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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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30 août 2012 4 30 /08 /août /2012 16:07
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Besoin d'un peu de douceur en cette fin d'après midi. Pour oublier un peu les soucis et se dire que tout cela n'est pas si terrible que cela. Allez... Juste l'epace d'un instant...
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30 août 2012 4 30 /08 /août /2012 13:30
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Durant mes semaines de vacances, non seulement j'ai pu bien évidemment me détendre mais aussi prendre le temps de réfléchir. Je veux dire, vraiment réfléchir. De ces réflexions qui vous font parfois perdre le sommeil ou avoir l'air distrait dans la journée... J'ai cherché à prendre du recul sur certaines choses, certaines difficultés qui pourraient faire parfois de ma vie un enfer. Voyez-vous, pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je suis une personne en situation de handicap. J'ai fait le choix, il y a bien longtemps maintenant, de vivre le plus normalement possible. Et cela est possible à partir du moment où les choses sont organisées et choisies en conséquence. 

Je choisis volontairement d'illustrer cela avec une partie très précise de ma vie. Se faire accompagner au quotidien par des auxiliaires de vie. Voilà une paire d'années maintenant que mon quotidien est rythmé par la présence de ces personnes à mes côtés chaque jour. J'ai appris à composer avec cela même si cela n'a pas du tout été facile au tout début et même si cela reste difficile encore aujourd'hui, certains jours. Quand la machine est bien huilée et qu'il n'y a aucun grain de sable qui vient interrompre la machine (ouh la belle image !), je dirais que je vis cela plutôt bien. Me surprenant même à me dire que ma vie est chouette, que je vis comme tout le monde, voire un peu plus encore les jours de grande forme ! Ces auxiliaires de vie, dont certaines deviennent au fil du temps un peu plus que cela parfois..., font partie intégrante de moi. Ce principe est acquis et je suis même fière de m'en sortir et de pouvoir souffler aux gens et au monde que ma vie est normale ! Que je suis (presque) libre...

Sauf que mon discours devient tout autre dès que quelque chose commence à mal fonctionner. Comme par exemple, une auxiliaire de vie qui prend trop de libertés durant ses interventions et cela au détriment de ma propre liberté (si chère et précieuse à mon coeur...). Ou bien encore un prestataire de services décidant de mettre fin au contrat qui nous lie pour des raisons plus que foireuses et non recevables. Ne prenant pas conscience que cette décision de leur part peut être lourde de conséquence pour moi. Car, à chaque fois, je dois recommencer les mêmes et interminables recherches de nouvel organisme pouvant répondre à mes besoins.

Actuellement, je suis en plein dedans, comme on dit ! L'association qui assure mon aide au coucher tous les soirs me laisse tomber (oserai-je dire comme une vieille chaussette ?!) et la période de préavis est entamée. La fin est donc proche. Et depuis quelques jours, je suis en conflit avec l'auxiliaire de vie qui intervient chaque soir. Pour vous faire la version courte, il est normalement établi que je suis seule décisionnaire en ce qui concerne mon horaire de coucher (différent en fonction des soirs et des activités que je souhaite avoir...). Sauf. Sauf que cette personne cherche à m'imposer un horaire ne correspondant pas à ma demande. Allant même jusqu'à me faire du chantage, profitant de l'absence de mon conjoint un soir... Ce chantage consistait à me faire accepter un horaire tôt dans la soirée, faute de quoi elle ne passerait que 2h après l'heure que je demandais (bien trop tard pour moi, donc...). 

Cette situation me met hors de moi, d'une manière que peu de monde peut imaginer. Pourquoi ? Parce qu'il est question de ma liberté. Et j'entends par là, le fait de pouvoir faire ce que je veux, quand je veux et comme je veux. Comme tout le monde. Il est absolument intolérable pour moi que, sous prétexte que j'ai besoin d'aide pour certaines choses, une personne décide à ma place et m'impose quoi que ce soit. Être en situation de handicap ne sous entend, à aucun moment, être incapable. J'insiste volontairement sur ce mot... Chaque jour que je vis et affronte est aussi un combat contre toutes ces idées reçues qui aimeraient dire que je (et 'on' au sens plus large...) ne suis pas capable de penser, décider, avoir une opinion ou bien même être maître de ma vie et de mon destin. Je suis, certes, une personne 'dépendante' mais avec un grand besoin d'indépendance ! Qu'on se le dise...

