Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog

Quelques mots me concernant ...

 

tresse-co-te-.jpg

Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

Pour me contacter :

Archives Par Mois :

Suivez moi aussi ici :

logo facebookFacebook6.jpg

logo hellocotonHellocoton4.jpg

logo twitterTwitter3

 

Logo du blog :

logoelodiefinished noir

29 novembre 2012 4 29 /11 /novembre /2012 12:30

Je vais vous raconter une petite péripétie qui m'est arrivée samedi dernier. Je me suis rendue pour la journée avec ma mère sur Paris pour visiter le salon des loisirs créatifs et du savoir faire.

Nous avons donc pris le train tôt le matin afin de ne pas arriver trop tard sur Paris. Arrivées à 9h15 à la gare du Nord, nous devions donc prendre un bus pour rejoindre le parc des expositions au niveau de la porte de Versailles. Nous montons donc dans le bus 39 et avons la confirmation qu'il pourra bien nous déposer à deux stations du parc des expositions. Nous n'aurons plus qu'à prendre le tramway qui nous déposera directement à la porte de Versailles, à une centaine de mètres de l'entrée du salon.

Ce trajet se passe sans problème, pas d'obstacles au niveau de l'accessibilité. La journée se passe donc tranquillement, nous passons un super moment au salon. Nous quittons le lieu la tête remplie de nouvelles idées et les bras remplis de nos achats...

suis-la-vais-la.jpg 

16h15, il est donc l'heure de reprendre le chemin de la gare du Nord. Direction la porte d'Orléans pour prendre le bus 38 que je connais bien. La ligne est directe jusque la gare du Nord et est parfaitement aménagée pour les fauteuils roulants. 

Une fois arrivées à l'arrêt de bus, c'est là que les choses ont commencé à dégénérer...

Voilà que le chauffeur nous annonce qu'il y a plusieurs manifestations dans Paris et qu'ils ont l'ordre de ne plus rouler. Ils ne peuvent pas aller au delà du jardin du Luxembourg.

"Des manifestations en plein après midi, un samedi ? You- pi."

J'avoue, sur le moment, je crois encore qu'il ne parle que de ce bus là en particulier. Et qu'il suffira que nous prenions un autre bus, à un autre endroit. Mais, en fait, il me précise que TOUS les bus ont l'ordre de ne pas rouler. Il est donc devenu très clair que nous allions au devant d'une grosse difficulté...

J'ai choisi de vous illustrer en image ce que j'ai pu ressentir et penser quand cela est arrivé. Parce qu'il vaut mieux prendre les choses avec humour. Allez, il y a pire dans la vie !

Voilà donc ce que je me suis dit quand le chauffeur m'a annoncé que je ne pourrai pas rejoindre la gare du Nord. En conséquence de quoi, il n'était pas impossible qu'on loupe notre train pour rentrer chez nous... Rions un peu...

http://www.tuxboard.com/photos/2011/08/Pulp-Fiction-Samuel-L-Jackson.gif

- Non, allez, dis le que tu déconnes... Tu me fais marcher ! -

 

http://www.laboiteverte.fr/wp-content/uploads/2011/09/17-Fight-Club.gif

- Ah non, tu plaisantes pas là en fait. Ok, donc on a un problème !  -

"Prenez le métro madame, vous pourrez aller jusque la gare." - Euuuh, comment te dire: le métro en fauteuil roulant à Paris, c'est juste: no way ! Il n'y a pas d'ascenseur donc autant te dire que ce n'est pas une solution envisageable DU TOUT.

 

http://www.laboiteverte.fr/wp-content/uploads/2011/09/15-Blade-Runner.gif

À ce moment là, j'ai le cerveau qui fume en réalisant l'ampleur de cette nouvelle. Je dois être à la gare du Nord pour mon train dans 45 min et je n'ai pas de solution...

 

http://25.media.tumblr.com/tumblr_lalzuiuf0O1qe0eclo1_r1_500.gif

- Allez, réfléchis à toutes les options qui se présentent à toi...

mais surtout ne t'énerve pas... -

Le premier bus s'en va, je ne suis pas montée dedans. Je me dis que toutes façons, on ne va pas rester là éternellement. Alors autant monter dans le prochain bus et aller le plus loin possible sur le trajet vers la gare. Nous montons donc dans le suivant, où la conductrice nous présente le même discours que son collègue. Elle tente malgré tout d'appeler la base pour être sûre que les directives sont toujours les mêmes. C'est le cas.

Donc, à mi- parcours, terminus - tout le monde descend. Nous voilà donc au jardin du Luxembourg, soit vraiment très loin de ma destination finale...

Pour que tu comprennes mieux à quel point cela se complique, je te montre un plan :

arrete-la-vais-la-copie-1.jpg

 

http://24.media.tumblr.com/tumblr_lvsuuuw7lI1qe0eclo1_r8_500.gif

J'avoue, sur le moment, je me sens un peu seule au monde. Comme perdue au milieu de nulle part...

La conductrice me demande de venir la voir pour me parler.

"Pourquoi vous n'appelez pas un taxi ?- Euuuh, je t'explique: tu vois mon fauteuil ? Et bien, il ne rentre pas dans un taxi normal. Donc, non, je ne vais pas prendre le taxi parce que ce n'est pas possible... Mais merci quand même.

 

http://www.laboiteverte.fr/wp-content/uploads/2011/09/08-Moon.gif

Tentant de prendre les choses avec humour, je me dis que la seule solution qui s'offre à moi est de courir jusque la gare du Nord, pour avoir mon train à temps... Mais, en fait, non...

