Ce matin, lors d'une discussion que j'ai pu avoir, il était question de tous ces moments dans la vie où certaines personnes peuvent cruellement manquer de tact. Et force est de constater que j'avais pas mal de choses à dire dans ce domaine...
J'ai notamment repensé à toutes ces fois dans le passé où j'allais en consultation chez les différents médecins, comme le généticien ou le médecin spécialiste. Ce n'était jamais un moment agréable à passer puisqu'il était question de ma maladie et de son évolution. Soyons clairs, je détestais me rendre à ces rendez-vous.
Quand j'étais enfant, et jusqu'à l'âge de dix-neuf ans, j'étais suivie en service enfant. J'allais donc en consultation avec mes parents et je me souviens de toutes ces fois où j'avais l'impression de ne pas exister. Cela se produisait quand le médecin au lieu de s'adresser à moi, expliquait les choses en ne regardant uniquement que mes parents. Alors que j'estimais quand même être la première concernée. C'est moi qui suis malade, après tout.
Par la suite, au delà de dix-neuf ans, du jour au lendemain, tu passes du service enfant au service adulte. Et je dois dire que la transition ne se fait pas en douceur. Non. Fini le monde des bisounours où on t'explique les choses avec le plus de douceur possible. Non. Là on considère que tu es adulte et que cela ne sert plus à rien de prendre des gants pour te parler de ta maladie et de ses conséquences.
Autant vous dire que j'en garde de très mauvais souvenirs. Par exemple, cette fois où je me suis rendue en consultation avec mon copain de l'époque. À ce moment là de ma vie, je ne faisais pas encore appel à des auxiliaires de vie et c'est lui qui m'aidait au quotidien. Ce médecin n'a rien trouvé de mieux que de nous dire que c'était une belle connerie de faire ça et qu'on allait y laisser notre couple. Merci, madame. J'aurais plutôt préféré qu'elle fasse preuve de finesse et m'explique davantage les options qui se présentaient à moi. Cela aurait été plus constructif, non ?
Il y a aussi cette fois où le nouveau médecin spécialiste n'a pas tourné sa langue dans sa bouche avant de me parler. C'était ma toute première consultation avec lui et il n'a rien trouvé de mieux que de me balancer du tac au tac que d'ici peu de temps j'aurais sans doute besoin d'un respirateur la nuit (chose qu'aucun médecin n'avait évoqué avec moi auparavant). Boum bam bim. Prends ça dans ta gueule. Je précise que je n'ai pas spécialement de gros problèmes respiratoires, je suis dans la moyenne. D'ailleurs, aujourd'hui, des années après, j'en suis toujours au même point. À bon entendeur...
Donc, j'ai trouvé la solution aujourd'hui pour ne plus sortir de ces rendez-vous complètement effondrée et mettre deux jours à relever la tête : je n'y vais plus. J'estime que celle qui sait le mieux comment évolue la maladie, c'est bien moi. Je déteste par dessus tout qu'un médecin pose un jugement sur elle en dix minutes de consultation où tu es complètement stressé et où tout se passe mal. Cela n'est que mon humble avis, bien sûr. Certains diront que ce n'est pas bien, blabla. Je l'assume, c'est mon choix. Et puis, pour vous rassurer, si quelque chose clochait vraiment, évidemment j'irais revoir ce médecin. (Ceci n'était qu'une parenthèse)
Sinon, il y a toutes ces fois où les gens viennent me parler comme si j'étais une enfant. Ça, j'adore. Me faire aborder dans la rue ou ailleurs pour me parler comme si j'étais la débile de service. Ben oui, je vous explique : fauteuil roulant égal forcément retard mental. L'un ne va pas sans l'autre, vous ne le saviez pas ? Par exemple, dernièrement, j'étais tranquillement en train de prendre le soleil dans un parc quand une dame m'a abordée pour me dire sur un ton que je ne saurais vous décrire, qu'il fallait que je fasse attention au soleil. Je vous pose honnêtement la question : vous iriez aborder une personne lambda dans la rue pour lui dire cela ? Je crois que la réponse est non. Je suis en fauteuil donc je suis une enfant dans ma tête et dois trouver dans chaque personne qui m'aborde un sauveur potentiel. Je dois dire merci, vous croyez ?
Et puis, il y aussi toutes ces personnes qui font comme si je n'étais pas là et s'adressent seulement à toute personne qui m'accompagne (que ce soit mon copain, mon auxiliaire de vie ou une amie...) au lieu de me parler directement. Du genre « qu'est ce qu'elle a ? », « elle voudrait quelque chose ? » et j'en passe. Vous voyez le principe. Ça me rappelle d'ailleurs cette fois où j'étais à Paris et visitais seule un monument et que le gars de la sécu a lancé à son collègue « elle est toute seule la dame ? » et que j'ai répondu en m'éloignant « oui, elle est toute seule la dame ! »
Et j'ai gardé le meilleur pour la fin. Ce jour où cette fille de ma classe au lycée, qui une fois m'a dit pendant la pause "ah mais moi, à ta place je pourrais pas, hein !". J'ai cru halluciner mais non, elle avait bien tenu un tel discours devant moi. J'ai donc répondu que je n'avais pas choisi et que malheusement, cela ne changerait rien de pouvoir ou pas. Qu'il fallait bien faire avec. Voila.
♥ ♥ ♥
Bref, vous l'aurez compris, il y a tout un tas de situations où les gens manquent vraiment de tact et oublient qui ils ont en face d'eux. Cela vous arrive aussi ce genre de situation ? Cela vous énerve t'il aussi ?