Dans mes moments de faiblesse, où tout cela devient pesant, je me demande parfois si je ne devrais pas me contenter de plier à toutes les exigences de ces personnes (auxiliaires de vie ou associations...) afin de ne plus avoir de tels conflits et de tels combats. Mais je n'y arrive pas. La simple idée qu'on puisse profiter de la faiblesse d'une personne en situation de handicap me révolte ! Et quand je me bats, ce n'est pas uniquement pour moi mais c'est aussi pour les autres. Ceux qui ne peuvent pas se battre, n'en ont pas la force ou alors ceux qu'on ne laisse pas faire sous prétexte qu'ils sont dépendants et dans le besoin. Je pense que j'aurai ce combat jusqu'à la fin de mes jours, en tout cas, tant que j'en aurai l'énergie, je le ferai. J'ai choisi de ne pas dépendre de ma famille, de mon conjoint et de mes ami(e)s pour tous les 'gestes essentiels de la vie quotidienne' en faisant appel à des prestataires extérieurs. Maintenant, j'aimerais que cela ne se fasse pas au détriment de mes propres choix ou mes propres envies. Je garde espoir que cela soit encore possible aujourd'hui, malgré les nombreuses difficultés que je rencontre... 

Et s'il ne fallait conclure ce billet que par une seule phrase, je dirais que la dépendance ne devrait jamais empêcher la liberté. Jamais.   



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28 août 2012 2 28 /08 /août /2012 13:00
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Il semblerait que certaines choses soient inévitables dans la vie comme par exemple la fin des bonnes choses comme les vacances et la reprise des choses un peu moins bonnes comme le retour au travail...

Voilà près d'un mois que je n'ai rien écrit sur mon blog pour cause de congés principalement et depuis une semaine pour cause de 'faux départ'. Je vous expliquerai cela un peu plus bas. En tout cas, écrire et bloguer m'ont beaucoup manqué et j'espère pouvoir mettre par écrit les nombreuses idées qui m'ont traversées l'esprit pendant ces semaines. J'ai en tête un article qui me tient tout particulièrement à coeur concernant de jolies expériences de vacances... Il faut désormais que je bosse dessus de manière à pouvoir prendre plaisir à vous le faire partager ! Affaire à suivre donc. 

Ces semaines de vacances au soleil ont joué leur rôle de thérapeute je dirai, dans le sens où le stress omniprésent avant mon départ a complètement disparu pour le moment. Oui, ne soyons pas naïfs, je sais très bien que cet effet n'est que provisoire... Mais soit. Dans la vie, il faut prendre les choses comme elles viennent. J'ai donc vécu au ralenti, profitant de ne rien faire ou de ne faire que des choses qui me faisaient plaisir. J'ai retrouvé avec grande joie et impatience la ville de Barcelone pour une petite semaine. Son soleil, sa chaleur, son ambiance si particulière et tout ce qui fait qu'à chaque fois que j'y mets les pieds, je revis... En dehors de cela, je suis rentrée avec des souvenirs plein la tête, des étoiles plein les yeux à la simple pensée des journées qui ont fait de ces vacances un vrai bonheur. Il est clair que la vie ne devrait être faite que de ce genre de moments. Comment ça, je rêve éveillée ?!

Je vous parlais plus haut de 'faux départ', c'est parce qu'officiellement, j'ai repris le boulot jeudi dernier et que je me languissais de reprendre l'activité sur mon blog et puis... l'après midi même j'étais tellement malade que je suis rentrée chez moi et ai été complètement improductive et incapable du moindre projet intéressant pendant les jours qui ont suivi...Oh frustration ! Aujourd'hui mardi, je suis (presque) sur pied et ai repris le boulot en croisant les doigts pour que je tienne bon... 