 

http://24.media.tumblr.com/tumblr_lxzwrgE0ib1qe0eclo1_r7_500.gif

- Bon... ben, là, tout de suite, je ne vois rien d'autre à faire qu'attendre... -

 

http://24.media.tumblr.com/tumblr_lc315ruqUp1qe0eclo1_500.gif

- Allez, je vais regarder les voitures passer tiens pour m'occuper... -   

 

Intérieurement, probablement pour me rassurer, je me dis que des manifestations ne durent pas toute la journée et qu'il y a forcément un moment où les choses vont se débloquer. Bon, je me dis qu'au pire, nous prendrons le train suivant... J'évite de penser au pire. Comme par exemple, que les choses ne se débloquent pas suffisamment tôt et que nous loupions le dernier train...


Et puis, par je ne sais quel miracle, au bout de 5 minutes passées sur le trottoir à regarder les voitures passer et me demander comment les choses vont bien pouvoir se terminer, la conductrice nous crie de remonter dans le bus. Ils ont reçu l'ordre de rouler à nouveau. Hallelujah, nous voilà enfin en route pour la gare du Nord. Restait plus qu'à croiser les doigts pour ne pas se présenter trop tard au guichet pour la prise en charge en gare pour monter dans le train. 

Je vous fais la version courte: nous devions nous présenter à 17h15 au guichet. Et nous sommes arrivées à 17h25. Tout est bien, qui finit bien. Nous avons pu prendre notre train, comme prévu. Avec un énorme sentiment de soulagement.

Pour conclure, voilà comment je me sentais une fois dans le train, en route pour la maison:

 

http://www.laboiteverte.fr/wp-content/uploads/2011/09/20-Pulp-Fiction.gif

 

*** Happy end ***

Partager cet article
Repost0
17 novembre 2012 6 17 /11 /novembre /2012 21:05

2961088311 1 3 fRxW4pKi

Toi et moi, il faut qu'on cause. Je tiens à te prévenir tout de suite, ce que j'ai à te dire ne te plaira pas des masses. Mais peu importe. Je m'en fiche. Aujourd'hui, tu m'as mise en colère et, crois moi, ce n'était pas une bonne idée. Bon, je dois quand même avouer qu'avant de me mettre en colère, tu m'as fait de la peine. Mon coeur a été à nouveau blessé. Sauf que maintenant, la colère a pris le dessus.

À cause de toi, les mots souffrance, peine, maladie, souci, inquiétude ont très vite fait partie de mon vocabulaire et donc de ma vie. N'en sois pas fière. Ces mots sont moches et ne devraient pas avoir à exister. Pourquoi trouves-tu que les mots joie, sourire, bonheur - et j'en passe - n'auraient pas été suffisants ? À croire que tu aimes quand les gens en bavent.

Depuis quelques mois, tu as semé le bordel dans ma vie et dans celle de ma famille. Faisant débarquer la maladie, la peine et l'inquiétude. Et voilà que j'apprends aujourd'hui que tu t'obstines à continuer. Pourquoi ne nous laisses-tu pas tranquille ma famille et moi ? Tu n'as rien d'autre à faire ? Sérieusement ?

J'ai cette désagréable sensation que c'est toujours contre les mêmes personnes que le sort s'acharne. À un moment donné, ça suffit ! Il ne peut pas se passer une année sans que tu viennes apporter une mauvaise nouvelle. Que tu viennes contrarier la bonne santé des gens qui me sont proches. J'en ai marre. Et je m'efforce de rester polie, là. 

Avant que tu ne te réjouisses trop vite, je veux te prévenir que ce nouveau combat sera mené dignement et avec force. N'en doute pas. Tu ne gagneras pas. Tu ne le mérites pas. Tu vois, dans ma famille, on n'est pas du genre à baisser les bras. Au contraire. Tu auras au moins eu le mérite de nous apprendre à nous serrer les coudes et à nous entourer d'amour et d'attention dans les moments difficiles.

Malgré tout, je vais quand même te demander de nous oublier et de passer ton chemin. Parce que tes mauvaises nouvelles ne sont plus les bienvenues dans les parages à l'avenir. Laisse nous en paix. S'il te plait. Merci.

Partager cet article
Repost0
2 juillet 2012 1 02 /07 /juillet /2012 11:10

860933451_small.jpeg

Cela fait un moment que l'on n'a pas eu une vraie conversation toi et moi. Droit dans les yeux. Alors, ce moment est venu car j'ai plein de choses à te dire. 

Voilà déjà presque vingt ans que toi et moi cohabitons ensemble. Et oui, je trouve que cela passe bien trop vite. Franchement, au début, je dois dire que tu m'as plutôt laissée tranquille. Bon je veux dire par là que tu ne prenais pas trop de place. Je ne savais pas vraiment ce que tu signifiais quand un médecin m'a annoncé à l'époque que tu ferais partie de ma vie. Donc je n'ai pas trop fait gaffe à toi, à vrai dire... 

Mais au bout de quelques années, tu m'as rappelé que tu étais bien là et qu'il fallait que j'arrête de faire comme si ce n'était pas le cas... Tu me connais, je suis têtue donc j'ai un peu continué à t'ignorer sans pour autant pouvoir nier que tu avais ta place dans ma vie et que certaines choses allaient devoir changer à cause de toi. Et à cause de toi aussi, certains se sont moqués de moi à l'école, à cet âge où c'est déjà bien assez difficile de s'intégrer et se fondre dans la masse. Tu ne m'as pas aidée ! Mais soit, tu auras au moins eu le mérite de m'apprendre à ne plus trop prêter attention à ce que les autres pouvaient penser. Mais je ne pouvais malheureusement plus sortir sans que tu me suives partout. Un vrai pot de colle ! Et en plus, tu ne sortais jamais seule, il fallait toujours que tu te fasses accompagner par ce fauteuil roulant et moi aussi par la même occasion. Voilà un objet dont je me serais bien passée tiens !

