
Sur ce, il ne me reste plus qu'à vous souhaiter un très bon weekend ! Vous avez prévu quoi de beau au programme des deux jours à venir ?!
Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !
Aujourd'hui, vendredi 21 Septembre 2012, est un jour un peu particulier. Voilà déjà un an que j'ai ouvert ce blog et je dois dire que je n'ai pas vu le temps passer. Incroyable. Un an... trois cent soixante cinq jours passés ensemble. Cette journée est pour moi l'occasion de dresser un petit bilan. Car je pense pouvoir dire que cette décision de tenir un blog a considérablement changé ma vie...
Au début, j'ai fait mes premiers pas... hésitante... ne sachant pas trop quel ton donner à mon blog et surtout comment faire. J'évite d'ailleurs de regarder mes premiers articles car je crois que j'aurais un peu honte. Ce dont je suis sure, c'est que j'y ai tout de suite pris goût ! Ma démarche de départ, qui a fait qu'un jour j'ai ouvert ce blog, était de m'exprimer car j'avais (et j'ai toujours) plein de choses à dire. J'avais espoir que cette plateforme serait l'occasion d'échanger avec d'autres sur des sujets communs. Je ne me suis pas trompée ! Très vite, j'ai constaté que d'autres avaient cette même envie. Quelle joie.
Et puis, j'ai découvert un réel plaisir à écrire, à coucher les mots sur le clavier au fil de mes humeurs... Ce fut une révélation. Depuis, j'ai besoin d'écrire. Besoin de mettre par écrit certaines de mes peurs, de mes peines et certaines de mes difficultés. Comme pour les exorciser... Mais j'ai aussi besoin de partager mes joies et mes petits instants de bonheur qui rendent mon monde meilleur. Je n'aurais jamais cru avoir tant de choses à exprimer. Et surtout, je ne soupçonnais pas le bien que cela me ferait de le faire...
Ces jours-ci, je tente un retour aux sources pour surmonter une certaine pression environnante. J'ai donc pris le parti de vivre les choses à fond. De prendre les instants de bonheur là où ils sont, là tout de suite, sous la main... Et je dois dire que cela fait un bien fou. Je relativise en me disant que je ne suis pas si à plaindre que cela. Alors, oui cela pourrait être mieux mais cela pourrait surtout être pire. J'ai la chance d'être bien entourée, d'être aimée et comprise et surtout acceptée telle que je suis. C'est probablement cette dernière chose qui est la plus déterminante. Avec ma famille et mes proches, je n'ai pas à m'excuser d'être qui je suis. J'ai beau me sentir différente parfois dans la vie, de part ma situation, avec eux, ces êtres aimés, je me sens fondue dans la masse. Comme tout le monde. J'aime cette sensation. J'aime cet amour inconditionnel.
Je vais peut-être en écoeurer certain(e)s avec ce discours dégoulinant. Mais parfois, se réjouir de petites choses et le dire, fait du bien. En tout cas, je souhaite à tout le monde d'avoir autant d'amour autour de lui que je peux en avoir. Car l'amour peut rendre le monde meilleur. J'en suis intimement convaincue.
Aussi surprenant que cela puisse paraitre (je suis la première à m'en étonner...), aujourd'hui, je suis gonflée à bloc et remplie d'optimisme. Peu dormi mais d'un sommeil réparateur. Tout parait plus limpide qu'hier où la journée fut noyée dans le brouillard. J'ai l'impression d'avoir ouvert les yeux sur quelques 'bricoles' qui pouvaient me causer tant de soucis ces derniers jours. La situation est loin d'être rose mais en tout cas, je tente de prendre un peu de recul.
Je me dois de vous expliquer un petit peu ce qui se passe dans ma vie ces derniers temps, suite à mon article sur les auxiliaires de vie et prestataires de services. Je vous disais dans celui-ci ma difficulté de dépendre de personnes qui exercent ce métier sans prendre conscience de leur rôle à jouer auprès de la personne aidée. En effet, bien souvent, elles ne prennent pas la peine de comprendre en quoi cela peut être difficile parfois de vivre au quotidien avec une maladie et une dépendance. Mais surtout, elles ont tendance à oublier que ces mêmes personnes aidées ont tout à fait le droit de choisir et décider comment vivre et de ne pas se plier au bon vouloir de l'auxiliaire de vie (comment ça, ça sent le vécu tout ça ?!) Bref. Résumons donc ma situation actuelle à ce fameux prestataire de services qui m'aidait à me coucher le soir et qui a mis fin au contrat nous liant. Préavis consommé. La dernière prestation a eu lieu ce mardi soir.
