Rien de tel qu'une après-midi à la campagne en famille pour se ressourcer. J'avoue que j'y suis partie le cœur un peu lourd après une nuit et un réveil plutôt difficiles. J'avais peur de ne pas être d'humeur. 

Et puis, les heures passant, je me suis rendue compte avec plaisir que je ne pensais plus à mes soucis. J'avais la tête plus légère et le cœur à sourire davantage. En plus, le soleil était de sortie. Il ne faisait pas très chaud mais rien que la lumière, c'était déjà bien agréable. 

J'ai profité de mes proches, de mes grands parents. J'ai même souri en voiture quand je me suis retrouvée avec ma mère au volant, ma mamie en passager et moi à l'arrière. Parce que nous étions trois générations réunies dans le même endroit. Cette idée était touchante. Ces instants là sont précieux. Je prends toujours le temps de m'y attarder parce que je sais que cela ne durera plus toute la vie.

Je me rends compte qu'à chaque fois que je vais chez mes grands parents dans leur maison de campagne, cela me fait un bien fou. Cela m'apaise. Cela me fait toujours relativiser et voir la vie d'un autre œil.

Alors, j'ai vraiment bien fait de prendre la route malgré le manque de motivation sur le moment. J'aurais eu tort de rester enfermée chez moi à ruminer sur toutes ces choses qui me préoccupent. Rien de tel que le bon air de la campagne.

J'ai encore une fois pas pu résister à aller admirer toutes les jolies fleurs dans le jardin. J'aime parcourir tous les petits recoins. M'attarder à prendre des photos. Comme pour immortaliser à jamais ces instants remplis de magie à mes yeux.

♥ ♥ ♥  

Alors une fois rentrée dans la maison pour rejoindre les autres, je me suis dit que mes soucis pouvaient bien attendre encore un peu...

Aujourd'hui, c'est un article un peu plus personnel que je partage avec vous. Ces dernières semaines, j'ai beaucoup réfléchi à ma façon d'aborder ce blog. Ce petit espace personnel qui est le mien depuis presque trois ans. Au tout début, j'ai fait le choix de préserver mon anonymat. J'ai choisi de garder pas mal de choses personnelles pour moi. J'en avais besoin pour me sentir bien, pour me sentir libre d'y écrire ce que je souhaitais.

Et puis, les années ont passé et j'ai un peu évolué sur ce sujet. Aujourd'hui, je me sens à l'aise. Je me sens davantage en confiance. J'échange tous les jours avec mes lecteurs assidus qui m'apportent beaucoup. J'aime beaucoup cette petite communauté qui s'est créée. Alors, j'ai eu envie de faire quelque chose que je n'aurais jamais imaginée faire auparavant : me dévoiler un peu plus et ne plus autant me cacher derrière mon écran d'ordinateur.

C'est pourquoi il y a quelques jours de cela, j'ai lancé un petit sondage sur ma page Facebook pour que chacun puisse me poser les questions qu'il voulait, pour apprendre à mieux me connaître. J'ai donc réuni toutes ces différentes questions et y apporte toutes mes réponses dans cet article. Ça peut paraître idiot mais c'est un grand pas pour moi de faire cette démarche.

Mais, je me sens prête et je suis même ravie de le faire. Alors, c'est parti pour la première question...

♥  Quel est ton prénom ?

Je m'appelle Élodie. Ça peut paraître curieux mais c'est vrai que c'est une information que je n'avais donné qu'à quelques rares personnes depuis l'ouverture de ce blog. J'avais fait ce choix parce qu'à un certain moment de ma vie, cet anonymat complet était indispensable. Je ne voulais pas me mettre en danger. Aujourd'hui, près de trois ans plus tard, cela me fait plaisir de me défaire un peu de ces contraintes et de me dévoiler davantage. C'est bête mais je pense que mettre un prénom sur une personne est plus sympathique.

♥  De quelle maladie souffres-tu ?