Et puis, il y a déjà plusieurs années que tu m'as volée la marche, je l'ai accepté malgré moi parce que je n'ai pas su me battre suffisamment fort pour te mettre K.O. Bon, si je devais être plus réaliste, je dirais plutôt que, de toutes façons, c'était un combat perdu d'avance. Alors, ce fauteuil est devenu mon accessoire de mode au quotidien... (prenons le avec un peu d'humour !) J'ai choisi une couleur qui me plaisait et qui te rendait un peu plus fun. Cette perte de la marche a été une grosse étape dans ma vie car sans te mettre debout, tout devient plus compliqué. Mais encore une fois, je me suis battue contre toi et me suis adaptée à cette situation. Bon, cela a demandé quelques aménagements et une grosse prise de conscience de ma part mais je l'ai fait ! Percevoir le monde en étant assise est tout à fait différent. Tout parait plus grand, plus haut. Et moi, par la même occasion, je parais plus petite. Je me moque souvent de cette situation avec mes proches en leur disant que je ne suis pas petite mais que je suis juste assise ! 

Aujourd'hui, presque vingt ans après ton arrivée, je trouve que tu prends un peu trop de place dans ma vie. J'ai la désagréable sensation que tu grignotes un peu plus de moi chaque jour et franchement, cela m'emmerde ! Pardonne moi cette vulgarité mais je ne peux pas te le dire autrement ! J'aimerais que tu me laisses un peu tranquille. Après tout, je ne t'ai rien demandé, moi. J'en ai assez de subir tes douleurs, de devoir lutter contre toi et cette fatigue et de devoir faire bonne figure pour ne pas trop le montrer aux autres. Cela m'épuise. Tu serais gentille de prendre tes distances avec moi à l'avenir parce que je ne veux plus de toi ici. Alors, je vais te demander une faveur: laisse moi respirer. Et comme je sais que tu es têtue aussi et que tu ne m'obéiras pas, tu vas donc m'obliger à te dire que le combat que tu mènes contre moi, c'est moi qui vais le gagner et uniquement moi ! Et ouais, c'est moi la plus forte ! Toi, tu n'es qu'une arriviste qui se tape l'incruste toujours quand il ne faut pas. Alors, casse toi et oublie moi. Merci.

Parce que moi, je veux vivre, rire, chanter, danser, crier, aimer, créer, grandir encore et gouter à tous les plaisirs que la vie peut offrir. Je veux que chaque jour soit magique, je sais, c'est du boulot mais je m'en fous ! 

Et désolée de te le dire, droit dans les yeux, mais toi, ma chère maladie, tu n'es pas la bienvenue pour vivre tout cela. Je te dis donc au revoir. Tu comprendras que je ne te dise pas à bientôt...
Partager cet article
Repost0
19 juin 2012 2 19 /06 /juin /2012 20:15

art-beautiful-color-cute-fashion-Favim.com-301295_-copie-1.jpg

J'ai vécu une situation mémorable et riche en émotions aujourd'hui et j'ai pris le temps de laisser retomber ma colère depuis car je me devais de prendre du recul. Alors, pour la petite histoire, j'étais convoquée à 11h pour ma visite médicale professionnelle. Cela fait cinq ans que je m'y rends et que j'ai à faire au même médecin (ce détail a son importance pour la suite, vous verrez). D'abord, je ne suis pas très bien reçue car, comme tous les ans, on a oublié que je me déplace en fauteuil et que donc, je ne pourrai pas monter à l'étage dans le cabinet du médecin qui doit me recevoir. En fait, plus précisément, cela ressemblait plutôt à ça: 'Han mais, euuh, (regard de la tête au pied sur moi) cela sera possible que vous montiez ou pas ?' - Donc, non. 'Ah, mais euuuuuuuh, il faut que je vois pour vous installer ailleurs aloooooooooors'. - Oui, s'il vous plait (prends ton temps, surtout). On m'installe donc dans une toute petite salle où il fait à peu près 35°C, sans vue vers l'extérieur. Et on me précise bien sûr que le médecin a beaucoup de retard et qu'il va falloir que je patiente... Je vous fais la version courte, le médecin arrive au bout d'un (très) long moment et me dit de suite 'j'ai pas beaucoup de temps'. - Ouais ok, donc, déjà je suis mal reçue mais en plus on ne va pas prendre le temps de faire une vraie consultation. You-pi.

Blablabla, je vais donc vous rapporter ici la quantité de conneries qui a pu sortir de sa bouche en finalement très peu de temps. Pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement ou qui ne me connaissent pas, je vais rappeler, pour la forme, que je suis donc en fauteuil roulant depuis des années et que je ne marche plus du tout. Voila, comme ça tout sera dit ;) Vous trouverez donc après chaque question citée (au mot près, je précise bien), la réponse que j'aurais aimé lui apporter et qui défilait dans ma tête en puissance mille.


# 1ère question idiote:
'Vous faites du sport ?': Euh, comment te dire, je suis en fauteuil là, donc... non. Non, je ne fais PAS de sport. J'aimerais, tu vois, mais en fait, ben non, c'est compliqué.

# 2ème question idiote dans la foulée:
'De la course à pied peut-être ?': Ben oui, bien sûr c*******, tu vois, je me lève et je COURS ! Pfff suis-je bête, c'est comme ça qu'on fait, non ? Non, parce que je ne me souviens plus bien, en fait... Déjà marcher je ne sais plus, alors courir tu penses bien que...  