Je suis, depuis plusieurs semaines maintenant, en recherche très active d'un nouveau prestataire de services pouvant répondre à mes besoins pour l'aide au coucher. Cette recherche s'avère très compliquée et semée d'embuches. Car les sociétés et associations sont nombreuses sur le marché mais celles proposant des prestations dites 'de nuit' sont bien plus rares. Et celles pouvant répondre à mes besoins en particulier le sont encore plus. Je m'explique: comme tout le monde, je souhaite avoir la possibilité de me coucher tard, c'est à dire dans un horaire bien au delà de 21h et pouvant aller jusque 23h30-00h00. Voyez-vous, pour certains prestataires, l'intervention dite 'de nuit' n'est effectuée que jusque 20h, parfois même 18h30. Oui, oui, vous avez bien lu. Lors de mes nombreux appels téléphoniques, j'ai pris l'habitude de répéter inlassablement le même putain de baratin (pardon, la même question...) qui est de demander s'ils pratiquent des prestations 'de nuit'. Question à laquelle j'ai bien souvent la réponse suivante (attention, préparez vous à rire probablement...): 'Oui madame, aucun souci, c'est quelque chose que nous pratiquons. À savoir que ce sera maximum jusque 20h.' ... ... ... (Rires) Euh, comment te dire pour que tu comprennes... Je n'ai que trente ans, il est bien évident, tu t'en doutes, que moi, à cette heure là, je ne souhaite pas dormir ! Je ne suis pas une mamie.
Voilà donc toute l'ampleur de ma montagne difficulté. Pour que vous saisissiez bien à quel point cette recherche est épuisante, compliquée, longue (inutile de rayer le mot inutile, ils conviennent tous) : à ce jour, j'ai appelé l'équivalent d'une quarantaine d'associations/sociétés et seulement quatre pratiquent (en théorie) les prestations 'de nuit'. À savoir que j'en ai rencontré trois sur quatre pour le moment et que sur les quatre, déjà deux ont répondu par la négative. Je suis en attente de la réponse de la 3ème, rencontrée ce mardi après midi. 'Malheureusement' pour moi (les guillemets ont leur importance), mon besoin ne se limite qu'à trente minutes de prestation chaque soir, 7j/7. Et la réponse qui m'est donnée pour justifier le refus de prise en charge, c'est que leurs salariées 'ne sont pas intéressées de se déplacer pour si peu de temps.' Tout est dit. Je serais curieuse de savoir ce que vous en pensez car, personnellement, je trouve cette réponse choquante. Visiblement leurs salariées ont le luxe de décider ou non de travailler. Les gens ne veulent plus travailler, n'ont plus besoin d'argent, que sais-je... En tout cas, ce qui est certain, c'est qu'ils choisissent visiblement la facilité. Comprenez moi bien, je suis tout à fait consciente que le travail de nuit n'est pas facile, que tout le monde n'en est pas capable. Mais j'estime quand même que quand ces personnes sont embauchées pour travailler de nuit et qu'elles refusent d'intervenir parce que, soit c'est trop tard, soit c'est trop court... c'est un problème. Car là, je mets directement le doigt sur une énorme problématique dans le monde du handicap et plus largement, dans le monde de la 'dépendance' : la demande et les besoins sont bien réels et fréquents (je ne suis pas du tout la seule à vouloir me coucher au delà de 20h et à avoir un besoin ne se limitant qu'à 30 voire 1h par jour...) MAIS le marché est quasiment inexistant, en tout cas, bien trop rare.
Ce constat est alarmant et lourd de conséquence puisqu'il sous entend que certaines personnes ayant les mêmes besoins que moi et ne trouvant pas de prestataire pouvant s'adapter à leur demande, sont obligés eux de s'adapter à leurs conditions. Et donc, de mettre entre parenthèse toute vie privée et/ou sociale en devant se coucher avant 20h ou alors de se plier à des horaires imposés ne correspondant pas à leur besoin réél. J'ai fais partie de ces personnes durant ces dernières semaines puisque l'intervenante venant chez moi chaque soir m'a imposé un horaire de coucher. Et vous pouvez me croire, cette situation est absolument détestable. Car faire une croix sur sa liberté est très douloureux. Encore une fois, c'est un combat qui me prend aux tripes et monopolise chaque fibre de mon corps : me battre pour toujours pour que ma liberté de personne dépendante me reste possible et surtout légitime. Certains jours, ce combat me paraît perdu d'avance. Mais des jours comme aujourd'hui, je sais que j'ai raison de me battre, que j'ai le droit de me battre et de refuser toute condition ne répondant pas à mes besoins. Que je ne dois pas minimiser le problème en pensant qu'il serait plus simple de me plier aux conditions de ces prestataires, quitte à mettre ma vie privée et mes envies de côté. J'ai le droit de vivre comme tout le monde. De pouvoir sortir diner au restaurant, de pouvoir aller au ciné, de pouvoir recevoir des amis chez moi le soir ou bien simplement de pouvoir regarder un film jusque la fin... Oui, ce combat actuel et cette recherche de prestataires sont compliqués et épuisant mais je sais que je vais forcément m'en sortir. Je ne peux pas l'envisager autrement.