Ce jour de reprise est donc l'occasion pour moi de vous dire que je suis ravie de vous retrouver et que mes doigts fourmillent déjà à l'idée de pouvoir reprendre du service pour rédiger mes articles...

Je vous dis donc à très vite pour de nouvelles aventures. J'espère que les vacances ont été bonnes également de votre côté et que vous avez bien profité du temps au ralenti ! Je vous laisse sur cette nouvelle chanson de Superbus que j'aime écouter depuis ce matin.


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26 juillet 2012 4 26 /07 /juillet /2012 10:10

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Salut tout le monde !

J-1 avant les vacances alors forcément qui dit vacances, dit dossiers à boucler au boulot avant le départ ! Vous ne serez donc pas choqués si je vous dis que je suis dé-bor-dée jusque demain soir ! (des bras à prêter peut-être ? allez siouplaiiiit !)

Je ne la fais pas longue du coup, le devoir m'appelle... Je vous souhaite quand même à toutes et tous une très belle journée probablement sous le soleil pour la majorité d'entre nous. Bon courage à ceux qui bossent !

Je vous laisse sur cette chanson de Princesse Erika 'Faut que j'travaille': tout à fait en adéquation avec le contexte des deux jours à venir... Béko !

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24 juillet 2012 2 24 /07 /juillet /2012 12:50

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Salut les loulous !

Je me faisais la remarque dernièrement: j'ai perdu mon habitude de vous faire partager mes coups de coeur musicaux. Allez savoir pourquoi... Peut-être pas le coeur à ça. En tout cas, le problème est réglé puisque que cela me reprend ! Et ça fait plutôt du bien par où ça passe ! :)

Il faut que je vous explique aussi: dans trois petits jours, je serai en vacances pour trois longues semaines. Alors forcément, j'ai la pêche !! Bon, d'ici là, j'ai trois longues journées de travail m'enfin après, c'est la libération alors ce n'est pas trop grave !

Je vous embrasse et souhaite bon courage à ceux qui travaillent encore comme moi et bien sûr, je souhaite de bonnes vacances à ceux qui ont déjà quitté le boulot...

Je vous laisse sur cette chanson de Fun 'We are young' que j'aime tout particulièrement et qui tourne en boucle depuis une demie heure dans mes oreilles. Vous m'en direz des nouvelles... 

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23 juillet 2012 1 23 /07 /juillet /2012 12:50

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Ce weekend, un rendez-vous était fixé depuis bien des semaines maintenant. La rencontre avec une personne qui fait désormais partie de ma vie depuis ton départ si soudain et violent, il y a un peu plus d'un an. Et depuis ce jour, je suis devenue proche de ta grand mère qui a énormément de peine depuis que tu n'es plus là... Nous nous sommes liées d'amitié l'une envers l'autre. Cela ne s'explique pas mais il y a comme une connexion entre nous.

Toujours est-il que je l'ai rencontrée ce samedi après midi. J'appréhende toujours un petit peu ces rencontres car je sais que l'on va forcément parler de choses tristes mais je sais aussi que ce sera l'occasion de se rappeler les bons souvenirs, de ces moments qui faisaient de toi une femme si exceptionnelle.

Ta grand mère est une personne formidable qui a un coeur énorme et qui a surtout un grand vide dans sa vie sans toi. Sa peine est toujours aussi grande et douloureuse. Mais sache qu'elle se bat aussi chaque jour pour que la vie (sa vie) continue, malgré tout... Je la trouve forte et courageuse.

Nous sommes restées deux heures entières à discuter sans voir le temps passer. J'ai pu apprendre à la connaitre un peu mieux. Nous avons énormément parlé de toi, tu t'en doutes. Elle ne comprend toujours pas ton geste, et ne le comprendra jamais je crois. Je suis là pour lui dire qu'il faut essayer de respecter ton choix même si je dois reconnaitre que c'est bien plus facile à dire qu'à faire... En tout cas, je ne veux pas qu'elle se torture avec cela. Nous sommes toutes les deux d'accord pour dire que tu étais quelqu'un qui ne méritait pas de finir ainsi. Que tu aurais pu avoir une belle vie. J'aurais d'ailleurs eu plaisir à t'accompagner dans celle-ci en se soutenant l'une et l'autre. Ta grand mère me touche beaucoup car elle a toujours des mots gentils et sincères me concernant. Je suis ravie de la connaitre car je t'avoue que j'ai l'impression d'avoir un petit bout de toi auprès de moi  quand elle est là... Ce samedi, j'ai donc parlé de toi.