# 3ème question idiote:
'Vous faites le ménage chez vous ?': Alors, déjà: c'est quoi le rapport ? Et puis, ça ne te regarde pas, mais vraiment parce que tu insistes, je vais te répondre que non. Non, parce que, cf réponse ci-dessus (tu m'écoutes pas en fait ?!), je ne marche plus donc ce n'est pas trop évident en fait de passer la serpillière. Mais si vraiment je devais compléter ma réponse, je te dirais plutôt que je suis une grosse flemmarde qui préfère déléguer. Ben oui, tu vois, je suis comme tout le monde !

# 4ème question idiote:
'Sinon la santé, ça va bien ?': ... ... ... (yeux qui clignotent de ma part) Oh ben écoute, je te répondrais que finalement, oui, à quelques 'bricoles' près, cela va plutôt bien ! Je ne sais pas, ne pas marcher, ça compte ? La maladie, on laisse tomber ? Euh, le fauteuil, c'est un détail probablement, pardon. Non, écoute vraiment, je réfléchis mais je ne trouve rien de particulier à te raconter sur ma santé. Ni-ckel !

# 5ème et dernière question idiote-débile-déplacée-surréaliste-ou tout autre adjectif adapté:
'C'est quoi déjà, votre pathologie ?': Alors, c'est ******. T'aurais pu noter m**** depuis cinq ans, ça aurait du rentrer, non ? J'ai une sainte horreur de me répéter tu sais... 'Et vous écrivez ça comment ?' ... ... Nan, mais là franchement, fais gaffe tu me fais flipper. T'es vraiment médecin ou bien ? Les livres de médecine, t'as connu ou pas pendant tes études ? Allez, sérieux... dis moi: t'as séché en vrai ?!

Voilà, je vous aurai donc fait profiter de ce petit moment de paradis que j'ai pu vivre ce matin. Vous imaginez bien dans quel état je suis sortie de cette visite. J'avais juste les nerfs en pelotte et une rage-colère que je n'avais pas eu depuis un bail. Alors, certains d'entre vous penseront que j'aurais du lui dire tout ce que je vous ai noté ci-dessus mais en fait, je n'ai pas su. Et puis, je sais que je n'aurais pas su contrôler ma rage et que j'aurais ex-plo-sé ! Je me connais, dans ces moments là, je n'ai plus de limites donc, non, il ne valait mieux pas. En tout cas, vous mettre par écrit les pensées que j'avais sur l'instant face à elle m'a fait du bien.

 

Je reste cependant catastrophée de constater une telle incompétence de la part de cette femme de la médecine du travail. Faire preuve d'une aussi grande indélicatesse, une telle bêtise (et je pèse mes mots...) en tant que médecin, je trouve cela lamentable, honteux, inhumain, déplacé, immonde. Libre à vous de choisir. Il est clair que je n'ai pas vraiment hâte de recevoir la prochaine convocation l'année prochaine ! Je conclurai ce billet par la dernière petite question qu'elle a pu me poser: 'Vous avez l'air un peu agacée, ça va ?' Non, tu crois vraiment que je suis AGACÉE ? Sans blague !!

 

Et, ça se prétend médecin ? ... A d'autres, ouais !
Partager cet article
Repost0
26 avril 2012 4 26 /04 /avril /2012 18:40
2134005503 1

Je prends place face à ce clavier en étant pleine de détermination et de courage pour vous exprimer ici ce que j'ai sur le coeur et ce depuis pas mal de temps. Sans avoir voulu - ou su - le faire avant pour je ne sais finalement plus quelle raison. Sauf que ce temps là est venu. Je dois écrire, j'en ai besoin. De ces besoins qui vous occupent l'esprit jusqu'à ce que cela soit fait.

Alors, c'est parti, je vais vider mon coeur ici et sur ce support qui me plait tant parce que c'est important que je partage cela avec vous.

Aujourd'hui, il est question de personnes qui ont fait partie de ma vie - oui, je vais désormais parler d'elles au passé - parce que les dernières semaines m'ont prouvée qu'en fait leur statut 'd'ami' aurait du disparaitre de mon vocabulaire les concernant depuis bien longtemps. Ces gens là sont allés trop loin. Et je vais vous expliquer pourquoi.

Vous qui me suivez régulièrement, vous savez peut-être que je suis en situation de handicap. Et cela, je le vis plutôt bien dans l'ensemble d'habitude. Oui, j'ai appris à vivre avec - il le faut. Et puis, un jour toute cette paix intérieure pour laquelle je me bats chaque jour s'est effondrée. Et c'est bien la faute de ces personnes. Ces gens là, qui ont prétendu être mes ami(e)s depuis dix ans maintenant, m'ont attaquée et réduite à ma situation de personne handicapée touchée par une maladie. Ces gestes de leur part m'ont terriblement blessée. Je vais me servir d'exemples très précis pour que vous ayez la possibilité de tous comprendre en quoi ces mots ont été durs et nocifs envers moi. Du poison. 

