisser les bras. Au contraire. Tu auras au moins eu le mérite de nous apprendre à nous serrer les coudes et à nous entourer d'amour et d'attention dans les moments difficiles.

Malgré tout, je vais quand même te demander de nous oublier et de passer ton chemin. Parce que tes mauvaises nouvelles ne sont plus les bienvenues dans les parages à l'avenir. Laisse nous en paix. S'il te plait. Merci.

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15 novembre 2012 4 15 /11 /novembre /2012 16:00

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Ces temps-ci, je suis dans une bonne phase. De nouvelles envies, de nouvelles habitudes. Certains changements de vie apportent leur efficacité attendue. Voilà deux semaines maintenant que je travaille deux jours par semaine à la maison. Je ne sais pas trop comment vous l'exprimer mais je dois dire que cela m'ouvre de nouveaux horizons. Je me sens bien. J'ai pris mes marques. Adhéré à ce rythme différent. Je me surprends même à être de meilleure humeur les jours où je retourne au bureau. On aura tout vu...

Il y a deux jours, en rédigeant mon billet sur l'accessibilité, une chose est venue se confirmer. Ce genre de combat dans le domaine du handicap me tient à coeur et surtout, me prend aux tripes. Je veux m'investir dans ce domaine. Voilà un long moment que j'y pense. Sans avoir osé sauter le pas. Aujourd'hui, c'est une évidence: je veux que les choses avancent. Me rendre utile. Et qui sait, essayer de faire bouger les choses. Je me sens investie de cette nouvelle mission.

D'autant plus qu'il me semblerait assez intéressant et intélligent de profiter de ma 'double étiquette', si je puis dire. D'une part, j'exerce le métier d'architecte et d'autre part, je suis directement touchée par le handicap. Alors, quoi de mieux pour savoir réellement de quoi on parle dans ce demaine là ? Cela serait probablement une formidable opportunité de mettre mes compétence au service des organismes ou personnes concernées. Les champs de possibles sont multiples. Tellement multiples que pour le moment, je n'ai qu'une vague idée des protagonistes éventuels à contacter. Mais je sais que cela va vite se mettre en place dans ma tête. Affaire à suivre donc...

J'ai envie de me sentir utile. De faire quelque chose qui, pour une fois, va me motiver. Me donner envie de me surpasser. D'aller au delà de mes propres limites. Faire quelque chose de bien. Dans l'intérêt de tous.  

Voilà une envie qui me fait du bien et qui me donne envie d'aller de l'avant. De m'investir. À fond. Et pour la bonne cause. J'ai plein de choses à dire. Plein d'idées et d'envies. Et ça tombe parce qu'il y a beaucoup à faire !



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13 novembre 2012 2 13 /11 /novembre /2012 20:15

Aujourd'hui, j'ai trouvé cette campagne de pub vraiment percutante de l'Association des Paralysés de France. Il m'a semblé essentiel de la relayer car il faut qu'elle fasse le plus de bruit possible. Cette campagne se titre ainsi "Supprimons les obstacles qui paralysent".

Pas mieux. Je trouve cette phrase extrêmement forte et lourde de sens. Il est mis en avant le fait que certains lieux importants dans une ville ne sont pas accessibles aux personnes à mobilité réduite ou en situation de handicap. 

Le message de l'APF est très clair. Je vous en cite une partie:
"Cette nouvelle campagne a pour objectif de sensibiliser le grand public aux difficultés auxquelles sont confrontées les personnes en situation de handicap, et à montrer les combats que l'Association des Paralysés de France mène pour supprimer ou limiter ces difficultés.
Le message : un lieu inaccessible est un lieu que l'on interdit aux personnes en situation de handicap, un lieu qui exclut.
Le ressort principal de la campagne est de sensibiliser l'opinion publique de manière directe, en l'amenant à trouver scandaleux que de très nombreux lieux, a fortiori fréquentés dans le cadre d'activités de la vie quotidienne, soient totalement interdits à toute une catégorie de la population."


Je vous laisse découvrir ci-dessous les trois visuels de la campagne de pub. Vous m'en direz des nouvelles... Je suis curieuse de connaitre vos réactions et ce que vous en pensez !