Alors c'est une autre des choses que j'ai choisi de ne pas révéler ici. Pour me préserver. Comme la pièce la plus importante de mon jardin secret. La majorité d'entre vous savent que je me déplace en fauteuil roulant électrique mais ne savent pas vraiment pourquoi. 

Aujourd'hui, pour vous expliquer un peu plus que d'habitude, je vais vous dire que c'est à cause d'une maladie neuro musculaire. J'ai perdu la marche il y a un peu plus de dix ans. Depuis, je ne me suis plus jamais mise debout et le fauteuil roulant est devenu mon seul moyen de me déplacer. 

Pour faire simple, on va dire que j'ai des muscles qui ne sont pas très musclés ^^ donc je n'ai pas beaucoup de force dans les bras et les jambes. Et depuis quelques mois, je souffre de vives douleurs au dos que j'essaie de traiter comme je peux. Voilà, vous en savez un peu plus sur ma situation maintenant.

♥  Vis-tu dans une maison ou un appartement ?

Je vis seule dans un appartement. J'y vis depuis plus de trois ans et m'y sens très bien. Alors par contre, il n'est pas 100% adapté aux personnes à mobilité réduite mais dans l'ensemble ce n'est pas trop mal. J'ai une terrasse sur laquelle je peux mettre des plantes. Même que l'été quand il fait beau, je peux déjeuner dehors.

♥  Quels sont tes livres préférés ?

Alors, je dois dire que ce n'est pas évident de répondre à cette question parce qu'il y en a plein. Il a bien longtemps, le premier livre qui m'avait le plus émue c'est "La cicatrice" de Bruce Lowery. Il raconte l'histoire d'un petit garçon qui a un bec de lièvre et de sa difficulté à s'intégrer à cause de sa différence. Ce livre me faisait toujours beaucoup pleurer.

Ensuite, il y a quelques mois de cela, j'ai lu "Éloge de la faiblesse" d'Alexandre Jollien. C'est un livre plein d'optimisme, une lecture qui fait vraiment du bien.

Le dernier dont je vous parlerai c'est le livre "L'empereur c'est moi" de Hugo Horiot. Il est autiste Asperger et partage avec ses propres mots son univers. J'ai trouvé très intéressant d'avoir un aperçu de l'intérieur car d'habitude les témoignages sont écrits par les proches de personnes autistes. Il est très sensible et a surtout un très fort caractère.

♥  Quelle est ta journée "type" ?

Pour ceux qui ne le savent pas encore, je me fais aider au quotidien par des auxiliaires de vie. Ce qui signifie que plusieurs fois par jour une personne vient chez moi, le matin, le midi et le soir. Et également en fin de soirée pour m'aider à me coucher. Mes journées sont donc rythmées par ces différents passages. 

La première chose que je fais une fois sortie du lit, je mets de la musique. J'en écoute à longueur de journée. Pour vous en dire un petit peu plus, je ne déjeune pas le matin. Je n'ai jamais su le faire. Je me contente donc de boire un jus d'orange. Une fois habillée, j'aime passer du temps à faire une jolie coiffure. J'ai les cheveux longs alors je peux pas mal m'amuser, notamment à faire des tresses (j'adore ça, les tresses). Ensuite, la majorité du temps, je prends le temps de me maquiller et de choisir des bijoux assortis à ma tenue. 

Je précise que le programme qui suit est celui que j'ai depuis quatre mois suite à mon licenciement économique. Avant, c'était bien différent parce que je me rendais au bureau. Une fois prête, je vais généralement sur l'ordinateur. Je regarde mes notifications sur ma page Facebook. Je réponds aux commentaires. Ensuite, si l'inspiration est là, je rédige un nouvel article. Enfin, je lis tous les nouveaux articles des blogueuses que je suis tous les jours. 

Trois fois par semaine, j'ai ma séance de kiné à domicile en fin de matinée. C'est un moment convivial (malgré la douleur des exercices) parce que je m'entends très bien avec mon kiné, c'est devenu un ami.

