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Quelques mots me concernant ...

 

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Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

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30 janvier 2012 1 30 /01 /janvier /2012 10:18

RobinMerci

Quelle belle surprise m'attendait ce matin en ouvrant mon blog: je découvre que plus de

4000 pages ont été visitées ! Alors je n'ai qu'une chose à dire:

un grand merci à tous !!

Vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre et je ne peux que me réjouir et vous promettre plein de nouveaux articles à venir...

C'est très réconfortant de lire chacun de vos messages et encouragements. J'ai choisi, après beaucoup d'hésitation, d'ouvrir ce blog il y a quatre mois déjà et je sais aujourd'hui que j'ai fait le bon choix ! Écrire me fait énormément de bien et partager avec vous mon parcours et mes humeurs m'apporte une certaine sérénité.

Alors je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures et vous faire partager ma vie parfois un peu compliquée mais toujours en essayant de garder le sourire !

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4 janvier 2012 3 04 /01 /janvier /2012 16:30

bonheursmiley

Nouvelle année oblige, la tradition veut qu'on prenne de bonnes (ou pas) nouvelles résolutions. Pour ma part, ce début de nouvelle année m'encourage à faire une rétrospection sur les douze derniers mois écoulés... Alors s'il était question de faire un bilan sommaire de l'année 2011, et bien je vous dirai qu'elle a été faite de bons mais surtout de moins bons moments.

J'ai connu des périodes très difficiles qui, c'est vrai, ont considérablement entamé mon moral et mon être (qui détermine qui je suis, réellement, au fond de moi). L'année a très mal débuté par un accident de la route, j'ai pu constater malgré moi que le face à face fauteuil roulant/voiture n'est pas recommandé ! Bref, rien de trop grave mais un long mois de repos pour laisser le temps à mon dos de se remettre... Dans le même temps, j'ai été confrontée à de grosses difficultés avec l'association d'auxiliaires de vie dans laquelle j'étais depuis six ans (harcèlement, menaces, chantage et j'en passe...) J'ai vécu des semaines avec des gens qui me menaçaient de mettre fin à mes prestations d’auxiliaires de vie m'aidant au quotidien, ce qui aurait pu avoir comme conséquence directe la perte de mon emploi parce que tout est lié. Bref, de belles insomnies en conséquence !
Je vous passerai les détails sur de lourds problèmes administratifs survenus au même moment, me mettant dans une situation financière et humaine super délicate. A croire que les soucis ne savent pas arriver au compte goutte dans ma vie mais bien par wagons entiers !

Et, vous voyez, quand on est noyé par les soucis, qui ont comme conséquence directe de foutre le bordel dans votre vie, dans le quotidien d'une personne dépendante, et bien on se sent très seul, incompris. Voire même complètement en décalage avec le monde qui nous entoure. Et cette souffrance extrême, ce sentiment de solitude permanent, je les ai vécu tout au long de cette année. Je trouve triste de le dire mais c'est la réalité, la vraie. Les larmes me montent aux yeux de le reconnaître... Je dois cependant être honnête, une personne m'a quand même tenue à bout de bras durant ces longs mois: mon homme. Alors attention, ne croyez surtout pas que cela ait été facile, bien au contraire. Les moments de tension ont été nombreux et réguliers, mais il était là. Et heureusement, car, de vous à moi, j'aurais sombré au fond du trou, de l'océan, que sais-je... , utilisez l'image qui vous plaira... Je dois vous parler aussi de mes parents, volontairement éloignés de mon quotidien et de ses difficultés depuis plusieurs années, parce que j'estime qu'ils ont assuré leur mission de 'parents' le temps où je vivais chez eux. C'est peut-être difficile à comprendre mais c'est un choix que j'ai fait, parce que je veux être 'adulte' et par ça en opposition au mot 'enfant'. Le fait est que malgré ce choix, j'ai du les solliciter (et oui, instinct de survie oblige !) durant cette année et j'ai pu apprécier leur présence et leur soutien, chacun à leur manière... Pourtant, j'ai beaucoup regretté d'avoir à leur faire entrevoir un bout de cette vie, ce quotidien compliqué et sinueux dont j'ai cherché à les préserver. C'est comme ça...

