Aussi surprenant que cela puisse paraitre (je suis la première à m'en étonner...), aujourd'hui, je suis gonflée à bloc et remplie d'optimisme. Peu dormi mais d'un sommeil réparateur. Tout parait plus limpide qu'hier où la journée fut noyée dans le brouillard. J'ai l'impression d'avoir ouvert les yeux sur quelques 'bricoles' qui pouvaient me causer tant de soucis ces derniers jours. La situation est loin d'être rose mais en tout cas, je tente de prendre un peu de recul.
Je me dois de vous expliquer un petit peu ce qui se passe dans ma vie ces derniers temps, suite à mon article sur les auxiliaires de vie et prestataires de services. Je vous disais dans celui-ci ma difficulté de dépendre de personnes qui exercent ce métier sans prendre conscience de leur rôle à jouer auprès de la personne aidée. En effet, bien souvent, elles ne prennent pas la peine de comprendre en quoi cela peut être difficile parfois de vivre au quotidien avec une maladie et une dépendance. Mais surtout, elles ont tendance à oublier que ces mêmes personnes aidées ont tout à fait le droit de choisir et décider comment vivre et de ne pas se plier au bon vouloir de l'auxiliaire de vie (comment ça, ça sent le vécu tout ça ?!) Bref. Résumons donc ma situation actuelle à ce fameux prestataire de services qui m'aidait à me coucher le soir et qui a mis fin au contrat nous liant. Préavis consommé. La dernière prestation a eu lieu ce mardi soir.
Je suis, depuis plusieurs semaines maintenant, en recherche très active d'un nouveau prestataire de services pouvant répondre à mes besoins pour l'aide au coucher. Cette recherche s'avère très compliquée et semée d'embuches. Car les sociétés et associations sont nombreuses sur le marché mais celles proposant des prestations dites 'de nuit' sont bien plus rares. Et celles pouvant répondre à mes besoins en particulier le sont encore plus. Je m'explique: comme tout le monde, je souhaite avoir la possibilité de me coucher tard, c'est à dire dans un horaire bien au delà de 21h et pouvant aller jusque 23h30-00h00. Voyez-vous, pour certains prestataires, l'intervention dite 'de nuit' n'est effectuée que jusque 20h, parfois même 18h30. Oui, oui, vous avez bien lu. Lors de mes nombreux appels téléphoniques, j'ai pris l'habitude de répéter inlassablement le même putain de baratin (pardon, la même question...) qui est de demander s'ils pratiquent des prestations 'de nuit'. Question à laquelle j'ai bien souvent la réponse suivante (attention, préparez vous à rire probablement...): 'Oui madame, aucun souci, c'est quelque chose que nous pratiquons. À savoir que ce sera maximum jusque 20h.' ... ... ... (Rires) Euh, comment te dire pour que tu comprennes... Je n'ai que trente ans, il est bien évident, tu t'en doutes, que moi, à cette heure là, je ne souhaite pas dormir ! Je ne suis pas une mamie.
Voilà donc toute l'ampleur de ma montagne difficulté. Pour que vous saisissiez bien à quel point cette recherche est épuisante, compliquée, longue (inutile de rayer le mot inutile, ils conviennent tous) : à ce jour, j'ai appelé l'équivalent d'une quarantaine d'associations/sociétés et seulement quatre pratiquent (en théorie) les prestations 'de nuit'. À savoir que j'en ai rencontré trois sur quatre pour le moment et que sur les quatre, déjà deux ont répondu par la négative. Je suis en attente de la réponse de la 3ème, rencontrée ce mardi après midi. 'Malheureusement' pour moi (les guillemets ont leur importance), mon besoin ne se limite qu'à trente minutes de prestation chaque soir, 7j/7. Et la réponse qui m'est donnée pour justifier le refus de prise en charge, c'est que leurs salariées 'ne sont pas intéressées de se déplacer pour si peu de temps.' Tout est dit. Je serais curieuse de savoir ce que vous en pensez car, personnellement, je trouve cette réponse choquante. Visiblement leurs salariées ont le luxe de décider ou non de travailler. Les gens ne veulent plus travailler, n'ont plus besoin d'argent, que sais-je... En tout cas, ce qui est certain, c'est qu'ils choisissent visiblement la facilité. Comprenez moi bien, je suis tout à fait consciente que le travail de nuit n'est pas facile, que tout le monde n'en est pas capable. Mais j'estime quand même que quand ces personnes sont embauchées pour travailler de nuit et qu'elles refusent d'intervenir parce que, soit c'est trop tard, soit c'est trop court... c'est un problème. Car là, je mets directement le doigt sur une énorme problématique dans le monde du handicap et plus largement, dans le monde de la 'dépendance' : la demande et les besoins sont bien réels et fréquents (je ne suis pas du tout la seule à vouloir me coucher au delà de 20h et à avoir un besoin ne se limitant qu'à 30 voire 1h par jour...) MAIS le marché est quasiment inexistant, en tout cas, bien trop rare.