Le premier exemple est celui de cette fille qui m'a dit un jour de Janvier que mon 'handicap demande une gestion qui pour elle par moment est un effort, qu'elle sait que c'est difficile a lire mais que ce qui était naturel avant pour elle est devenu une contrainte qui par son état de fatigue actuel et depuis quelques mois l'oblige a faire des efforts qu'elle n'a pas envie de faire." Je ferme les putain de guillemets - comprenez bien que ce sont aux mots près les paroles qu'elle a eu. Ses mots m'ont brisée et m'ont remis en pleine figure ce à quoi elle me résume: un handicap. Merci, déjà. Je pensais être bien plus que cela pour elle depuis le temps... Mais soit. Et ensuite, je tiens à dire à cette personne que je ne peux - et ne pourrai jamais - accepter ni même tolérer qu'on parle de moi en ces termes. Il est absolument scandaleux que cette fille n'est pas eu la présence d'esprit de se dire qu'il était indélicat de me dire ces choses là. Une personne dotée d'un minimum d'intelligence aurait fermé sa bouche et préféré se taire et prendre sur elle. Car, il est bien trop facile de déverser sa haine ou son malêtre sur les autres. Et sur moi, en particulier. Ce jour là, une fois ces mots prononcés, elle a perdu son statut d'amie et de personne digne de mon intérêt. Je le dis sans même sourciller. Car, voyez-vous, depuis Janvier, il aurait été raisonnable que cette personne s'excuse de ses paroles auprès de moi et s'en explique. Cela aurait été au moins le minimum. Mais pour cela, il faut avoir un côté humain dont cette fille manque cruellement. Elle a le coeur vide. Comme une pierre. Quelle tristesse. Car aujourd'hui, ces excuses, je les attends toujours. En fait, non, aujourd'hui même je ne les attends plus. Je n'en ai plus besoin. Je vais lui laisser le soin de regretter ses mots, dans son coin. Sans moi. Et pour son information, je dirais également que la personne pour qui le handicap demande le plus de gestion, c'est bien moi et uniquement moi - n'y voyez là aucun égocentrisme de ma part. Cherchons juste à replacer les choses à leur place. Jusqu'à preuve du contraire, c'est bien moi qui suis malade et pas elle. Non, parce qu'à l'écouter, on dirait que tout ça a pris trop de place dans sa bien petite vie - j'insiste bien sur le mot petite. Et je dis haut et fort que je ne m'excuserai pas d'être ce que je suis.

Parlons du deuxième exemple. Contexte: ne s'étant pas vues depuis près de quatre mois, j'ai invité et reçu chez moi deux 'amies' pour un diner. Et une de ces filles a trouvé bon en fin de soirée de déverser son venin sur moi. Là encore, j'ai eu l'immense honneur qu'on me remette en pleine figure ma 'situation'. Je vous explique: par exemple, lors de ces soirées entre filles, il nous arrivait de nous rendre au cinéma ou au restaurant, et pour ce faire, il était pratique que l'une d'entre elles passe me chercher chez moi de manière à y aller ensemble, avec ma voiture aménagée. Et donc, cette personne a trouvé malin de me dire que pendant longtemps elle a cru que c'était un caprice de ma part d'avoir cette exigence (si, si !) J'aurais cru à l'inverse qu'il serait évident que ce n'est pas du tout mon genre de faire des caprices (là encore, ils ne me connaissent pas finalement...) et qu'il est plus simple et confortable pour eux de ne pas se remettre en question en se disant que si je leur demande cela, c'est qu'il y a bien une raison valable. Après tout, selon moi, se déplacer en fauteuil roulant fait partie de la liste de raisons valables. Mais croire qu'ils sont capables de se remettre en question est une terrible erreur de ma part. Car ils ont un tel égo qu'ils pensent avoir raison sur tout et tout connaitre sur tout le monde. Là encore, ils se trompent et ils me l'ont prouvé ces derniers jours. Et tout ceci, en appuyant bien sur le fait qu'avant, je me déplaçais seule, qu'avant je n'avais pas besoin d'aide, qu'avant ceci, qu'avant cela... Allant même jusqu'à dire qu'elle avait remarqué que ma maladie a évolué, que je suis beaucoup plus dépendante et moins autonome aujourd'hui. Oui, merci. Je lui rappelle donc, pour la forme, encore une fois, que je vis avec ma maladie tous les jours, et qu'il est inutile et surtout absolument horrifiant de me le dire - surtout avec une voix remplie de reproches et de colère. À croire que tout cela est de ma faute. Comme c'est facile et petit de sa part. Là encore, une personne dotée d'intelligence aurait su se taire. Je ne comprends définitivement pas l'intérêt réel de me balancer tout cela en pleine figure. Dans le même langage, je pourrais donc lui dire qu'avant je pensais que c'était une amie, qu'avant je la pensais censée et digne de confiance. Qu'avant même, je la trouvais digne d'intérêt. Mais ça, comme on dit, c'était avant.  

Mon dernier exemple concernera le copain de cette fille qui a pris son téléphone hier midi pour déverser sur moi toute sa colère. Je ne vais pas vous résumer dans sa totalité la conversation car il y avait beaucoup de paroles inutiles et vides de sens. Je vais simplement insister sur un passage en particulier dans lequel il était question du fait qu'il ne supportait pas que mon homme puisse rire du handicap en ma présence ainsi que la leur en soirée. Il trouve indécent d'avoir de la légèreté face au handicap en faisant des blagues à ce sujet et sur ma situation en particulier. Comme si en rire, c'était l'accepter et qu'il ne faut surtout pas. Pour moi, cela est signe d'une étroitesse d'esprit. Je vais donc lui rappeler que rire du handicap et de la maladie permet, au contraire, de les rendre plus faciles au quotidien, que c'est aussi une manière pour lui, pour nous de dire et montrer aux gens que finalement ce n'est pas si important et que l'on vit très bien avec. Je ne pense pas cela insensé, bien au contraire. Je trouve même cela plutôt sain. Mais effectivement, cela demande d'avoir d'une part, de l'humour mais surtout, et avant toute chose, une large ouverture d'esprit. Ce qui n'est définitivement pas votre cas à tous les trois. Et pour conclure concernant cette personne, j'ai découvert un mail de sa part ce matin dans lequel il me soumettait une proposition d'article pour mon blog: 'Peut-on rire du handicap ?' en me disant qu'il avait trouvé des articles sur le sujet mais qu'il souhaitait que je développe ma propre vision. Je vais donc rappeler à cette personne qu'il n'a aucunement le droit de me dire quoi écrire sur mon propre blog et que me dire qu'il 'souhaite' ci ou ça n'a pas lieu d'être. Et, en passant, je lui dirai aussi que je trouve complètement indélicat de sa part de m'envoyer ça. Là encore, c'est une manière de me renvoyer ma situation en pleine figure.