Je voulais te dire que je compte prendre soin d'elle car désormais je la considère comme une amie, que je prendrai régulièrement de ses nouvelles et que je ne la laisserai pas tomber. Compte sur moi, Delphine.

Il parait que tant qu'il y a quelqu'un pour parler d'une personne disparue, cette personne existe toujours. Alors fais moi confiance pour parler de toi encore un long moment...
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19 juillet 2012 4 19 /07 /juillet /2012 12:55

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Ces derniers temps, ma vie est un peu mouvementée. Je traverse une phase de remise en questions (essentiellement professionnelle) et de fatigue extrême qui ont comme conséquences un esprit embrumé et qui a du mal à y voir clair. Difficile de réfléchir, un corps qui se traine un peu et surtout des nerfs en pelote. Moi qui suis claire et organisée d'habitude, me voilà diffuse et éparpillée. Ouille. Bon, je sais que c'est temporaire mais cela me perturbe un peu... Au point que la semaine dernière, j'ai du faire une pause et être en arrêt de travail pendant quelques jours, le temps de reprendre mes esprits et surtout de reprendre des forces. J'ai donc mis la machine sur pause et je n'ai rien fait pendant deux jours à part me laisser vivre, ne plus trop penser (oui, bon ça, j'avoue que pour moi, c'est mission quasi impossible !), laisser mon corps au repos en espérant que cela suffirait à me remettre d'aplomb...

Et puis est venue la question difficile de la reprise. Car j'avais comme consigne du médecin de ne surtout pas reprendre si je ne me sentais pas prête. Je pouvais donc tout à fait prolonger cet arrêt de travail d'une semaine. Voyez-vous, mon environnement de travail est fait de tensions et de pressions quotidiennes avec un patron lunatique et colérique qui a tendance à pourrir l'atmosphère parfois des journées entières. Alors, c'est devenu très difficile pour moi de supporter cela au quotidien. Pourtant, j'avais pris l'habitude depuis des années maintenant de me préserver et de prendre de la distance par rapport à cela mais depuis plusieurs semaines, le phénomène s'est considérablement amplifié au point de ne plus arriver à affronter la chose et me rendre au bureau chaque matin. Un bon petit craquage, quoi.

La question de la reprise donc. Dimanche dernier, cette question du "j'y retourne ou je n'y retourne pas ?" m'a obsédée des heures entières. Au point de me retrouver le dimanche soir avec un énorme dilemme qui m'a bien pris la tête, comme on dit. Un coup, je me dis que oui, j'y retourne. Pour aussitôt me dire que non, j'ai le droit de profiter de quelques jours de repos supplémentaires. Bref, vous l'aurez compris, j'ai mis pas mal de temps à me décider !

Lundi matin, 07h00. Je n'avais toujours pas pris ma décision. Sur un coup de tête, je me suis donc préparée et j'ai pris la direction du bureau. Un peu fébrile, je l'avoue mais en tout cas, j'avais enfin pris cette foutue décision. 

La journée a été extrêmement éprouvante mais j'ai réussi à tenir le coup. En fait, je vous explique. Je suis très exigeante dans la vie, avec les autres mais surtout avec moi-même. Et la simple idée d'avoir craqué et de devoir me mettre en arrêt de travail ne m'a pas vraiment mise à l'aise. Je n'aime pas être faible. J'avoue. Du coup, il fallait que je retourne travailler, ne serait-ce que me prouver que j'en étais capable et le prouver aux autres (même si je sais que c'était complètement inutile de prouver quoi que ce soit à mes proches...). Je savais au fond de moi que j'étais forte et que je valais mieux que ces tensions, que ce patron colérique et envahissant. Et surtout plus forte que ce corps fatigué qui refusait l'effort. Je devais y arriver !