Ce constat est alarmant et lourd de conséquence puisqu'il sous entend que certaines personnes ayant les mêmes besoins que moi et ne trouvant pas de prestataire pouvant s'adapter à leur demande, sont obligés eux de s'adapter à leurs conditions. Et donc, de mettre entre parenthèse toute vie privée et/ou sociale en devant se coucher avant 20h ou alors de se plier à des horaires imposés ne correspondant pas à leur besoin réél. J'ai fais partie de ces personnes durant ces dernières semaines puisque l'intervenante venant chez moi chaque soir m'a imposé un horaire de coucher. Et vous pouvez me croire, cette situation est absolument détestable. Car faire une croix sur sa liberté est très douloureux. Encore une fois, c'est un combat qui me prend aux tripes et monopolise chaque fibre de mon corps : me battre pour toujours pour que ma liberté de personne dépendante me reste possible et surtout légitime. Certains jours, ce combat me paraît perdu d'avance. Mais des jours comme aujourd'hui, je sais que j'ai raison de me battre, que j'ai le droit de me battre et de refuser toute condition ne répondant pas à mes besoins. Que je ne dois pas minimiser le problème en pensant qu'il serait plus simple de me plier aux conditions de ces prestataires, quitte à mettre ma vie privée et mes envies de côté. J'ai le droit de vivre comme tout le monde. De pouvoir sortir diner au restaurant, de pouvoir aller au ciné, de pouvoir recevoir des amis chez moi le soir ou bien simplement de pouvoir regarder un film jusque la fin... Oui, ce combat actuel et cette recherche de prestataires sont compliqués et épuisant mais je sais que je vais forcément m'en sortir. Je ne peux pas l'envisager autrement.
En ce qui concerne le contrat qui a pris fin mardi soir avec l'association, je sais depuis ce matin que c'est finalement une bonne chose de ne plus avoir à faire appel à eux car j'ai encaissé trop de choses depuis des mois à cause d'eux. J'ai du mettre entre parenthèse mes besoins et envies en devant accepter qu'on m'impose un horaire pour me coucher. J'ai du subir un chantage permanent de l'auxiliaire de vie dès qu'elle savait que j'étais seule et n'avais pas d'autre choix que d'accepter et de céder. J'ai eu à composer tous les soirs avec cette personne jouant la comédie et me prenant pour une idiote en pensant que je ne voyais pas clair dans son jeu. J'ai eu moi-même à faire semblant d'être ravie de sa présence pour ne pas prendre le risque qu'elle ne veuille plus assurer la prestation. J'ai eu à ne plus être moi-même.
Aujourd'hui, je suis libérée de cela. Je suis surtout soulagée. Comme enlevée d'un poids. Je sais que finalement, tout cela est positif. Alors, oui, mon combat n'est pas terminé car ma recherche de prestataire n'a pas encore aboutie. Mais je sais que je suis en train de faire ce qu'il faut pour que le problème se règle. En attendant, je me dois de faire un clin d'oeil à mon homme pour le remercier d'assurer le relai en attendant d'avoir trouvé. Car, je sais que ce geste de sa part (m'aider chaque soir pour me coucher) est très généreux de sa part. Alors merci.
Je m'excuse pour ce très long billet mais comme vous l'aurez sans doute compris, ce sujet me tient beaucoupà cœur et il me serait possible d'en discuter pendant des heures entières tellement la problématique est grande. Je souhaite qu'un jour ces lacunes dans le monde du handicap et de la dépendance puissent trouver des solutions – qualitatives et durables.
Car la liberté n'a pas de prix.
