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Je cherche à travers ce blog à partager mes propres témoignages ainsi que ceux d'autres personnes étant, comme moi, en situation de handicap. Il est devenu essentiel, à cette période de ma vie, de trouver le moyen de m'exprimer sur ce sujet. Je partagerai mes joies comme mes peines ainsi que les difficultés que je peux rencontrer au quotidien, le but étant de pouvoir, à ma manière, permettre aux gens de changer leur regard sur ce qu'est de vivre avec un handicap ou une maladie...

Vouloir laisser certaines choses de côté, parfois.

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Cela faisait un moment que je n'avais pas ressenti cela mais dernièrement, le fait d'avoir besoin d'aide au quotidien me pèse un peu. Pour ceux qui ne le savent pas, plusieurs fois par jour, j'ai une auxiliaire de vie qui vient m'aider pour ce qu'on appelle communément les gestes essentiels de la vie quotidienne. Et je dois dire que depuis plusieurs semaines, je me sens envahie, polluée par tout cela. Et cela ne va pas en s'arrangeant, je dois dire.

 

Il faut dire aussi que depuis que j'ai commencé ma formation et me suis lancée dans mon projet professionnel, mes journées sont bien plus remplies qu'auparavant. Je suis très occupée, je manque de temps. Alors le temps que je dois consacrer chaque jour, plusieurs fois par jour, aux auxiliaires de vie devient source de contrariété pour moi. J'ai l'impression de perdre mon temps pour des bêtises.

 

En fait ce qui m'embête le plus, c'est de gaspiller du temps pour des choses que les autres n'ont pas à gérer. Les gens qui n'ont pas besoin d'aide au quotidien, j'entends. Et ce temps là, j'aimerais vraiment l'investir dans des choses plus importantes. Plus pertinentes. J'aimerais ne pas dépendre d'une tierce personne pour faire certaines choses, de manière à les faire quand je veux, sans contrainte de temps par exemple. Et sans que cela prenne bien plus de temps que la normale.

 

Avoir besoin d'aide à plusieurs reprises dans la journée peut devenir très pesant parfois. Notamment dans les périodes où l'on est en recherche de liberté. Ou que l'on souhaite vivre comme tout le monde. Car bien souvent, sans dire que c'est impossible, le mot dépendance va de paire avec un certain manque de liberté. Alors d'habitude, je suis plutôt de celle qui dirait que l'un n'empêche pas l'autre. Qu'il suffit de s'organiser, tout ça, tout ça. Sauf que là, j'en ai marre.

 

J'en ai marre de devoir consacrer plusieurs heures par jour à cela. Alors que le temps est précieux en ce moment et qu'il a tendance à filer à toute vitesse. C'est extrêmement frustrant pour moi. Certains soirs, je termine mes journées en étant terriblement triste, accablée par tout ça. Je voudrais qu'il en soit autrement. Que ma vie soit plus simple. Et vous savez pourquoi ?

 

♥ ♥ ♥

 

Parce que moi, j'ai les mêmes rêves que les autres. Maladie ou pas, je rêve de les réaliser mes rêves. Je veux pouvoir les toucher du bout des doigts, les voir se construire devant mes yeux, petit à petit. Alors, c'est vrai, certains jours, j'en ai assez de gaspiller un temps si précieux dans des choses dont je me passerais bien...

 

Je voudrais au contraire, consacrer chaque minute, chaque seconde à me rapprocher davantage de ce projet qui me tient tant à cœur et ne pas perdre mon temps et mon énergie dans d'autres choses...