Le midi, généralement je cuisine avec l'auxiliaire de vie. En début d'après midi, selon la motivation, soit je traine un peu devant la télé, ou alors prends un bouquin, soit je vais bosser sur l'ordinateur.

L'après midi, j'aime bien boire un thé et manger un fruit. Ensuite c'est habituellement le moment que je préfère pour faire le montage de mes vidéos sur l'accessibilité. Je mets la musique à fond dans mes oreilles et je me mets dans ma bulle. J'adore ces moments là.

Ensuite, le soir, je cuisine à nouveau avec l'auxiliaire de vie. Parfois même, je fais un gâteau. Je prends toujours plaisir à essayer de nouvelles recettes. Après dîner, souvent je regarde un film ou une série. Ou bien je discute avec une amie. Et puis, en fin de soirée, l'auxiliaire de nuit passe pour la dernière fois de la journée pour m'aider à me coucher. Une fois dans mon lit, je traine un peu sur l'iPhone ou je regarde un truc sur la tablette. Et puis, je rejoins les bras de Morphée pour être prête à affronter la journée suivante !

♥  Comment vis-tu le rapport avec tes auxiliaires de vie ?

Ceci est une vaste question. Je dois dire qu'en ce moment, j'ai la chance que mon équipe de cinq auxiliaires de vie fonctionne plutôt bien. Mais cela n'a pas toujours été le cas. Ceux qui me suivent depuis un moment savent que j'ai déjà écrit plusieurs articles sur ce sujet délicat. J'ai traversé des tempêtes avec des prestataires de service incompétents et malveillants. J'ai eu à mes côtés des auxiliaires de vie qui ne me voulaient pas du bien. Vous pouvez par exemple lire cet article qui résume très bien cela. Bref, pas toujours le top, quoi.

Certains jours, ce n'est pas facile de dépendre de quelqu'un au quotidien. J'aimerais pouvoir me débrouiller seule parfois. Quand je ne suis pas d'humeur, c'est difficile d'avoir ces auxiliaires de vie qui passent plusieurs fois dans la journée. Par exemple, aujourd'hui était une de ces journées où j'aurais voulu n'avoir à croiser personne, pourtant il a bien fallu faire avec.

Mon expérience dans ce domaine m'a appris que la qualité des relations que je peux avoir avec ces personnes influe considérablement sur la qualité de mon quotidien. Je fais donc en sorte d'avoir dans mon équipe des personnes avec qui le courant passe bien, où il y a du respect (dans les deux sens d'ailleurs). Et puis, surtout, il faut que ces personnes comprennent bien qui je suis et comment je fonctionne. C'est à dire que je suis quelqu'un d'indépendant qui malgré la maladie aime vivre le plus possible comme tout le monde et faire plein de choses, ce qui signifie une certaine souplesse de leur part. J'entends par là qu'il faut qu'elles intègrent dès le départ que j'ai toute ma tête, que je sais ce que je veux et que je sais l'exprimer. Et que tant que tout le monde s'écoute et se respecte, cela fonctionnera très bien.

Je donne ces précisions parce qu'il m'est arrivé à plusieurs reprises que des auxiliaires de vie cherchent à m'imposer leur mode de fonctionnement en ignorant mes envies ou mes opinions. Cherchant à ce que je sois à leur merci. Et ça, vraiment, je refuse. Cela me met hors de moi, ce n'est pas parce que nous sommes dépendants     pour tous les gestes essentiels du quotidien que nous devons la fermer et accepter d'être mal considéré. Voilà, c'est dit.

En tout cas, ces dernières semaines et mois, j'ai auprès de moi des personnes bienveillantes qui ont très bien compris mon mode de fonctionnement. Avec qui j'ai de réels échanges, de qualité. Elles savent s'adapter à certaines situations imprévues et se rendent disponibles pour mon bien être. Par exemple, samedi dernier, je devais aller acheter des trucs en ville et avais peur de galérer pour certaines choses. L'auxiliaire s'est gentiment proposée de m'accompagner et nous avons passé 3h en ville ensemble et c'était vraiment sympa !

