Je cherche à travers ce blog à partager mes propres témoignages ainsi que ceux d'autres personnes étant, comme moi, en situation de handicap. Il est devenu essentiel, à cette période de ma vie, de trouver le moyen de m'exprimer sur ce sujet. Je partagerai mes joies comme mes peines ainsi que les difficultés que je peux rencontrer au quotidien, le but étant de pouvoir, à ma manière, permettre aux gens de changer leur regard sur ce qu'est de vivre avec un handicap ou une maladie...
Cela faisait un moment que je n'avais pas ressenti cela mais dernièrement, le fait d'avoir besoin d'aide au quotidien me pèse un peu. Pour ceux qui ne le savent pas, plusieurs fois par jour, j'ai une auxiliaire de vie qui vient m'aider pour ce qu'on appelle communément les gestes essentiels de la vie quotidienne. Et je dois dire que depuis plusieurs semaines, je me sens envahie, polluée par tout cela. Et cela ne va pas en s'arrangeant, je dois dire.
Il faut dire aussi que depuis que j'ai commencé ma formation et me suis lancée dans mon projet professionnel, mes journées sont bien plus remplies qu'auparavant. Je suis très occupée, je manque de temps. Alors le temps que je dois consacrer chaque jour, plusieurs fois par jour, aux auxiliaires de vie devient source de contrariété pour moi. J'ai l'impression de perdre mon temps pour des bêtises.
En fait ce qui m'embête le plus, c'est de gaspiller du temps pour des choses que les autres n'ont pas à gérer. Les gens qui n'ont pas besoin d'aide au quotidien, j'entends. Et ce temps là, j'aimerais vraiment l'investir dans des choses plus importantes. Plus pertinentes. J'aimerais ne pas dépendre d'une tierce personne pour faire certaines choses, de manière à les faire quand je veux, sans contrainte de temps par exemple. Et sans que cela prenne bien plus de temps que la normale.
Avoir besoin d'aide à plusieurs reprises dans la journée peut devenir très pesant parfois. Notamment dans les périodes où l'on est en recherche de liberté. Ou que l'on souhaite vivre comme tout le monde. Car bien souvent, sans dire que c'est impossible, le mot dépendance va de paire avec un certain manque de liberté. Alors d'habitude, je suis plutôt de celle qui dirait que l'un n'empêche pas l'autre. Qu'il suffit de s'organiser, tout ça, tout ça. Sauf que là, j'en ai marre.
J'en ai marre de devoir consacrer plusieurs heures par jour à cela. Alors que le temps est précieux en ce moment et qu'il a tendance à filer à toute vitesse. C'est extrêmement frustrant pour moi. Certains soirs, je termine mes journées en étant terriblement triste, accablée par tout ça. Je voudrais qu'il en soit autrement. Que ma vie soit plus simple. Et vous savez pourquoi ?
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Parce que moi, j'ai les mêmes rêves que les autres. Maladie ou pas, je rêve de les réaliser mes rêves. Je veux pouvoir les toucher du bout des doigts, les voir se construire devant mes yeux, petit à petit. Alors, c'est vrai, certains jours, j'en ai assez de gaspiller un temps si précieux dans des choses dont je me passerais bien...
Je voudrais au contraire, consacrer chaque minute, chaque seconde à me rapprocher davantage de ce projet qui me tient tant à cœur et ne pas perdre mon temps et mon énergie dans d'autres choses...