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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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6 décembre 2014 6 06 /12 /décembre /2014 16:27

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Aujourd'hui, pour ceux qui l'ignorent encore, c'est le Téléthon. Ce sont trente heures de direct où l'on aborde la maladie et le combat de toutes les familles. Comme beaucoup de monde je l'espère, je regarde la télé et je vois et entends des choses qui me touchent énormément. Qui me bouleversent, même.

 

J'ai notamment passé un long moment à regarder et écouter Jeanne. Jeanne est une jeune adulte formidable qui est le porte parole des malades depuis plusieurs années lors du Téléthon. Et cette année, elle était présente sur le plateau face à Sophie Davant avec ses parents et ses deux frères. Et je dois dire que cela m'a touchée en plein cœur. Cela m'a replongée de longues années en arrière, dans mon propre vécu.

 

J'ai repensé à cette époque où j'étais plus jeune et où je vivais avec mes parents et mes frères. C'est lors de ces années là que la maladie a commencé à considérablement me compliquer la vie. Je reconnais que chacun d'entre eux a su me soutenir à sa façon dans cette épreuve difficile.

 

J'ai repensé à tous ces rendez-vous médicaux où mes parents m'accompagnaient à chaque fois. Et je vous mentirais si je vous disais que ces rendez-vous étaient sources de bonnes nouvelles. Non, bien au contraire. J'ai aussi repensé à toutes ces fois où mon frère devait me porter sur son dos pour pouvoir aller à l'étage de la maison où se trouvait la salle de bain principale. Cela ne devait pas être drôle tous les jours, je le sais, mais ils le faisaient. Sans se plaindre.

 

Lorsque la maladie débarque dans une famille, on a tendance à oublier qu'elle fait beaucoup de dégâts et pas uniquement sur la personne atteinte par la maladie. Elle emporte également dans son sillage les deux parents et les frères et sœurs. Les grands parents, aussi. De manière plus insidieuse, bien sur. Mais elle laisse des traces sur chacun des membres d'une famille. Aujourd'hui, ce n'est que des années plus tard que je réalise qu'on ne parle pas assez de ces choses là. Peut-être par pudeur. C'est même certain. 

 

Alors, je profite de ces quelques lignes pour leur dire combien tout cela a compté et compte pour moi. Combien je leur suis reconnaissante de l'énergie et du temps qu'ils m'ont consacré et me consacrent encore. Si j'en suis là où j'en suis aujourd'hui, c'est aussi parce que chacun d'entre eux a su m'encourager et me soutenir dans les épreuves. De manière inconditionnelle et sans jamais rien attendre en retour. Je sais au fond de mon cœur que ma famille sera toujours là pour moi. Hier. Aujourd'hui. Demain.

 

Alors, merci. Merci pour tout. Je n'ai pas de mot pour exprimer à quel point tout cela me touche.

 

♥ ♥ ♥ 

 

Parce que la maladie touche bien trop de personnes, bien trop d'enfants, composez le 3637 et soutenez les en faisant un don. Petit ou grand, peu importe. Ce qui compte, c'est d'écouter votre cœur.

