Je cherche à travers ce blog à partager mes propres témoignages ainsi que ceux d'autres personnes étant, comme moi, en situation de handicap. Il est devenu essentiel, à cette période de ma vie, de trouver le moyen de m'exprimer sur ce sujet. Je partagerai mes joies comme mes peines ainsi que les difficultés que je peux rencontrer au quotidien, le but étant de pouvoir, à ma manière, permettre aux gens de changer leur regard sur ce qu'est de vivre avec un handicap ou une maladie...
Suite au témoignage de mon frère dans cet article, je me suis fait la réflexion que le handicap ou la maladie n'impactent pas uniquement la personne directement concernée. Bien sûr, c'est principalement elle qui en subit le plus directement ses conséquences. Mais l'annonce du handicap bouleverse également la famille, le conjoint, les amis. Et je crois qu'on a souvent tendance à l'ignorer. Ou en tout cas, à le minimiser.
Il est probablement plus évident de porter son attention sur la personne malade. Après tout, c'est elle qui vit avec elle au quotidien. Qui voit sa vie chamboulée. Mais qu'en est-il du ressenti du conjoint ? Des parents ? Des frères et sœurs ? Comment ont-ils eux-mêmes géré ce chamboulement ?
Je crois que j'ai mis un long moment à réellement prendre conscience que je n'avais pas été la seule impactée par ma maladie. Que pour mes parents, cela a été aussi une énorme gifle, une tornade qui a profondément marqué leur vie. Que mes frères ont également été marqués par cela. La famille au complet a dû gérer l'annonce de cette bombe. Et il a bien fallu qu'ils gèrent cela, eux aussi, chacun à leur façon. Ma maman avait d'ailleurs raconté dans cet article comment elle a vécu tout cela, ce qui permet d'avoir un point de vue différent du mien sur la même histoire, ce que je trouve vraiment intéressant. Un conjoint est également forcément impacté au quotidien. Même s’il n’en parle pas ou peu, il subit aussi la maladie ou le handicap. Il est le partenaire dans les épreuves, celui qui va courber le dos pour rendre nos difficultés moins pesantes.
Être proche de quelqu'un de malade ou en situation de handicap peut parfois engendrer des sentiments difficiles tels que la culpabilité, l'impuissance. La culpabilité d'aller bien, d'être en bonne santé alors que l'autre non. Et un profond sentiment d'impuissance face à cela, de
ne pas savoir quoi faire pour aider ou soulager l'autre. Et puis, peut-être aussi de l'incompréhension parfois. Car finalement, comment savoir ce que la personne ressent réellement face à sa maladie ou son handicap ? Chacun peut évidemment se faire une idée, mais est-elle fidèle à la réalité ? J'ai un point de vue assez tranché sur le sujet qui est de dire que, malheureusement, à part la personne directement concernée, il est impossible (ou en tout cas, vraiment difficile) de vraiment se rendre compte. Même un conjoint (qui est sans doute la personne qui nous connaît le mieux) ne peut pas mesurer tout ce que l'on peut ressentir lorsque l'on est dépendant au quotidien ou lorsque l’on souffre, par exemple.
Par contre, je peux dire par expérience que la maladie n’apporte pas que du négatif au sein du cercle familial ou amical. Au contraire. Être confronté à ce genre d’épreuves dans une famille ou dans un couple ressert très fortement les liens. Cela permet d’apprendre à se serrer les coudes, à être solidaire. Et surtout, surtout, à s’entourer d’amour et de bienveillance. C’est sans doute ce qui a fait de moi celle que je suis aujourd’hui car j’ai toujours eu la chance d’être bien entourée. De pouvoir trouver du réconfort et du soutien auprès de mon homme, de mes parents, de mes frères et de mes amies. C’est essentiel pour moi, comme un pilier dans ma vie. Même si chacun d’entre eux mène sa propre vie, je sais que si j’ai besoin d’eux, ils seront toujours là. Même de loin, même dans l’ombre. Chacun m’apporte à sa façon énormément.
• • •
Et vous, quel est votre point de vue sur le sujet ?