♥  Qu'est ce qui te met en colère ?

Bon, comme tout le monde, il y a pas mal de choses qui me mettent en colère. Je ne vais donc pas toutes les énumérer sinon ce serait trop long.

Je dirais qu'une des choses qui m'énerve le plus, ce serait les gens qui oublient que ce n'est pas parce qu'on est en fauteuil roulant, qu'on n'est pas capable d'avoir une opinion, de l'exprimer et de savoir ce qu'on veut dans la vie.

Ah oui, et aussi toutes ces personnes qui me parlent à 10 cm du visage comme si j'était un enfant de trois ans qui ne comprend rien, ça m'énerve plus que tout. Franchement, quand c'est comme ça, j'ai bien envie de leur répondre sur le même ton.

Ça m'énerve aussi par exemple de ne pas pouvoir me rendre quelque part parce qu'il y a des marches à l'entrée ou qu'il n'y a pas d'ascenseur. Par exemple, vendredi dernier, je devais aller voir un spectacle avec une amie au théâtre et je n'ai pas pu y assister parce que l'ascenseur était en panne. J'étais trop énervée qu'un simple matériel puisse me gâcher la soirée !

La liste pourrait être encore bien longue mais je vais m'arrêter là...

♥  Comment as-tu géré l'évolution de la maladie ?

J'ai déjà écrit à plusieurs reprises sur ce sujet sur mon blog. Afin de ne pas trop me répéter, je vous propose de relire les articles ci-dessous :

Le temps a fait son oeuvre.

S'appliquer à faire oublier aux autres les conséquences de la maladie, est-ce réellement une bonne solution ?

Peut-on accepter la maladie ?

Rendez-moi ma liberté.

Accepter son corps malgré la maladie.

La dépendance, ce combat de chaque instant.

♥  As-tu des envies de voyages et pour quelles raisons ?

Alors là, je dis ouiiii ! J'adore voyager. J'aime découvrir de nouveaux paysages, j'aime m'évader et sortir de la routine quotidienne. J'adore Barcelone, par exemple. Je m'y rends presque tous les ans depuis cinq ans. D'ailleurs, j'y retourne en train au mois d'Aout. Pour le moment, mes moyens de transports ont été le bus, le train et ma voiture.

Mon prochain défi serait de prendre l'avion. Parce que cela m'offrirait plus de possibilités en terme de voyages. Mon rêve ultime, genre le plus grand rêve de toute ma vie, serait d'aller passer un mois aux États Unis et en particulier à New York. J'espère que je pourrai le réaliser un jour ! J'aimerais aussi découvrir l'Italie, le sud de l'Espagne. En Septembre, je projette d'aller à Londres en Eurostar pour un weekend.

Je trouve que voyager est vraiment important parce que cela me permet de me défaire un peu de mes contraintes quotidiennes. Cela me permet d'oublier mes soucis, de laisser un peu la maladie de côté. J'aime particulièrement voyager pour retrouver le soleil et un climat chaud. Parce que le froid, j'aime pas ça. C'est mauvais pour moi. Et puis, le voyage, c'est la vie !

♥  ♥  ♥  

Voilà, je pense que ce questions/réponses est désormais terminé. J'espère que cela vous aura plu et que cela vous aura permis de me connaître un peu mieux et de rentrer davantage dans mon univers. En tout cas, moi ça m'a plu de m'ouvrir un peu plus à vous :)

Surtout, si d'autres questions vous passaient par la tête, n'hésitez pas à les laisser en commentaires !

Hier, je suis allée passer l'après midi à la campagne chez mes grands parents. Cet endroit, je l'aime d'amour parce qu'il me rappelle à chaque fois mon enfance. Tous ces moments que je venais passer là durant les weekends ou les vacances.

Chaque recoin du jardin, chaque pièce de la maison me rappellent qu'il y a un (long) moment de ça, je déambulais petite, ici et là. Malgré mes trente et un an, me retrouver ici me donne toujours cette impression que le temps s'est arrêté. Que je suis toujours cette petite fille qui courait partout.