Je vous parlais plus haut de solitude, je tiens particulièrement à développer ce point. A savoir qu'en ce qui concerne ma maladie, ses coups de blues, ses souffrances, j'ai pris l'habitude de ne jamais m'en plaindre ou de m'exprimer à ce sujet. Favorisant la politique du 'je vais bien, tout va bien', cherchant au maximum à montrer aux autres, mes amis, ma famille, bref les gens qui m'entourent, que ça va bien, que je suis en forme en espérant secrètement faire 'oublier' que je suis malade et différente... Mais force est de constater qu'à trop vouloir préserver les autres de cette réalité en ce qui concerne mon intimité, je ne laisse pas la possibilité à ces personnes de me comprendre, de vraiment me comprendre. Ce constat m'est apparu comme évident lorsque j'ai certaines de mes amies qui ont pu me reprocher certaines choses à un instant donné, comme être moins présente pour elles en tant qu'amie, ne plus organiser autant de soirées, ne plus sortir de chez moi, enfin vous voyez... ce genre de choses... Et bien pour me 'justifier' j'ai eu à faire une chose que je déteste vraiment faire: parler de mes problèmes, pas des problèmes en surface mais bien de problèmes profonds. Le genre de choses qui, une fois dites, laissent généralement l’interlocuteur comme impuissant, incapable de réellement apporter une aide concrète mise à part: l'écoute. Parce qu'en fait, une fois ces soucis exprimés, il n'y a rien à faire pour moi. Le handicap, la maladie et ses tracas se vivent seul. Et c'est pour cette raison que j'ai rarement pris l'habitude de m'étendre sur le sujet avec mon entourage proche. Aujourd'hui, j'essaie de le faire un peu plus, sans gêne. Mais pour être honnête, cela reste difficile pour moi.

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Et puis en Juin, j'ai perdu un être très cher pour la première fois de ma vie, dans des circonstances épouvantables... Delphine, tu as décidé de nous quitter, de quitter ce monde où tu ne trouvais visiblement pas ta place. Et pourtant, tu n'as pas su voir que beaucoup de gens auraient pu et souhaité être présents pour toi. Moi, en particulier. Ce jour là j'ai perdu une amie, une vraie, de celles qu'on regrette de suite une fois disparue. Tu as laissé un trou béant dans ma vie, sache le. Tu as choisi de partir, je dois respecter ce choix, ton choix... Pourtant, pas un jour ne passe sans que j'ai une pensée pour toi, ton sourire, ta bonne humeur et la simplicité avec laquelle tu m'as entourée durant plusieurs années. Tu as pris soin de moi et j'aurais aimé avoir la possibilité d'en faire autant pour toi. Mais tu as choisi de ne pas faire part de ta détresse à ton entourage, je le regrette. Je fais ce jour la promesse de ne jamais t'oublier.

En fin d'été, j'ai pris une décision difficile et angoissante: mettre fin au contrat me liant depuis six ans à l'association d'auxiliaires de vie. Marre du chantage de la direction et du bordel qu'ils ont foutu dans ma vie. Oui, je suis dépendante, mais cela ne justifie pas que je subisse ce genre de comportement ! J'ai redouté de tout mon être cette étape car durant six années j'ai pris mes habitudes avec les auxiliaires de vie, avec elles tout allait plutôt bien (allez ne retenons que les bonnes choses et oublions quelques accidents de parcours...). Le changement fait peur mais je devais prendre cette décision. Ma santé en dépendait. J'ai donc démarché plusieurs prestataires de service de manière à arrêter mon choix en ayant en ma possession le plus d'informations possibles. Une fois mon choix arrêté et mes besoins exprimés, j'ai commencé les nouvelles prestations au mois d'Aout. Il s'avère que cela a été un échec total et le mot est faible ! Je ne vais pas vous décrire en détail les événements car je vous ai déjà fait part de cette histoire dans un article au mois de Novembre: pour ceux qui auraient besoin de se rafraîchir la mémoire, cliquez ici. En tout cas, je suis sortie de cette aventure complétement démolie, à bout de souffle et de force. J'ai été blessée et ai mis beaucoup de temps à m'en remettre.