Et puis, le lundi soir est venu, puis la journée du mardi aussi. Je n'ai pas failli et j'ai donc repris le travail définitivement. Je dois dire que cela faisait un moment que cela ne m'était pas arrivé mais mardi soir je me suis faite une drôle de réflexion: j'étais fière de moi. Fière de m'être surpassée et d'avoir eu le courage de mettre mes doutes et mes angoisses de côté et de reprendre la route du bureau. Cette sensation m'a fait beaucoup de bien et m'a remis du baume au coeur. Tout n'est pas gagné, les tensions au boulot sont toujours là, les journées sont longues et éprouvantes. Mais j'y suis arrivée. Moi qui ne m'en croyais pas capable. Et pourtant...

 

♥♥♥

Cela vous arrive aussi parfois de vous sentir fier ? Fier de vous ou de ce que vous avez accompli? Trouvez-vous cela étrange ou plutôt normal ?

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6 juillet 2012 5 06 /07 /juillet /2012 08:50
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Salut les loulous !

Je ne suis pas souvent par ici ces derniers jours mais je pense très fort à vous quand même ! C'est juste que je prends un peu de temps pour moi, sans pression et au calme... 

Et puis, ce temps pluvieux dès le matin ne m'aide vraiment pas ! On la trouve où l'énergie en ce moment, dites moi ? Je ne sais pas vous mais, moi, le matin, faut me tirer du lit !!

Allez, trêve de blabla, voilà une petite chanson pour me/nous/vous mettre la pêche en ce vendredi matin ! Énergie collective, on y croit :)


Et vous, ça va comment ?
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3 juillet 2012 2 03 /07 /juillet /2012 13:40
Récemment j'ai eu le grand plaisir de découvrir que mon petit chez moi sur Hellocoton comprenait plus de 100 abonnées. J'avais donc lancé un petit concours pour récompenser cette fidélité de leur part. Le but était de laisser la possibilité à chaque participant de me faire découvrir un peu plus son univers à travers trois photos, trois couleurs et trois mots sur leur blog. A savoir que le gagnant du concours remporte un carnet réalisé et décoré par mes soins sur la base de cet univers décrit dans chaque article que chacun a pris le temps de publier.

Alors, tout d'abord, je remercie chacune des participantes (et oui, il n'y avait que des filles !) d'avoir joué le jeu. J'ai adoré en découvrir un peu plus sur vous et que les autres puissent en faire autant ! Vous avez toutes fait ça superbement bien. J'ai découvert des univers bien différents les uns des autres ou à l'inverse plutôt semblables. En tout cas, je suis au regret de vous annoncer qu'il n'y aura qu'une seule gagnante parmi vous toutes. Et oui, c'est le jeu, ne soyez pas triste !

J'ai donc procédé au tirage au sort hier soir, comme l'illustrent les photos ci-dessous. 

 

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Je vous annonce que la gagnante est: La jamais contente

Je tiens à la féliciter et j'espère qu'elle sera contente d'apprendre qu'elle a été tirée au sort !
J'essaierai donc de réaliser ce carnet en me rapprochant le plus possible de son univers qu'elle a décrit. Je l'espère en tout cas... 

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Une fois ce carnet réalisé et surtout reçu par la jamais contente, je publierai un article avec les photos pour les plus curieuses !

J'ai été ravie d'organiser ce concours et il ne me reste plus qu'à vous dire à très bientôt pour de nouvelles aventures...
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2 juillet 2012 1 02 /07 /juillet /2012 11:10

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Cela fait un moment que l'on n'a pas eu une vraie conversation toi et moi. Droit dans les yeux. Alors, ce moment est venu car j'ai plein de choses à te dire. 