Tout à l'heure, j'ai voulu profiter d'avoir ma petite caméra pour faire le tour du propriétaire et de tout filmer. Comme pour laisser une trace indélébile dans le temps. Parce que je sais qu'un jour, revoir ces images me fera vraiment plaisir. Et je ne sais pas pourquoi mais j'ai été submergée par les émotions. 

En passant dans une partie bien particulière du jardin, je me suis souvenue qu'à une certaine époque, quand mon frère et moi étions bien plus jeunes, nous nous amusions à créer des chemins en passant de multiples fois dans les herbes hautes. Et puis plus loin, je nous voyais encore sur cette balançoire qui n'est plus aujourd'hui. J'ai presque cru entendre nos rires quand on nous poussait.

En approchant de la cuisine, j'ai repensé à toutes ces fois où je regardais ma mamie cuisiner en me disant que je devais être attentive parce qu'un jour, ce serait à moi de reproduire ses recettes. C'est d'ailleurs chez elle que l'on mange les meilleures frites de la planète. Et c'est elle qui prépare la meilleure blanquette de veau, mon plat préféré.

Je crois que c'est à cet endroit aussi que je me suis prise de passion pour les fleurs. Parce que le jardin de mon papi en est rempli et qu'il adore y passer des heures à en prendre soin. Il paraît d'ailleurs que toute petite déjà j'adorais cueillir des petites fleurs blanches et les ramener fièrement. C'est un vrai bonheur de déambuler dans ce jardin rempli de couleurs et de senteurs.

Je me souviens aussi de ces jours de Pâques où des œufs en chocolat avaient été cachés dans le jardin, un peu partout. Et qu'avec mes frères, on fouillait dans le moindre recoin pour découvrir le trésor. En fait, on s'amuse de rien quand on est enfant. Je crois que ça n'a toujours pas changé pour moi aujourd'hui.

Faire un saut dans le temps m'a fait un bien fou. Ces émotions, je les aime. Elles font partie de moi, pour toujours. J'aime me souvenir de toutes ces petites choses. Parce que chacune d'entre elles a sa place dans mon histoire. Et surtout, dans mon cœur.

♥ ♥ ♥  

Et vous, vous avez un lieu rempli de souvenirs et d'émotions ?

Quand la vie défile à un rythme fou, que les choses s'enchainent plus vite que la musique, il est parfois bon de faire une pause. De profiter d'autres choses. C'est donc dans ce but là que la semaine dernière, je suis partie quatre jours sur Paris pour rejoindre mon copain. Quatre jours en dehors du quotidien. De la routine. Moi, j'ai toujours adoré faire mon sac de voyage. Ce moment où tu hésites entre plusieurs tenues pour au final toutes les emmener " parce qu'on ne sait jamais ! ". Par contre, je déteste le défaire (c'est tout de suite beaucoup moins drôle !).

Pendant mon séjour, j'ai pu vivre à mon rythme. Ne plus devoir me lever ou me coucher à heure fixe. Vivre sans heure et sans contrainte, pour moi c'est un luxe. Et rien que ça, ça me fait un bien fou. Je déconnecte complètement. Manger quand j'ai faim et pas juste parce que c'est l'heure. Trainer toute la journée si ça me chante. Me laisser porter par mes envies.

Prendre également le temps de voir des amis que je n'avais pas vu depuis de longs mois. Profiter des sourires de chacun. Ne pas voir le temps passer. Ou si, le voir plutôt passer trop rapidement et ne pas avoir envie de repartir. Se quitter avec la promesse de se revoir bientôt.

Trouver de la joie dans de petites choses. Manger des bombons devant la télé. Boire un verre de sangria, comme ça juste parce que ça nous fait envie. Moi, ça me rappelle toujours mes séjours en Espagne. Bon là, on l'a bu en voyant tomber la pluie dehors, mais ça ne change rien. Une sangria, ça sent toujours le soleil.

