Je cherche à travers ce blog à partager mes propres témoignages ainsi que ceux d'autres personnes étant, comme moi, en situation de handicap. Il est devenu essentiel, à cette période de ma vie, de trouver le moyen de m'exprimer sur ce sujet. Je partagerai mes joies comme mes peines ainsi que les difficultés que je peux rencontrer au quotidien, le but étant de pouvoir, à ma manière, permettre aux gens de changer leur regard sur ce qu'est de vivre avec un handicap ou une maladie...
Ces derniers temps, j'ai beaucoup de choses qui me trottent dans la tête. Je dois prendre un certain nombre de décisions qui impacteront potentiellement mon avenir. D'habitude, dans ce genre de périodes, je me rapproche spontanément de l'écriture. Y trouvant un grand réconfort, un moyen de poser des mots sur mes maux afin d'y voir plus clair et de savoir dans quel sens prendre les choses. Allez savoir pourquoi, cette fois écrire ne m'attirait pas du tout. L'angoisse de la page blanche, ne pas savoir quoi dire ni penser. Sentiment étrange et même désagréable, je dois dire. À tel point qu'il fallait que je trouve autre chose vers quoi me tourner pour me changer les idées. Ma deuxième carte magique concerne les activités manuelles.
J'ai ce besoin dévorant de me vider la tête de tous ses tracas, toutes ses réflexions en occupant mes mains. Depuis quelques mois, je suis attirée par le fait de réaliser des tissages muraux. Choisir des couleurs, des motifs et des textures différents me faisait très envie. Ma mère m'avait offert un petit métier à tisser l'été dernier et je l'avais précieusement rangé. Il me faisait souvent de l'oeil mais j'avais toujours cette petite voix intérieure qui me disait « est-ce bien raisonnable pour toi de faire ce genre d'activité qui risque de te fatiguer ? ».
Et puis, il y a quinze jours, j'en ai eu marre de l'entendre cette petite voix. Je n'ai jamais été du genre à laisser la maladie décider à ma place ce qui est bon pour moi ou pas. Alors sur un coup de tête, je suis allée acheter tout ce qu'il me manquait. Je n'avais qu'une hâte : commencer ! J'ai tout installé et je me suis lancée. Il est vrai que ces petits gestes répétitifs sur le métier à tisser peuvent être parfois un peu fatiguant mais je le fais à mon rythme. Enfin à mon rythme, oui, mais j'avoue que, quand j'en ai commencé un, je peux difficilement m'arrêter avant de l'avoir terminé. Je n'aime pas laisser les choses en suspens. Obsessionnelle, moi ? Nooooon.
Ce matin, je me faisais la réflexion que plusieurs personnes m'ont fait la remarque (gentiment, hein) que faire cette activité allait peut-être me fatiguer, que ce n'était peut-être pas très bon pour mes muscles (fatigués). Oui, et donc ? En fait, je remarque plutôt que plus le temps passe, moins j'ai mal aux mains en le faisant. Je vois un peu cela comme de la rééducation indirecte. Et puis surtout, cela me fait un bien fou de bricoler, fabriquer, concevoir, m'amuser. Je m'évade. Je pense à autre chose que les dossiers au boulot qui me prennent la tête et m'ennuient (au choix). Cela me permet de prendre de la distance par rapport aux choses qui me préoccupent. Et puis, quelle satisfaction une fois le travail terminé ! Quelle excitation à l'idée de recommencer un nouveau modèle.
Finalement, n'est-ce pas cela le plus important dans l'histoire ? Malade ou pas, j'ai envie de faire ce qui me plait. Ne pas me mettre des barrières. Repousser chaque jour un peu plus le champ des possibles. C'est ma petite victoire personnelle, mon bras d'honneur aux personnes qui pensent que la maladie nous empêche de vivre et de réaliser nos envies. Je n'ai qu'une chose à dire : foutue maladie, je suis plus forte que toi !