
Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !
Grande réflexion qui m'occupe l'esprit ces derniers temps. Suite à une discussion que j'ai eu avec un copain récemment, j'ai pu constater qu'il y a plusieurs façons de percevoir la maladie. Il y a bien évidemment la perception extérieure. Qui par définition ne concerne pas directement la personne. Mais il y a aussi, et surtout, la perception intérieure. C'est à dire, la personne atteinte par la maladie ou le handicap.
Selon moi, il y aura toujours un fossé entre ces deux cas de figure. Car celui étant extérieur à la situation peut se permettre d'avoir une certaine distance que l'autre n'aura pas parce qu'il est directement concerné et donc sensibilisé.
Lors de cette discussion, il était question d'échanger sur la façon qu'ont les gens de m'aborder parfois. Que ce soit en soirée entre amis avec des gens que je rencontre pour la première fois ou bien même dans la rue, les transports en commun, etc... Il est très fréquent que la première des questions ne soit pas de savoir ce que je fais dans la vie ou quels sont mes loisirs. Mais plutôt savoir 'ce que j'ai'. Le but étant, vous l'aurez compris, de savoir pourquoi je suis en fauteuil. Cette approche aussi personnelle et intime de la part d'inconnus me laisse toujours perplexe. Et bien souvent, cela m'énerve, je dois le reconnaitre. Parce que l'idée que ma personne se résume uniquement à ma maladie m'est insupportable. Je pense être bien plus que cela ! Et heureusement. Le copain avec qui je discutais ne trouvait pas ça illogique qu'on ait envie de me poser la question en premier puisque, malgré moi, c'est la première chose que l'on remarque chez moi. J'ai du lui expliquer en quoi je n'étais pas d'accord avec lui. J'ai immédiatement eu une question en tête pour illuster mon opinion :
Salut les loulous !
Cette semaine est particulièrement fatigante. Reprise du boulot dès le 2 Janvier, alors qu'on n'a pas encore récupéré du réveillon. Dur dur. La fatigue se fait bien sentir, surtout que les quelques jours de vacances n'ont pas été du tout reposants. Heureusement que l'on est déjà vendredi ! J'ai comme une envie de ne rien faire ce weekend. Me laisser flotter pendant deux jours pour que le corps se remette d'aplomb et soit prêt à affronter les semaines à venir.
Voilà un moment que je n'ai rien écrit ici. La fin d'année m'a réservé son lot d'épreuves difficiles à surmonter. J'ai eu un long passage à vide où plus aucun mot ne pouvait exprimer ce que je ressentais. Que ce soit à l'écrit ou à l'oral. Rien. Comme un vide en moi.
J'ai eu à vivre une épreuve que je redoutais plus que tout. La perte d'un membre de ma famille proche. La nouvelle est tombée ce dimanche matin de décembre, alors que je venais de me réveiller. Une nouvelle tranchante. Inévitable. Même irréversible. Très vite les mots se bousculent dans la tête mais ne veulent pas prendre leur sens. Incompréhensibles. Et pourtant, malgré cette lenteur à assimiler les mots, le cœur, lui, comprend très vite. Et très vite également, les larmes se mettent à rouler sur les joues. Dans un flot continu, on essaie de savoir quoi faire ou quoi dire. On essaie de comprendre pourquoi. Pourquoi une fois encore, la vie décide de nous rappeler qu'elle n'est pas éternelle. Que chacun peut disparaître, comme ça. Du jour au lendemain. Je déteste cette idée. Cela donne un aspect éphémère à une chose pourtant si essentielle. La vie.
Parfois, il faut savoir s'aérer l'esprit.
Laisser les soucis à la maison.
Avoir envie de se laisser envahir par la magie de Noel.
Se laisser aspirer par la foule dans les rues.
Lever les yeux sur toutes les décorations qui font
que la ville se transforme le temps de quelques semaines.
Attendre avec impatience que le jour tombe pour voir toutes les ampoules s'illuminer
et donner un nouveau visage aux rues. Un visage ravi et comblé.
Se dire que ce Noel tentera d'être joyeux
malgré les mauvaises nouvelles annoncées ces derniers temps.
Vouloir faire plaisir à ses proches en trouvant le cadeau idéal.
Celui qui fera briller leurs yeux en arrachant les emballages en papier.
Se réjouir à l'avance du pied du sapin qui sera envahi par tous ces paquets
avec de jolies étiquettes faites maison portant les prénoms de chacun.
Acheter une coquille au sucre toute fraiche pour la manger plus tard une fois rentrés.
Parce que certaines choses sont incontournables à l'approche des fêtes.
Le temps de cette journée, s'être sentie joyeuse. Vivante.
Être heureuse d'avoir su, pour la première fois depuis longtemps,
se réjouir que ce soit bientôt Noel.
Cette fête que l'on préfère dans l'année.
Car le temps de quelques semaines ou quelques jours,
la magie peut prendre place dans nos vies...
Je suis là aujourd'hui pour vous parler de quelque chose qui me tient beaucoup à coeur.
Comme chaque année, demain commence le Téléthon.
* * *
Commençons par le slogan de la campagne du Téléthon 2012:
" Oser vaincre "
Ces deux mots pourraient représenter le cri d’espoir des familles qui sera lancé aux Français.
Alors le Téléthon, c'est quoi et ça sert à quoi ?
L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a fait appel à la solidarité de tous dès 1987, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans un élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de monde.
C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire...
Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.
Alliant un marathon télévisuel de 30 heures et des milliers d'animations dans toute la France, cet événement festif a impulsé un élan populaire sans précédent et un lien social d'une valeur inestimable qui place au centre les valeurs de solidarité et de dépassement de soi.
Les dons du Téléthon ont permis des avancées scientifiques majeures au bénéfice du plus grand nombre.
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Le Téléthon, c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
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Alors demain et samedi, il s'agit d'écouter votre coeur et de faire appel à votre générosité. Car, nous, les malades, avons besoin de vous. Grâce à vos dons, notre vie peut être considérablement améliorée. Il ne faut pas négliger l'espoir que peut représenter la recherche ! Sachez bien qu'il n'y a pas de petits dons. Chacun met ce qu'il peut. Sans complexe.
Pour soutenir le Téléthon, durant 30 heures, composez le:
-* Pour faire un don sur internet, cliquez ici *-
« Où il y a de la vie, il y a de l'espoir. » Miguel de Cervantès
Voilà une journée qui me rend triste et songeuse. Aujourd'hui est le jour où tu aurais eu 31 ans. Cette idée est dans mon esprit depuis hier soir minuit. Heure à laquelle mon iPhone a décidé de me rappeler plein de bonne volonté qu'aujourd'hui était le jour de ton anniversaire. Boum, au cas où j'avais oublié...
Aujourd'hui donc, plus que d'habitude, je pense à toi. Je pense à toutes les choses que tu ferais si tu étais encore là. Je pense au fait que j'aurais aimé te voir bientôt pour fêter cette année de plus que tu aurais eu. J'aurais aussi aimé parler avec toi de toutes ces choses qui m'occupent l'esprit et me laissent le coeur en peine certains jours. Tu aurais su trouver les mots pour me réconforter et me dire que les choses iront forcément mieux à un moment donné. Tu avais cette force incroyable de toujours me laisser le sourire aux lèvres.