Aujourd'hui, je vais mieux ! Nouveau prestataire de service depuis Novembre. Les choses ont mis un peu de temps à se mettre en place. J'ai d'ailleurs vécu ce changement assez difficilement les premiers jours car j'ai eu du mal à faire à nouveau confiance aux auxiliaires de vie, le passé laisse des traces. J'ai mis du temps à me dire que la mauvaise expérience passée ne devait pas être généralisée à toutes les expériences à venir. Et puis, au fil des jours et des semaines, petit à petit les habitudes ont pris leur place, ces personnes m'ont prouvé que je pouvais leur faire confiance et j'ai pu à nouveau me sentir en sécurité. Parce qu'en fait, il était question de ça: la sécurité. Si le traumatisme a été aussi important avec le précédent organisme, c'est bien parce que je me sentais en danger, comme à la merci de ces auxiliaires de vie. Désormais, j'ai l'impression de revivre, comme un nouveau souffle. Je redécouvre les plaisirs simples de la vie. Je passe pas mal de temps à cuisiner des petits plats, à faire de la pâtisserie. Pendant mes quelques jours de vacances entre Noël et nouvel an, j'ai beaucoup lu, tranquillement au coin du feu... Que demander de plus?


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  Alors voilà, je peux désormais vous souhaiter très sereinement

une   belle   et   heureuse   année   2012,

remplie de joies simples, de petits plaisirs... Pour donner suite au titre de cet article, j'ai passé, il y a deux jours, la soirée en tête à tête avec une ancienne auxiliaire de vie, que je peux désormais considérer comme une amie. Malgré les vingt années qui nous séparent, cette soirée était remplie de rire, de musique, de danse, d'instants remplis de simplicité et de légèreté. Voilà, très égoïstement, mon vœu pour cette année 2012, en remplacement d'une année 2011 d'un mauvais cru: attraper au vol chaque petit plaisir de la vie là où il se présentera. Plus de magie ! Moins de prises de tête, je suis, à partir de ce jour, en recherche de simplicité. Libre à chacun de me suivre à travers ces futurs moments de joie intense et de folie. Je partagerai volontiers avec vous des instants simples, vrais et remplis de légèreté ! Je m'entourerai donc désormais de personnes ayant cette même philosophie.  La vie est trop courte alors je conclurai cette note par un seul et unique mot: Vivons !

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1 décembre 2011 4 01 /12 /décembre /2011 17:20

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Un blog, une thérapie ?

 

Voilà plus de deux mois maintenant que je tiens ce blog. Je dois reconnaître que je ne savais pas vraiment où cela allait me mener ni même si je saurais quoi y écrire... Et puis très vite, ce blog a pris une place à part entière dans ma vie, dans mon quotidien. L'écriture me permet d'exorciser certains démons, de partager mes peines comme mes joies. Et je dois dire que cela me fait un bien fou, bien plus que je n'aurais pu l'imaginer.

L'initiative de ce blog trottait depuis un moment dans ma tête sans avoir réellement pris le temps de me pencher sérieusement sur la question. Mais désormais, j'ai souvent en tête un nouvel article, notamment quand je lis, écoute ou regarde quelque chose. Très vite, je sais ce que j'aimerais vous raconter, quelle référence utiliser ou avec quelle image illustrer mon humeur...

Maintenant que plusieurs semaines sont passées, je fais un constat très positif: avoir mis certaines de mes souffrances ou réflexions par écrit a réellement eu un effet bénéfique sur mon moral. Cela n'efface pas complétement ces peines mais en tout cas, d'une certaine manière, cela m'a appris à prendre les choses avec plus de philosophie ou plus de légèreté... Et rien que pour cette raison, cela vaut la peine d'y consacrer pas mal de temps !

Et ma joie est encore plus grande quand certains d'entre vous réagissent à l'un de mes articles, cela me touche toujours beaucoup. Car ce blog n'est pas uniquement pour moi, j'aime à penser que peut-être d'autres personnes liront mes articles et se diront qu'ils vivent la même chose et ne sont pas seuls. Car, moi, cette idée me rassure et me soulage un peu... Et d'une certaine manière, j'aimerais faire bouger un peu les choses, faire évoluer le regard des gens sur la maladie ou le handicap, et prouver à tous que nous sommes comme tout le monde et pas des extraterrestres !

Alors à bientôt pour de nouveaux articles... Et n'hésitez jamais à réagir ou partager !

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