En ce qui concerne le contrat qui a pris fin mardi soir avec l'association, je sais depuis ce matin que c'est finalement une bonne chose de ne plus avoir à faire appel à eux car j'ai encaissé trop de choses depuis des mois à cause d'eux. J'ai du mettre entre parenthèse mes besoins et envies en devant accepter qu'on m'impose un horaire pour me coucher. J'ai du subir un chantage permanent de l'auxiliaire de vie dès qu'elle savait que j'étais seule et n'avais pas d'autre choix que d'accepter et de céder. J'ai eu à composer tous les soirs avec cette personne jouant la comédie et me prenant pour une idiote en pensant que je ne voyais pas clair dans son jeu. J'ai eu moi-même à faire semblant d'être ravie de sa présence pour ne pas prendre le risque qu'elle ne veuille plus assurer la prestation. J'ai eu à ne plus être moi-même.
Aujourd'hui, je suis libérée de cela. Je suis surtout soulagée. Comme enlevée d'un poids. Je sais que finalement, tout cela est positif. Alors, oui, mon combat n'est pas terminé car ma recherche de prestataire n'a pas encore aboutie. Mais je sais que je suis en train de faire ce qu'il faut pour que le problème se règle. En attendant, je me dois de faire un clin d'oeil à mon homme pour le remercier d'assurer le relai en attendant d'avoir trouvé. Car, je sais que ce geste de sa part (m'aider chaque soir pour me coucher) est très généreux de sa part. Alors merci.
Je m'excuse pour ce très long billet mais comme vous l'aurez sans doute compris, ce sujet me tient beaucoupà cœur et il me serait possible d'en discuter pendant des heures entières tellement la problématique est grande. Je souhaite qu'un jour ces lacunes dans le monde du handicap et de la dépendance puissent trouver des solutions – qualitatives et durables.
Car la liberté n'a pas de prix.
Réveil difficile ce matin. Le sommeil est insuffisant et mauvais. Résultat: je n'ai pas les yeux en face des trous. J'ai la sensation que tout évolue au ralenti autour de moi. Ou bien est-ce moi ? On me parle mais le son n'arrive que peu ou pas jusqu'à mes oreilles. Je n'assimile rien, ne retiens rien. Les mots, les choses glissent sur moi. Signe que la nuit n'a pas joué son rôle de pansement aux journées trop éprouvantes. Pourtant, la fatigue est là. Aucun doute de ce point de vue là.
Malheureusement, je me connais bien. Ce phénomène est directement annonciateur que ma tête est pleine, comme en surplus d'informations. Je sature. Signe que ces derniers jours difficiles (qui vont bientôt se transformer en semaines...) laissent des dégâts sur leur passage. J'aimerais que cela s'arrête un instant afin de reprendre le dessus, reprendre mes esprits. Car j'ai vraiment horreur d'être comme ça. Limitée par mon esprit embrouillé, m'empêchant de vivre et comprendre les choses sur l'instant, plutôt que deux heures après. Trop tard donc.
Alors je vais croiser les doigts pour que cet état ne soit que passager. Que demain sera meilleur. Et que je serai disposée à ne pas planer autour des gens et des choses qui m'entourent, sans pouvoir réellement les approcher. Car, merci mais je déteste ça.
J'ai profité de ce dimanche ensoleillé et chaud pour aller me promener et rejoindre un endroit qui me plait particulièrement. C'est un petit parc urbain, un peu retiré en proximité du centre ville, avec une végétation d'aspect un peu champêtre et sobre. Tout cela en opposition agréable avec des cheminements piétons assez réguliers, créant un équilibre avec le côté naturel des plantes et arbustes. J'aime beaucoup les structures végétales formant des visages humains et aussi ces petits lieux assez intimes et à l'écart des chemins ponctuant le parc, créant des ambiances assez sympathiques favorables à la lecture, à la méditation ou aux petits pique nique entre amis...
Je vous laisse découvrir la série de photos réalisées durant cette balade. Je m'excuse d'avance pour la qualité médiocre des clichés réalisés avec mon iPhone, car voyez vous, j'ai trouvé intelligent d'emmener un appareil photo avec une batterie à plat (hum, hum...)
Et vous, votre weekend s'est bien déroulé ? Vous avez profité du beau temps ?