Voilà déjà presque vingt ans que toi et moi cohabitons ensemble. Et oui, je trouve que cela passe bien trop vite. Franchement, au début, je dois dire que tu m'as plutôt laissée tranquille. Bon je veux dire par là que tu ne prenais pas trop de place. Je ne savais pas vraiment ce que tu signifiais quand un médecin m'a annoncé à l'époque que tu ferais partie de ma vie. Donc je n'ai pas trop fait gaffe à toi, à vrai dire... 

Mais au bout de quelques années, tu m'as rappelé que tu étais bien là et qu'il fallait que j'arrête de faire comme si ce n'était pas le cas... Tu me connais, je suis têtue donc j'ai un peu continué à t'ignorer sans pour autant pouvoir nier que tu avais ta place dans ma vie et que certaines choses allaient devoir changer à cause de toi. Et à cause de toi aussi, certains se sont moqués de moi à l'école, à cet âge où c'est déjà bien assez difficile de s'intégrer et se fondre dans la masse. Tu ne m'as pas aidée ! Mais soit, tu auras au moins eu le mérite de m'apprendre à ne plus trop prêter attention à ce que les autres pouvaient penser. Mais je ne pouvais malheureusement plus sortir sans que tu me suives partout. Un vrai pot de colle ! Et en plus, tu ne sortais jamais seule, il fallait toujours que tu te fasses accompagner par ce fauteuil roulant et moi aussi par la même occasion. Voilà un objet dont je me serais bien passée tiens !

Et puis, il y a déjà plusieurs années que tu m'as volée la marche, je l'ai accepté malgré moi parce que je n'ai pas su me battre suffisamment fort pour te mettre K.O. Bon, si je devais être plus réaliste, je dirais plutôt que, de toutes façons, c'était un combat perdu d'avance. Alors, ce fauteuil est devenu mon accessoire de mode au quotidien... (prenons le avec un peu d'humour !) J'ai choisi une couleur qui me plaisait et qui te rendait un peu plus fun. Cette perte de la marche a été une grosse étape dans ma vie car sans te mettre debout, tout devient plus compliqué. Mais encore une fois, je me suis battue contre toi et me suis adaptée à cette situation. Bon, cela a demandé quelques aménagements et une grosse prise de conscience de ma part mais je l'ai fait ! Percevoir le monde en étant assise est tout à fait différent. Tout parait plus grand, plus haut. Et moi, par la même occasion, je parais plus petite. Je me moque souvent de cette situation avec mes proches en leur disant que je ne suis pas petite mais que je suis juste assise ! 

Aujourd'hui, presque vingt ans après ton arrivée, je trouve que tu prends un peu trop de place dans ma vie. J'ai la désagréable sensation que tu grignotes un peu plus de moi chaque jour et franchement, cela m'emmerde ! Pardonne moi cette vulgarité mais je ne peux pas te le dire autrement ! J'aimerais que tu me laisses un peu tranquille. Après tout, je ne t'ai rien demandé, moi. J'en ai assez de subir tes douleurs, de devoir lutter contre toi et cette fatigue et de devoir faire bonne figure pour ne pas trop le montrer aux autres. Cela m'épuise. Tu serais gentille de prendre tes distances avec moi à l'avenir parce que je ne veux plus de toi ici. Alors, je vais te demander une faveur: laisse moi respirer. Et comme je sais que tu es têtue aussi et que tu ne m'obéiras pas, tu vas donc m'obliger à te dire que le combat que tu mènes contre moi, c'est moi qui vais le gagner et uniquement moi ! Et ouais, c'est moi la plus forte ! Toi, tu n'es qu'une arriviste qui se tape l'incruste toujours quand il ne faut pas. Alors, casse toi et oublie moi. Merci.

Parce que moi, je veux vivre, rire, chanter, danser, crier, aimer, créer, grandir encore et gouter à tous les plaisirs que la vie peut offrir. Je veux que chaque jour soit magique, je sais, c'est du boulot mais je m'en fous ! 

Et désolée de te le dire, droit dans les yeux, mais toi, ma chère maladie, tu n'es pas la bienvenue pour vivre tout cela. Je te dis donc au revoir. Tu comprendras que je ne te dise pas à bientôt...
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