Et pis, je ne sais pas pourquoi, rien que dormir dans un autre endroit que chez soi, c'est vraiment dépaysant. Même pas besoin de parcourir des milliers de km pour ça, c'est magique. D'ailleurs, il m'est arrivé un truc bizarre le premier matin : je me suis fait réveiller par une mouette... à Paris. En ouvrant les yeux, je me suis demandée ce qu'il se passait, j'avoue. Comme quoi, tout arrive.

En tout cas, c'est le cœur lourd que j'ai repris la route pour rentrer dimanche après-midi. Je ne voulais pas rentrer chez moi. Mais il paraît que toutes les bonnes choses ont une fin. Et quelque part, ces fins donnent d'autan plus envie de recommencer au plus vite. Cette parenthèse m'a vraiment fait beaucoup de bien. Vivement la prochaine !

♥ ♥ ♥  

Je débute cette soirée en ayant des choses qui me prennent la tête et m'empêchent de me sentir sereine. Alors, je voudrais écrire mais je n'y arrive pas vraiment. Rien à faire, je n'aime pas les tournures de mes phrases. Je tape. Efface. Corrige. Recommence. Et laisse finalement tomber. Je crois qu'il ne faut pas insister, quand ça ne veut pas, ben ça ne veut pas.

Alors, mon casque sur les oreilles, j'écoute à fond les Greatest Hits de Queen. Et je chante, à tue tête. Je chante faux, probablement. Qu'importe. Il n'y a que les murs qui pourraient se plaindre de ça, de toutes façons. Alors, je chante. Mais une petite voix dans ma tête me dit qu'il faudrait quand même que je trouve un moyen pour évacuer tout ce qui l'encombre.

Oui, parce que par exemple, j'aimerais bien vous parler de mon ancien patron qui continue de m'emmerder (oui, je suis polie ce soir). Que je ne supporte décidément pas son éternelle mauvaise foi. Que j'aimerais bien ne plus jamais entendre parler de lui. Parce qu'il faut savoir qu'il ne m'a toujours pas payé tout ce qu'il me doit. Même qu'il s'aventure à me faire du chantage pour me remettre le chèque. Le deal ? Il ne me le remettra qu'à la seule condition que je me déplace en personne jusqu'à ses locaux. Et vous voyez, moi il est absolument hors de question que je le revois. Oh ça, non. Pas après tout ce qu'il m'a fait subir. Il le fait exprès, je le sais. Il veut soit disant que je prenne mes responsabilités et que je vienne l'affronter. Il ne reconnaitra jamais qu'on en est arrivé là à cause de lui. 

Mais là, tout de suite, je me dis surtout qu'il y a quelques temps, j'avais pris la décision de ne plus le laisser me toucher, après tout le mal qu'il m'a fait. Alors, je pense qu'il ne mérite pas que j'use mon énergie pour lui. Qu'il ne mérite pas que je sois perturbée, ce soir. Alors, je ne vous en parle plus, voilà c'est fini.

C'est con, mais je me sens mieux. Fallait que ça sorte. Je peux retourner à mes activités. Aujourd'hui, j'ai filmé les dernières vidéos qu'il me manquait pour ma prochaine thématique en fauteuil. Je viens de visionner ce que j'ai pris cet après-midi et j'ai enfin tout ce qu'il me faut. Enfin ! Maintenant, j'ai du pain sur la planche. Il faut que je trie tout ça et ensuite que je me lance dans le montage vidéo. Autant vous dire que je ne vais pas m'ennuyer...

Bon, sinon je m'excuse pour le côté complètement bordélique de ce billet. Je ne savais pas comment le commencer, je ne savais ce que j'allais y dire. Mais je sais maintenant que je me sens un peu mieux. Un peu plus légère. Je vous promets que le prochain billet sera plus sympa ! Allez, bonne soirée les loulous et à très vite.

(Je vous laisse avec Freddie, il a réussi à me redonner la pêche.)