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Ce manque d'accessibilité en ville est une réalité. Je rencontre chaque jour des difficultés dans mes déplacements en fauteuil roulant. Par exemple, je ne peux pas sortir boire un verre ou diner au restaurant où je veux sans prendre certaines dispositions. Il faut toujours que je prenne la peine de vérifier que le lieu est bien accessible. Et bien souvent la réponse est non. Des marches à l'entrée ou alors un espace vraiment trop petit pour accueillir et faire circuler un fauteuil. Il m'est arrivé également à deux reprises de ne pas pouvoir assister au mariage de deux de mes amies parce que la salle de cérémonie était à l'étage sans ascenseur (le maire refusant de descendre la mariane dans la salle du bas pour que je puisse y assister..) ou alors carrément la mairie elle-même n'était pas accessible pour moi (pas de rampe d'accès à l'entrée permettant de franchir la volée d'escalier).

Il y a encore beaucoup à faire dans ce domaine de l'accessibilité aux personnes en situation de handicap. Il n'y a pas très longtemps, on a reparlé de la Loi Handicap avec l'échéance de 2015. Justement parlons en. Cette loi, c'est quoi ?

"Ces dispositions posent le principe de l'accessibilité à tous et, notamment, aux personnes handicapées, quel que soit le type de handicap, des locaux d'habitation, des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des lieux de travail. Ce principe s'applique à tous les bâtiments neufs ou faisant l'objet de travaux importants. Pour les établissements recevant du public, la loi prévoit en outre la mise en accessibilité des bâtiments existants au plus tard dans un délai de 10 ans, soit au 1er janvier 2015."

 

Le problème, c'est qu'il semble que pas mal de monde traine les pieds pour le faire. Prétextant un cout trop important ou des démarches trop compliquées. Cela est irrecevable. Donner les mêmes chances à toutes les personnes, quelle que soit leur situation, ne devrait pas dépendre d'une loi imposée. Mais bien du bon sens, je dirais. Mais là, le bon sens, tout le monde n'en dispose pas je pense. Et c'est bien là que les choses risquent de se compliquer parce qu'ignorer les conséquences de travaux non réalisés aux normes d'accessibilité n'est pas rendre service à la société. Par exemple, trouvez-vous normal qu'une personne en fauteuil roulant ne puisse pas se rendre dans une mairie pour voter ? Ou alors, qu'elle ne puisse pas se rendre au cabinet médical pour se faire soigner parce que personne ne veut prendre la peine d'installer une rampe pour franchir quelques marches ? Bien souvent les bureaux de poste ne sont pas accessibles non plus. Poussons la démonstration encore plus loin. Admettons, j'habite une commune où la mairie n'est malheureusement pas accessible pour moi, cela signifierait-il que je n'aurai pas la possibilité de me marier en face de monsieur le Maire ? Peut-on raisonnablement admettre ce genre de chose?

***
Le handicap ne permet pas de compromis. Cette échéance à 2015 doit être maintenue à tout prix. Alors, ensemble, tentons de faire bouger les choses en faisant comprendre pourquoi il est indispensable de rendre les lieux publics accessibles à tout le monde. Comprendre que cela ne devrait pas être considéré comme une contrainte mais bien comme la liberté offerte à TOUS

Si vous souhaitez soutenir l'association des Paralysés de France dans ses combats, faites un don en cliquant ici.
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13 novembre 2012 2 13 /11 /novembre /2012 10:05

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Salut les loulousTravail à la maison aujourd'hui, alors je vais pouvoir avoir un rythme différent. J'en profite pour partager avec vous ma bonne humeur. J'ai plusieurs articles sur le feu qui me tiennent à coeur. J'ai vraiment hâte de pouvoir les partager avec vous au plus vite ! 


J'espère que vous vous portez bien. Je vous laisse sur ce titre de Matthieu Chedid qui me fait beaucoup sourire et bouger dès le matin. Ce clip est vraiment sympathique et déjanté :)

Have a nice day !!

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8 novembre 2012 4 08 /11 /novembre /2012 11:10
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Il y a des matins comme ça où on n'arrive pas à se réveiller. Il est 11h00 et j'ai l'impression que je viens de me lever alors que cela fait déjà plusieurs heures que je suis sortie de mon lit... Oh comme c'est désagréable !