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commentaires

M
<br /> Savoir dire merci Elodie, ça compte beaucoup je pense, justement pour toutes les personnes autour, qui assistent parfois impuissants à l'avancée de la maladie, du handicap pour certains. Leur<br /> présence, leurs mots, leur soutien, sont des aides précieuses.<br /> <br /> <br /> Je pense qu'en tant que famille, vous pouvez tous être fiers les uns des autres. Grosses bises et merci pour ce beau témoignage Elodie.<br />
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M
<br /> <br /> Oui, dire merci, finalement ce n'est pas toujours si évident que cela. On a tendance à penser que les gens l'entendent bien sans qu'on ne le dise... Je sais que j'ai beaucoup d'avoir une famille<br /> si aimante et si prévoyante. Merci de tes mots Marie. Je t'embrasse :)<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> c'est touchant... et tellement vrai !!! Rien de plus important que la famille
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M
<br /> <br /> Ah ça, c'est sur ! La famille, ça compte beaucoup :)<br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> Très touchant! L'important c'est d'agir selon son coeur et ses convictions ..... pas besoin de réfléchir!  Être toujours disponible est une priorité.  Un point important,  regarder<br /> la personne pour elle-même,  et non pour sa maladie/son handicap ... et l'aider à mener une vie de la façon la plus naturelle possible, en toutes circonstances. Un enfant est un enfant,<br />  qu'il soit petit... ou adulte .... Le rôle du parent évolue avec le temps, bien sûr,  mais il existe toujours .... Les liens sont inaltérables.  Et il est vrai que mettre des mots<br /> sur tout cela n'est pas toujours facile;  les attitudes les remplacent ....<br />
Répondre
M
<br /> <br /> Oui, je suis d'accord, quel que soit son âge, un enfant reste toujours l'enfant de ses parents... Merci de cette réponse touchante. <br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Bonjour Èlodie<br /> <br /> <br /> Le Téléthon est l'occasion rêvée de "reposter" cet article sur mon blogue [comme je le fais pour chacun des blogues que j'ai affiché en lien privilégié (la "blog-roll" je crois) pour donner le<br /> goût à mes visiteurs d'aller savourer les articles de ton blogue] : j'espère que cela ne te déplaira pas (sinon je l'enlève !).<br /> <br /> <br /> Le sujet de l'impact du handicap d'une personne, au sein de la famille à laquelle elle appartient, est un sujet de réflexion très important et complexe car chaque membre de la famille réagit<br /> souvent de façon différente, et tout au long de la vie de famille chacun combine en soi de façon plus ou moins consciente : affectivité, intellectualité, culpabilité, fatalité, responsabilité,<br /> moralité, sentiment d'appartenance ou de rejet, souffrances plus ou moins masquées ..... à des degrés et des intensités variables (des études universitaires ont été réalisées sur ce thème). Tout<br /> cela entraine des difficultés, de communication et de positionnement existentiel, intra et extra familiales supplémentaires jusqu'à parfois et malheureusement l'explosion de la cellule familiale.<br /> <br /> <br /> Ce sont des situations très difficiles que les professionnels de thérapie systémique ont parfois bien du mal à résoudre et je comprends et je ressents l'immense gratitude des personnes en<br /> situation de handicap vis à vis de leurs familles quand celles-ci sont restées unies, aidantes, aimantes, fidèles et chaleureuses !!!<br /> <br /> <br /> Merci Èlodie d'aborder en si grande simplicité de tels sujets de Vie !!!<br /> <br /> <br /> Le vieux toubib<br />
Répondre
M
<br /> <br /> Non, je ne t'en veux pas du tout dans la mesure où tu as mis la source de mon article ! C'est même adorable de ta part :)<br /> <br /> <br /> C'est vrai que chaque membre d'une famille aura sa propre façon de réagir, je le constate avec mes proches.<br /> <br /> <br /> Tes commentaires sont toujours très justes. Ça me touche toujours beaucoup. Alors merci de ta participation aux discussions !<br /> <br /> <br /> <br />
R
<br /> Une pensée pour vous......<br />
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M
<br /> <br /> Merci Rénald !<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Et un grand merci à toi pour avoir mis ces mots.<br />
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M
<br /> <br /> Avec plaisir.<br /> <br /> <br /> <br />
F
<br /> Les proches restent et nous soutiennent comme il peuvent, mais d'autres s'en vont, nous laissent seule au moment où l'on a le plus besoin de soutien, d'écoute, simplement un coup de fil pour<br /> prendre des nouvelles, mais rien le silence total, l'oubli.<br />
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M
Je suis désolée de lire ça, Frédérique. C'est dommage que certains proches baissent les bras... Moi, je suis là si besoin tu le sais :)