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L
<br /> Chère Elodie<br /> <br /> <br /> Je comprends tout à fait ce que tu ressens  car je suis moi aussi handicapée, quoique pas en fauteuil,  et il est fort possible que j'ai besoin d'une aide au quotidien quand je pourrais<br /> (enfin)  vivre seule. Et comme toi je n'en ai aucune envie, ça me pèse d'avance<br /> <br /> <br /> Cette situation  m'a inspiré un projet associatif qui est encore au stade de l'idée .  J'aimerais bien t'en parler pour avoir ton avis, si tu es d'accord ?<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br />
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M
<br /> <br /> Oui, avec plaisir ! Tu peux m'écrire sur mon mail pour m'en parler plus en détails :)<br /> <br /> <br /> (tu trouveras l'adresse où me contacter dans la colonne de gauche de mon blog, sous ma photo dans la rubrique "Pour me contacter")<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Elodie, je comprend tout à fait, je lis souvent ton blog, j'ai tient un également beaucoup de visite mais pas de commentaire et oui malheureusement, je t'ai déja cris t'expliquant ma situation<br /> maman solo IMC avec enfant TSA( autisme), j'ai également un besoin d'aide humaine au quoditien pour moi et mes enfants, depuis 2011 j'ai la chance d'avoir trouver une personne en emploi direct.<br /> Je n'ai pas choisie de passer à la PCH donc je concerve l'ACTP et j'ai les AEEH pour mes 2 enfants, je justifie de nos aides chaques année en envoyant le CESU URSSAF au CG.Dernièrement, j'ai eu<br /> une révaluation de mon besoin d'autonomie et un nouveau traitement contre mes douleurs, je dois également avoir un nouveau fauteuil électrique et comme dis l'ensemble de l'équipe qui me suit :<br /> tout ceci est bien cmpliqué. Oui effectivement si je passe à la PCH, il y aura une AV pour moi matin et soir mais aussi d'autres personnes pour mes enfants avec trés certainement des compte<br /> rendus  à l'aide à l'enfance, d'ailleurs j'a déja essuyer pls soucis dans ce sens alors la PCH pour notre cas n'est pas favorable car ils pourraient trés bien conclure que je ne suis plus<br /> apte à m'occuper de mes enfants présentant un TSA. Bien sûr que j'aimerai que ça soit différents mais c'est ma vie. Là tu vois j'ai nos trois dossiers à refaire pour la MDA et sur 2 mois et si le<br /> bilan d'autonomie est plus mauvais qu'il y a 5 ans je fais quoi moi? Je suis en perte d'autonomie arthroses et osthéonécrose, pourtant tu vois quand j'ai été à une formation d'autisme je me suis<br /> sentie forte de ma différence car même les parents valides se trouve dépassé et moi, j'emploi beaucoup le système D. Explique moi comment se passe tes aides combien d'heures à tu? Tu emploi en<br /> emploi direct, service mandataire ou prestataire? J'aimerai tant rencontrer des personne dans mon cas, j'ai souvent l'impression d'etre une extratérienne, mon cas est unique, je suis suivi par le<br /> service pôle évaluation de la MDA pourtant mes droits sont insuffisants, pas d'aide à l'handiparentalité, alors je prends sur moi, je sers les dents et depuis la rentrée je fais du coaching bien<br /> être et je me répète quand je vais mal : mon corps me soutient, mon corps me soutient et depuis mon new traitement(dose mini de morphone je fais des nuits complète alors courage ne baisse pas les<br /> bras et si tu as 2 min explique moi le déroulement de ta journée à quelle heures tes AV sont présentes et combien tu en as. As te lire tu en as 2 : la journée et en soirée. Je te fais de gros<br /> bisous et même si je te conais qu'a travers ton blog tu me semble être une personne déterminée à réussir tes projets à lors un seul mot : détermination.<br />
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M
<br /> <br /> Merci pour ton message. Je te répondrai plus longuement par message privé ;)<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Comme je te comrpends, ça ne doit pas toujours évident à gérer ma belle. Mais j'ai remarqué que plus on resiste à quelque chose, plus ce quelque chose nous obsède et nous fait perdre notre temps,<br /> pour rien.<br /> <br /> <br /> Il n'est pas toujours facile d'accepter les choses telles qu'elles sont mais c'est parfois nécessaire. Ca demande peut-être quelques ajustements.<br /> <br /> <br /> Douces pensées de Paris<br />