Ce que je veux faire ressortir de ce récit, c'est que le handicap n'est pas un défaut. Contrairement à ce que ces trois personnes ont l'air de penser. Il est indispensable de prendre les gens comme ils sont et de ne pas chercher à les changer. Car ils ne peuvent pas changer. Et en agissant comme ils le font, ils les piétinent. C'est absolument intolérable de leur part.

Alors, je conclurai ce billet en leur disant qu'à partir de cet instant, il ne servira plus à rien qu'ils me contactent par quelque moyen que ce soit ou qu'ils cherchent à me voir car je leur dis clairement que pour moi ils n'existent plus. En ce jeudi 26 avril, je leur dis la tête haute qu'ils ne font désormais plus partie de ma vie. Que je suis et serai heureuse. Sans eux. J'irai même jusqu'à dire plus heureuse. Sans euxQue je vais continuer mon chemin. Sans eux. Que je vais aller bien. Sans eux. Ce sont des personnes obtues avec les yeux fermés sur les gens qui ne sont pas comme eux, entendons en opposition à cela le mot différence qui semble ne pas faire partie de leur vocabulaire et encore moins de leur vie. Dommage. Les gens différents, vous voyez, moi je les trouve très intéressants et riches d'expérience. 

Contrairement à ce qu'ils vont penser, je leur dirai que je ne serai pas seule sans eux, bien au contraire. Que je vais rester entourée des gens que j'aime et qui m'aiment, des gens qui m'acceptent comme je suis - sans condition. Que j'aime passer du temps avec ces ami(e)s qui ont au moins l'intelligence de ne pas me reprocher d'être ce que je suis - une personne différente, certes - mais qui vaut bien mieux qu'eux au final. Aujourd'hui, je pars la tête droite et fière. Leurs mots ne me toucheront plus. Plus jamais. 

Ceci est donc un adieu.


 
Partager cet article
Repost0
9 mars 2012 5 09 /03 /mars /2012 21:20


2532159141 1 3

 

À l'époque actuelle, la mode est aux émissions 'populaires' ou de société, définissons les comme ça. 'Ados en surpoids', 'Couples différents, l'amour plus fort que tout?', 'J'allaite toujours mon enfant de 8 ans.', 'Maman à 15 ans', 'je suis nain mais elle m'aime quand même !' et j'en passe ! Voilà les thématiques de ces émissions qui fleurissent de partout sur plusieurs chaînes de TV. À croire que les français adorent tous ces programmes pour qu'il y en ait autant de diffusés. Le but étant - pour moi - de montrer des personnes 'différentes', pas comme les autres avec un mode de vie ou un physique à part...

Et vous voyez, moi, d'une certaine manière je suis différente - en situation de handicap quoi... Et je tiens un blog depuis plusieurs mois où je m'exprime sur ce sujet - mais pas que ! Je partage mes articles sur plusieurs supports tels que des forums ou les réseaux sociaux, ce qui me permet d'avoir des échanges très enrichissants.

Depuis plusieurs mois, je n'arrête pas d'être contactée par mail par des journalistes me proposant de participer au tournage d'une émission sur les gens différents. Et très franchement, je commence à en avoir vraiment assez ! Voici quelques extraits de ces sollicitations:

1- "J'ai été interpellée par votre blog car je travaille actuellement à la réalisation d'un reportage TV ayant pour sujet: 'la différence et les relations sociales et amoureuses'.

J'aurais aimé échanger avec vous sur ce sujet."

 

2- "Je suis journaliste sur une nouvelle émission de télévision dont la thématique est 'on s'aime mais tout nous oppose'. Cette thématique veut mettre en situation des personnes très proches (amis, conjoint, membre de la famille) ayant des différences. Cette expérience se vit à deux et nous avons pour intérêt de montrer que la vie peut être belle et aimante tout en ayant des oppositions."


3- "J'ai vu que vous teniez un blog sur le handicap. Etant donné que je prépare un reportage sur le thème 'Amour et Handicap', j'aurais souhaité savoir si vous seriez d'accord pour que l'on s'entretienne afin de mieux vous connaitre et d'envisager le tournage avec vous."


Je vous dis en avoir assez tout simplement parce que déjà, je suis une personne 'normale' au même titre que chacun d'entre vous et que je ne suis pas juste limitée au statut de 'différente' ! Fort heureusement. Pourtant, à recevoir régulièrement ce genre de demande de journalistes, j'ai l'impression d'être limitée à ce statut. Et de toutes façons, il est clair que je ne souhaite pas du tout participer à ce genre de projet d'émission car je ne souhaite pas être donnée en spectacle à la TV avec probablement une représentation du handicap et de la différence caricaturés à l'extrême. Et j'entends pas là, être tenté de laisser un message larmoyant, amenant la pitié ! Quoi, un handicapé avec un valide, ça fait rêver ?! Non, je ne crois pas, en tout cas pas nécessairement. Je crois plutôt que ça permet au public amateur de ce genre d'émissions de se rassurer et de se dire qu'ils ne sont pas si mal dans leur vie. En gros, résumons ça un peu à un phénomène de foire ! Non, merci pas pour moi !

 

Et puis, cher(e) journaliste, si tu lis VRAIMENT mon blog, tu découvriras que je n'écris pas UNIQUEMENT sur le handicap mais bien - au contraire - sur les épreuves de la vie, de rencontres, de musique et de bien d'autres choses...


Alors, à l'avenir je souhaiterai que tu ne me limites pas à une 'différence' ou à un 'handicap'. Un grand merci d'avance ! Et désormais, passe ton chemin.


