Raconte-moi ton histoire #5

22.11.2016

Aujourd'hui, je partage avec vous un nouveau témoignage dans la rubrique « Raconte-moi ton histoire ». Ce témoignage est un peu spécial, je dois dire. Cette fois, c'est quelqu'un qui compte beaucoup pour moi qui a pris le clavier : ma maman. Je lui ai demandé il y a quelques temps si elle souhaiterait poser des mots sur cette histoire que l'on a en commun sur la maladie. Je trouvais intéressant l'idée d'avoir son point de vue de maman, de comprendre ce qu'il peut se passer dans la tête d'un parent à l'annonce de la maladie de son enfant. Alors, vous comprendrez pourquoi ce texte m'a beaucoup touchée et j'espère qu'il vous touchera également en retour.

Voici donc son témoignage intitulé « Le long chemin vers l'inconnu… ».

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Il m'a fallu du temps pour réfléchir aux mots que j'allais poser sur le papier… pour raconter cette histoire, cette tranche de vie, cette réalité… Cela ne se fait pas sur un coup de tête…Il a fallu cheminer à nouveau dans ma tête pour exprimer les choses les plus justes…

En tant que parents, nous avons un œil bienveillant sur nos enfants ; il s'est avéré qu'à force d'observation de notre fille, nous nous sommes dits que « quelque chose ne tournait pas rond » chez elle… Nous la trouvions maladroite, on s'en moquait quand elle courait au jardin avec ses amis, son frère, sa cousine… La montée d'escalier pour accéder à sa chambre devenait « bizarre », avec un déhanchement… À l'école primaire, où elle était en CM2, sa classe était à l'étage et son instituteur nous alertait sur la difficulté et le danger pour notre fille de monter… De tout cela, nous en parlions à notre entourage, à notre médecin, car finalement nous étions entrés dans une période de doute. Nous étions face à un problème qui nous dépassait !

Et puis là, la vie a commencé à basculer… Pour elle, pour nous, pour la famille… Nous allions passer de l'autre côté de la barrière… De personnel soignant (que nous étions, ses parents), nous allions devenir parents d'une enfant « différente » qui entrait dans le monde hospitalier. Pas facile ! Il a donc fallu commencer à accompagner notre fille aux différents rendez-vous, aux hospitalisations, aux examens qui allaient peut-être permettre de mettre un nom sur ce qu'elle avait et, bien sûr, de trouver le remède… En tant que parents (et qui plus est, du milieu médical), c'était une étape difficile car nous savions que cela allait être douloureux pour elle, physiquement et psychologiquement… Entrée dans un monde inconnu, avec ses termes médicaux ressemblant à du chinois… Un monde hostile pour un enfant ! Et puis comme nous, nous connaissions, nous avions toujours une multitude de questions à poser aux médecins… Questions auxquelles nous n'avions que des réponses évasives. Nous avions l'impression de faire un grand saut dans le vide et d'être démunis, on pourrait presque dire abandonnés…

Et puis, un jour, le diagnostic tombe ! Maladie génétique… Oups ! On nous explique alors les histoires de chromosomes … Là, on se dit, dans un éclair, que finalement c'est de notre « faute » si notre fille est atteinte de cette maladie... Mais nous n'y pouvons rien et maintenant, il faut aller de l'avant ! Essayer de se projeter avec tout cela dans nos bagages… Continuer à vivre, en famille…

Notre vie était donc ponctuée par les rendez-vous réguliers chez le médecin spécialiste, le conseil génétique… Une épreuve pour nous tous car, cette maladie étant évolutive, les résultats d'examens étaient moins bons de rendez-vous en rendez-vous… Et là, à nouveau le flot de questions… Puis un jour, le médecin nous dit que notre fille devrait prendre un fauteuil roulant pour éviter les risques de chutes (il y avait eu une fracture de l'épaule au Collège) et que c'était le moment. Une annonce catastrophique pour elle !! Le regard des autres était déjà tellement difficile, au vu de sa marche déhanchée. Mais alors en fauteuil, difficulté encore plus importante de se noyer dans la masse, quand on est une ado. Mais également, répercussion sur la vie de tous les jours, à la maison, en voiture… Bref, beaucoup de changements en perspective. C'est notre fille qui a pris la décision, on ne pouvait lui imposer. Il aura fallu l'élément déclencheur d'un voyage de classe, où elle ne pouvait aller si elle n'était pas en fauteuil et accompagnée, pour que le fauteuil vienne s'insérer dans sa vie et la nôtre également.

Ce qui était douloureux, c'était la prise de conscience qu'il serait très difficile de continuer « normalement »… Que cette fichue maladie remettait tout en cause. Les espoirs, les rêves, les envies des uns et des autres et particulièrement le choix des études, pour qu'elle puisse construire son avenir professionnel, celui auquel elle rêvait depuis si longtemps !

Il y a donc eu le passage aux études supérieures et l'éloignement de la maison. Une étape difficile, qu'il a fallu surmonter avec nos angoisses, nos interrogations… Pour laquelle il a fallu se faire aider car passage obligé au fauteuil électrique pour devenir la plus autonome possible. Nous devions envisager la vie différemment avec un logement adapté et tout ce qui va avec… Cette période a été difficile ; il fallait lui faire confiance ! Qu'elle ne se mette pas en danger physiquement, dans des études qui vous « pompent », vous vident de votre énergie. La maladie grignotant toujours du terrain au fil du temps…

Notre objectif, en tant que parents, était que notre fille réalise son projet, qu'elle puisse ensuite vivre comme tout à chacun et s'épanouir dans sa profession. Nous mettions d'ailleurs en place tout ce que nous pouvions (enfin je le pense) pour que cela puisse se réaliser et qu'elle puisse acquérir le plus important à nos yeux : l’indépendance. Les années ont passé… et le bout du tunnel est arrivé avec l'obtention d'un diplôme si convoité ! Bravo ! Quelle fierté et quelle reconnaissance ! Un moment de joie immense pour tous !

Puis, peu à peu la vie continue de basculer. Notre enfant devient un adulte responsable. Les discussions évoluent, les rencontres, les partages également… On occulterait presque ce fichu fauteuil. La vie, tout simplement, a repris le dessus ! Notre enfant est notre enfant. La « différence » s'est estompée avec tous ses tracas domestiques, ses dossiers médicaux, ses contraintes. La balance penche de l'autre côté maintenant...

Je pense que nous pouvons être fiers de ce que nous avons « construit » tous ensemble, avec la famille au sens large, les amis et la volonté de garder pour toujours la tête hors de l'eau… La Vie est trop belle pour ne pas en profiter !

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