Voilà une semaine que j'ai la crève et cela ne passe toujours pas. Du coup, j'ai beaucoup de mal à me concentrer pour bosser ce matin. Cerveau au ralenti. Dans la brume. Pourtant, il faudrait que je redouble d'efficacité pour boucler mon dossier avant ce soir...

Allez, je m'en vais me refaire un thé ! Bonne journée à vous :)

Je vous laisse sur ce nouveau titre 'Manager' de Raphael. Moi, j'avoue, je craque toujours autant sur sa voix et sa belle gueule !

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7 novembre 2012 3 07 /11 /novembre /2012 11:15
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Voilà bien longtemps que je n'ai pas publié d'article musical ! Mais où étais-je ces dernières semaines, je vous le demande ?! C'est donc avec grand plaisir que je décide de remettre d'actualité le principe de vous faire partager mes coups de coeur musicaux régulièrement. Parce que la musique fait partie de moi, de ma vie. Mes journées entières se passent en sa compagnie. Sur la route, au bureau, chez moi... Je n'imagine pas la vie sans musique ! Elle me suit toujours. Au fil de mes humeurs, de mes émotions.

Alors aujourd'hui, je partage avec vous ce titre 'Easy' de Mai Lan. Ce titre est joyeux, entrainant. À l'image de mon humeur du jour. Je travaille à la maison. J'aime ce calme environnant, ce rythme différent. Cette solitude qui me permet de me retrouver...

 

Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne journée. A très vite !
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6 novembre 2012 2 06 /11 /novembre /2012 14:20

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Ces jours-ci, je suis dans une phase plutôt positive. Avec des envies d'aller vers l'avant. L'avenir. Ne plus trainer le poids des dernières semaines difficiles. Comme une envie de nouveau départ. 

 Du coup, cela se ressent chaque jour. J'ai l'esprit plus libéré. Davantage libre de penser. Au sens propre. Avoir la possibilité de réfléchir, de savoir ce que je veux ou ce que je ressens, de prendre conscience de ce que je suis en train de vivre. Ne plus subir les choses passivement, faute de temps ou d'énergie. Et cela fait du bien.

Les idées d'articles à rédiger fleurissent par dizaine. Je retrouve ce plaisir d'écrire. Ce besoin de m'exprimer sur certains sujets. D'échanger avec les autres. Écrire, mais pas seulement quand cela va mal. Écrire, parce que cela fait avancer aussi. Toujours se plaindre ou se morfondre ne sert à rien. J'ai choisi de voir à nouveau les choses du bon côté. Comme l'impression de revivre. La positive attitude, moi j'vous dis !

Je choisis de ne voir les choses que dans le bon sens. Ne retenir que le meilleur. Je ne vous dis pas que cela règle tous les soucis. Ce serait vous mentir. Mais en tout cas, cela a au moins le mérite de me faire affronter les soucis les uns après les autres. Et ne plus vouloir tous les affronter en même temps, en m'épuisant pour rien. Certaines choses sont petit à petit en train de se régler. 

Je vous parlais dans un autre billet de mon questionnement sur ma vie professionnelle et comment la combiner avec ma maladie. Il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine là mais il y a un grand pas en avant qui est fait. Cette semaine, je mets en place pour la première fois deux journées de travail à la maison par semaines. Ce qui signifie: moins de route à faire à pieds dans le froid et sous la pluie. Moins de stress, moins de pression. La souplesse des horaires. La même quantité de travail à effectuer, mais à un rythme différent. Personne sur le dos toute la journée. Je sais déjà d'avance que ces deux journées à la maison seront sans doute plus productives qu'au bureau. Cette grande victoire d'avoir pu mettre cela en place, enfin, me rend sereine. Je pense que c'est un premier pas vers autre chose. Un autre travail, un jour. Mais en tout cas, je suis ravie de le faire, ce premier pas. J'ai hâte de voir les effets à moyen terme sur ma fatigue physique et morale. J'espère que mon corps saura mieux composer avec ce rythme plus adapté.