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M
<br /> <br /> Je suis tout à fait d'accord avec toi. Parfois à trop lutter contre, cela prend encore davantage de place... Alors que faire ? ^^<br /> <br /> <br /> Bonne journée à toi !<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Salut Elodie,<br /> <br /> <br /> je comprends très lourd et dur à supporter surtout avec ce caractère indépendant qui est le tien. Peut être devrais tu prendre ces moments comme une pause dans ton travail pour reprendre de plus<br /> belle après (même si j'imagine qu'on préfère des pauses plus agréables ...) ou au contraire un moment où tu peux réfléchir (tu n'as pas la liberté d'action mais de pensée oui ! )et même tu<br /> pourrais mettre l'auxiliaire de vie à contribution de ta réflexion !<br /> <br /> <br /> quoi qu'il en soit je t'envoieplein d'ondes de courage, rayons de soleil et positivisme ;) !<br />
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M
<br /> <br /> J'essaie parfois de le voir comme une parenthèse dans ma journée. Mais quand je ne suis pas d'humeur ou que tout simplement je suis débordée, c'est plus difficile !<br /> <br /> <br /> Merci pour tes encouragements en tout cas :)<br /> <br /> <br /> <br />
T
<br /> Très chère Elodie,<br /> <br /> <br /> Je vois que tu es actuellement dans une période difficile.<br /> <br /> <br /> Tes douleurs, ton traitement lourd pour les calmer, tout cela te pousse à avoir des doutes, des moments de révolte contre la Maladie et ce qu'elle entraîne, ce qu'elle<br /> t'impose chaque jour.<br /> <br /> <br />  Je sais que ce passage est extrèmement difficile à vivre.<br /> <br /> <br /> Tu peux compter sur tes proches, tes amis, ils sont toujours là en cas de coups durs, quand ton moral est dans les chaussettes !<br /> <br /> <br /> Et puis , il y a nous aussi!<br /> <br /> <br /> D'ailleurs, chers Amis bloggeurs(-euses), si vous lisez mon commentaire, je vous demande de montrer votre solidarité par une phrase positive, 1 mot réconfortant !<br /> <br /> <br /> Nous avons tous connu 1 moment de doute, où on est au fond d'un gouffre, et nous aurions aimé voir de nombreux messages de soutien, même moi, petit Kiné valide !<br /> <br /> <br /> Ma petite Elodie, tu es une fille formidable, avec ton tempérament de Guerrière ! Tu as tellement aidé de personnes avec ton blog depuis 3 ans, qu'il est tout à fait normal que ces mêmes<br /> personnes te montrent leur gratitude! <br /> <br /> <br /> Oui, le Gladiateur fait un appel aux dons: on n'accepte que les pensées positives, ou les mots sincères d'encouragements, d'amitiés, de reconnaissances!<br /> <br /> <br /> Et attention chers Amis, je viens sur le site chaque jour, alors je désire voir le nombre de commentaires exploser en 48 h!<br /> <br /> <br /> Pensez à ce qu'Elodie vous apporte chaque semaine en lisant ses articles!<br /> <br /> <br /> Très chère Princesse, le Solidaire Gladiateur te salue !<br /> <br /> <br /> Amicalement<br /> <br /> <br /> Jean-Luc      <br />
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M
<br /> <br /> C'est vrai qu'à chaque fois que je prends ce traitement, j'ai tendance à broyer un peu du noir ^^<br /> <br /> <br /> Mais je reçois beaucoup de messages de soutien et cela me fait du bien. Merci d'être présent en tout cas :)<br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> Qu'est-ce que je te comprends !<br /> Je ne sais quoi te dire...je ne saurais quoi me dire ;).<br /> <br /> <br /> En tout cas...je t'envoie de bonnes ondes pour que tu ne sois plus triste...c'est tout ce qui est en mon pouvoir sur ce sujet là...<br /> <br /> Courage !<br />
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M
<br /> <br /> Merci pour ton message d'encouragements, c'est déjà beaucoup :)<br /> <br /> <br /> <br />