Partager cet article
Repost0
20 février 2012 1 20 /02 /février /2012 22:00

colere.jpg

Pas mal de rebondissements ces derniers jours en ce qui concerne mes auxiliaires de vie. Dans les jours qui ont suivi le gros retard de l'auxiliaire à mon domicile dont je vous parlais dans ma note du 7 Février, les choses se sont détériorées. Paula n'était pas comme d'habitude, l'ambiance avait vraiment changé. Au point de passer un weekend complet d'interventions avec elle sans aucun échange, elle était froide et fuyait les conversations que je tentais de lancer... Super agréable de la subir comme ça ! Bilan en fin de weekend: je sentais qu'un truc clochait mais sans réellement savoir quoi. Je n'allais pas tarder à connaitre le fin mot de l'histoire...

Le lendemain lundi, Paula devait intervenir sur mon lieu de travail à 10h30. Après vingt minutes de retard, ne la voyant pas arriver, je cherche à la joindre - sans succès. J'appelle donc l'association pour savoir ce qu'il se passe, et on me passe directement la direction - hum ça sent pas bon là... Sentiment confirmé lorsque la responsable m'annonce qu'elle vient de passer un long moment au téléphone à parler avec Paula. Elle m'annonce qu'elle a demandé à ne plus jamais intervenir chez moi. Ah, elle est bonne celle là ! Je suis perplexe et demande des explications. J'apprends donc que Paula trouve que je lui manque de respect et que quoi qu'elle fasse, elle a l'impression que cela ne va jamais.

Traduction: elle n'a pas supporté que je ne lui fasse pas de grandes embrassades le jour de son retard de 2h30 (ben quoi, elle s'est excusée, honte à moi !) et préfère la fuite plutôt qu'assumer la conséquence de ses actes. Quant au fait de prétendre que je ne suis jamais contente, la faute à qui ? en plus d'être en permanence en retard, elle est bordélique, ne range rien à sa place, prétend savoir cuisiner de bons petits plats et au final tu bouffes de la merde comme tu en as rarement mangé ! C'est clair, c'est plus simple de fuir le problème.

Bref, suite à cette demande, son employeur lui a clairement annoncé que cela ne fonctionnait pas comme ça, que les clients ne sont pas choisis 'à la carte' et qu'elle devait continuer d'assurer mes prestations. Elle s'est donc engagée à venir malgré tout mais avec du retard. Je vais faire court: elle n'est jamais venue. Et ce, sans même prendre la peine de me prévenir ainsi que son employeur. Elle n'a donc pas laissé la possibilité de prévoir un remplacement.

Ceci est considéré comme un abandon de poste au niveau du code du travail et c'est très grave. En ce qui concerne le code pénal, son absence est considérée comme une maltraitance par négligence. Sauf que cette personne a vraiment pris ça à la légère en décidant de se mettre en arrêt de travail (ben ouais c'est plus facile que d'assumer ses responsabilités !) Il a donc fallu en catastrophe complètement adapter mon planning d'interventions sur deux personnes au lieu de trois (merci connasse !). Non seulement elle me fout dans la merde mais elle ne réalise pas qu'en agissant de la sorte, elle fout aussi dans la merde ses collègues qui se retrouvent à faire des heures pas possibles à cause d'elle... Pendant ce temps, mademoiselle se repose, tranquillement, chez elle. (Vous comprenez son médecin lui a diagnostiqué un surmenage... La pauvre... Surmenage de conneries serait plutôt mon diagnostic !)

J'ai pris le temps, hier soir, de coucher sur le papier toutes les choses que j'avais à reprocher à Paula. Tous les retards, abus et absences de sa part que j'avais pu tolérer et taire parfois. Je vous ai ficelé cela parfaitement. Cela fait un bien fou ! J'ai évidemment pris la peine de transmettre ce courrier salé à sa direction de manière à ce qu'ils soient au courant de tout. Je sais que la responsable en fera bon usage. Pour ma part, j'en ai un peu assez que ces personnes irresponsables qui ont pu croiser mon chemin, depuis plusieurs mois maintenant, s'en sortent aussi facilement. Je fais le serment, ce jour, de ne plus jamais me taire, sous prétexte de vouloir arranger les choses. Car, au final, 'trop bonne, trop conne' comme on dit...

Je fais une fois de plus le constat que les auxiliaires de vie ont la fâcheuse tendance à faire des caprices. 'Je veux pas ci, j'aime pas ça. Oh non c'est trop dur, je peux pas...' Pfff au secours ! En tous cas, Paula pensait s'en sortir et se replier derrière son arrêt de travail pour justifier son absence et son comportement mais c'est raté. J'ai, pour une fois, une responsable qui comprend les choses et qui, surtout, réagit. Elle a pris soin de faire les choses dans l'ordre. Etape 1: courrier d'avertissement envoyé pour les retards à répétition. Etape 2: courrier pour abandon de poste. Dernière étape: la convocation pour licenciement. Et, pour ma part, la cerise sur le gâteau: elle quittera l’association sans aucune indemnité. Ben oui, il s'agirait pas de la récompenser non plus !

 

Si vous rencontrez ce genre de problème ou connaissez quelqu'un souffrant de maltraitance de ce genre, je vous invite à consulter le site du service public où vous trouverez toutes les informations pour vous défendre et faire connaitre vos droits.

Partager cet article
Repost0
7 février 2012 2 07 /02 /février /2012 12:00

colere-fonction-publique-handicap-L-5JVLhD

Comme tous les jours, une auxiliaire de vie  vient m'aider le matin avant que je ne parte travailler... Cette prestation a lieu du lundi au vendredi de 7h00 à 9h00.