Ce matin, je suis tombée sur une citation qui m'a paru tout à fait coller à ma philosophie du moment. Je conclurai donc ce billet là dessus, en ouvrant tout un champ de possibles :


« Il est temps de vivre la vie que tu t'es imaginée. » Henry James

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5 novembre 2012 1 05 /11 /novembre /2012 14:00

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Prendre du recul n'est pas chose aisée. Il y a probablement des moments dans la vie où il est plus facile de le faire que d'autres. Pour y arriver, il faut savoir analyser des évènements passés. Savoir pourquoi certaines choses sont arrivées et surtout quel impact cela a eu sur notre vie, sur nous.

Dernièrement, je n'ai pas su prendre du recul à un moment où il aurait sans doute fallu le faire. Tout simplement parce que la charge qui pesait sur mes épaules était trop importante. Peut-être que prendre du recul sur certaines choses ne peut se faire qu'à partir d'un moment particulier. Ce moment où on ouvre les yeux sur une situation donnée. À l'issue malheureuse ou en tout cas difficile. J'imagine qu'il faut avoir la possibilité de digérer les choses. De les accepter. Pour seulement après pouvoir y réfléchir et en tirer des leçons éventuelles. Car bien souvent, quand on est noyés sous les épreuves de la vie, il est difficile - voire impossible - de pouvoir prendre du recul. Avoir un regard extérieur à la situation ne peut se faire de manière immédiate.

Je trouve qu'il est essentiel dans la vie de savoir prendre du recul. Même si cela prend du temps parfois. Car se servir des expériences passées - bonnes ou mauvaises d'ailleurs - fait avancer. Cela permet d'éviter certains pièges, de ne pas refaire éternellement les mêmes erreurs. Pour moi, il est très clair que le futur ne peut pas exister sans passé. Dans mes moments optimistes, j'aime me dire que les choses n'arrivent pas sans raison et qu'il faut donc savoir prendre les choses comme elles viennent. Même si elles sont difficiles à affronter par moment. Et une fois les mauvaises expériences passées, en tirer des leçons.

 

     ♥   ♥♥♥   

 

Et vous, cela vous parait-il important de savoir prendre du recul dans la vie ?
Le faites vous régulièrement et facilement ? 


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4 novembre 2012 7 04 /11 /novembre /2012 19:50

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*crédit photo

Aujourd'hui, j'ai fait du rangement dans mon ordinateur. La tentation était trop forte: je n'ai pas pu résister à l'envie de fouiller dans mes vieux dossiers de photos. Et là, j'ai pris une claque. J'ai pris conscience du temps qui passe. Heureusement que certains clichés ont pu figer des instants de vie passés. Inscrits pour toujours dans le temps. Éternellement. Car la mémoire pure a ses limites. Elle a ses failles. Certains événements, certains souvenirs s' évaporént de notre mémoire. Malgré nous. Sans que ce soient forcément de mauvais souvenirs. C'est comme ça, notre tête n'a pas de place pour garder en permanence l'ensemble des souvenirs du passé.

C'est là qu'il ne faut pas négliger l'importance et la magie des photographies. Elles permettent de figer dans le temps des instants de vie. Et je trouve que l'on ne prend la mesure de ce pouvoir que bien des années après, lorsque l'on retombe sur certains clichés. Comme ce que j'ai vécu aujourd'hui. J'ai retrouvé des photos datant d'il y a plus de dix ans. Un vrai bond dans le passé m'a emportée. J'ai réalisé qu'à la fois les choses sont comme avant mais qu'elles ont également énormément évolué. Les gens. La famille. Les amis. Certains font encore et toujours partie de ma vie et d'autres non. Le temps ayant fait le tri à ma place.

Je pourrais passer des heures entières à regarder ces clichés. Me laissant emporter par le flot de mes pensées, de mes émotions. Certaines photos auraient pu me rendre triste ou nostalgique. Mais en fait, non. Je me dis que tout cela fait partie de mon histoire, de mon passé. Ces instants figés sur photos m'ont construite au fil des années. Faisant de moi qui je suis aujourd'hui. 

Alors s'il fallait une morale à tout cela, ce serait de continuer à prendre régulièrement des photos de ce que je vis. Car je sais d'avance que j'aurai plaisir les retrouver dans quelques années. Comme une trace indélébile du temps qui passe...
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