Et aujourd'hui, mardi, cette auxiliaire de vie a décidé qu'elle foutrait en l'air ma journée ! Je reçois un appel de sa part à 7h40: 'Bonjour, j'ai complétement oublié de mettre mon réveil hier soir. Je me mets en route et je suis là dans vingt minutes.'

Ouais, génial, je n'ai que ça à faire de t'attendre ! Donc, ces vingt minutes passent et toujours personne. Deuxième appel à 8h30, voix tremblante: 'Euh... je suis en bas... mais euh... en fait, dans la précipitation, ..., euh... j'ai oublié tes clefs chez moi alors je ne peux pas monter chez toi...'

'Quoi ?! Tu es sérieuse? Déjà tu arrives avec 1h30 de retard et EN PLUS, tu n'as pas mes clefs??!' De mieux en mieux ! Je dois être au boulot à 9h00 et je ne suis toujours pas sortie de mon lit!

Elle demande à sa collègue, qui est plus ou moins dans les parages, de venir lui déposer ma clef. Le temps passe... 8h45... 9h00... 9h15... Grrr

9h28. Victoiiiiiiiiiiiiiiiiire, elle arrive enfin ! Soit avec 2h30 de retard. Pas mieux, record battu ! Je ne vous fais pas un dessin, je n'ai pas pu être à 9h00 au bureau comme j'aurais dû... 

Résultat des courses, je lui ai demandé de joindre elle-même mon patron de manière à lui expliquer que je serai en retard et à cause d'elle. Parce que je ne tiens pas à me faire démonter en arrivant ! Après tout, je n'y peux rien moi...

J'ai donc commencé ma journée à 10h30 (mais j'ai dû speeder un max !) au lieu de 8h30, avec en prime les nerfs en pelote et une humeur non descriptible. 

Je n'ai qu'une chose à dire: MERCI !

Partager cet article
Repost0
16 janvier 2012 1 16 /01 /janvier /2012 11:08

 

e16b5814

Attention m'sieurs, dames, cette note ne sera pas faite de politesse et de poésie mais plutôt d'un gros coup de poing sur la table. Et oui, ceci est un coup de gueule !


Je me pose sincèrement la question:

Depuis  quand  l'hypocrisie est-elle devenue à la mode ?!

                                  Question devenue existentielle pour moi ces jours ci.

Je ne sais pas vous, mais moi je déteste le manque de franchise et les non dits. P*****, ça sert à quoi ?! On est adultes m**** ! C'est donc si dur que cela de dire en face, droit dans les yeux, ce que l'on pense plutôt que d'en parler à tout le monde sauf au principal intéressé ? Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais je trouve que l'hypocrisie n'apporte rien de bon parce que, c'est comme le mensonge, on se le reprend forcément en pleine figure un jour ou l'autre et ce jour là, ben, ça fait encore plus de dégâts ! Parce que les gens parlent et disent parfois des choses qu'ils auraient préféré ne pas avoir à dire... ou n'avaient pas prévu de dire... et bien souvent le dérapage est inévitable !


1 20100306 131156

Alors, oui, vous me direz que la franchise demande du courage - je vous l'accorde - et peu de gens en ont... Et la franchise encore peut sous entendre que ce que l'on a à dire est susceptible de ne pas toujours plaire et parfois faire du mal. Mais en amitié, comme en amour d'ailleurs, on 'signe' pour le meilleur et pour le pire, je crois ? Non, mais dites le moi si je me trompe surtout...  Je suis perplexe !

En tout cas, la réalité est là. La première quinzaine de Janvier 2012 à peine dépassée et je découvre, ces derniers jours, qu'autour de moi tout n'est que non dits et hypocrisie. La claque ! A presque la trentaine, je fais le constat que certaines personnes n'arrivent toujours pas à dire franchement les choses. Quel dommage !

Et, vous voyez, faire ce constat peu de temps après avoir pris certaines résolutions pour cette nouvelle année, me chagrine un peu. Pour ceux qui me suivent régulièrement, vous savez que j'avais pris en particulier la très simple et sereine résolution de vivre des instants remplis de simplicité et de sincérité à l'avenir. Pour les retardataires, c'est ici. Mais là, force est de constater que ce n'est pas tout à fait en accord avec ça. Alors que faire?Je vous le demande...

  Bonhommes stop

Tout ce que je sais, c'est que je suis profondément allergique à ce genre de comportements et que je ne souhaite pas encourager ces personnes à continuer sur le même chemin mais plutôt de leur dire d'assumer enfin ce qu'ils pensent plutôt que de se taire et d'être faux et hypocrites ! Parce qu'ouvrir les yeux de cette manière sur des amitiés datant de longues années, et bien cela fait mal mais surtout cela dégoute ! Se rendre compte que ces gens là ont pu jouer la comédie est juste insupportable.

Alors, à bon entendeur... salut ! comme on dit...

Partager cet article
Repost0
17 octobre 2011 1 17 /10 /octobre /2011 13:00

stationnement handicapé

 

 

 

 

 

 

 

 

Cette photo reflète une triste réalité...

En effet, quand je me déplace avec ma voiture et que j'ai besoin de me stationner sur un emplacement réservé et adapté aux personnes handicapées, il m'arrive très régulièrement de ne pas pouvoir le faire à cause d'une personne qui a probablement trouvé plus 'pratique' ou plus 'rapide', que sais-je, de prendre cette place. Parce que, oui, ces places sont plus proches des entrées de centres commerciaux ou mieux placées en ville!

Ces places de stationnement existent pour faciliter la vie aux personnes ayant des difficultés à se déplacer. Occuper ces places en particulier sans en avoir le besoin et encore moins le droit, c'est d'une certaine manière, priver une personne handicapée de ses droits et de sa liberté...

 

Partager cet article
Repost0