C'est une question que je me suis souvent posée et que certains m'ont poseé, parfois. Je crois avant toute chose qu'il y a plusieurs façons d'aborder la maladie. La première étape est bien évidemment l'annonce de la maladie. Ce moment où le médecin va faire basculer ta vie. À jamais. Personnellement, à l'époque je me suis prise cette nouvelle en pleine gueule, c'est vrai. Avec cette incapacité à me projeter réellement dans l'avenir dans la mesure où c'est une maladie évolutive et que personne ne savait réellement me dire comment les choses allaient évoluer dans le temps.

Soyons clairs, depuis presque vingt ans maintenant, elle a bien évolué. J'ai traversé des périodes vraiment difficiles. De grandes périodes de doute, de peur. De désespoir, même. Ne pas savoir de quoi demain sera fait est profondément inconfortable. Bien sûr de grandes questions m'ont traversé l'esprit : Pourquoi cela m'arrive à moi ? Pourquoi maintenant ? Qu'ai-je fait de mal ? Et j'en passe. Ces questions restent bien évidemment sans réponse.

Les années ont passé et petit à petit, la maladie a occupé une place de plus en plus importante dans ma vie. Je n'ai pas pu lutter contre l'évolution de la maladie. C'était bien sûr un combat perdu d'avance. J'ai d'ailleurs mis un peu de temps avant de le comprendre et de l'accepter. Par contre, j'ai la sensation d'avoir eu à me battre contre toutes les mauvaises choses qu'elle m'a apportées à certaines périodes de ma vie. Par exemple, l'arrivée du fauteuil roulant a été une réelle épreuve. Douloureuse. Comme une étape irréversible vers une nouvelle personne. La personne assise, qui ne sera plus jamais debout. Ne marchera plus, jamais. Selon moi, cette étape m'a profondément changée. Rien ne serait plus comme avant, je le savais au fond de moi.

Chaque personne a sa propre façon de voir les choses. De vivre les choses. Il n'y a pas une seule et unique façon de vivre avec la maladie. Tout cela est lié au caractère, au tempérament. Lié aussi à la façon dont on est entouré, bien sûr. Pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir autour de moi des gens qui m'ont plutôt encouragée. Qui m'ont poussée à réaliser mes projets et à ne pas me freiner parce que j'étais malade. J'ai appris très vite que rien n'est impossible. À force de volonté, chaque rêve est accessible. À tout le monde, quelque soit sa condition physique.

Aujourd'hui, je sais que j'ai accepté le fait que la maladie fait partie de ma vie. De moi. Elle est partie intégrante de mon quotidien. Indissociable. Pas un jour ne se passe sans que je ne doive vivre avec. C'est un fait. J'ai cependant appris à vivre sereinement, malgré la maladie. Elle ne m'a jamais empêchée de réaliser mes projets. D'atteindre mes rêves. J'ai l'impression qu'elle m'a rendue plus forte, plus solide. Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie. La valeur de chaque journée que l'on a la chance de vivre. Elle m'a appris à profiter de chaque petits instants de bonheur, de magie, quand ils se présentent. En ça, je crois que la maladie a fait de moi quelqu'un de meilleur, de plus ouvert. En tout cas, j'aime le penser.

Par contre, je sais aussi que je n'ai pas accepté la maladie en tant que telle. Autant j'ai appris à vivre avec, autant je n'accepte pas forcément bien le fait que cela me soit tombé dessus. Le fait de ne pas l'accepter implique de me battre chaque jour. D'une certaine manière, cela est devenu un moteur pour moi au quotidien. Me battre pour que la maladie ne m'empêche jamais de vivre ma vie comme je l'entends. De me battre chaque jour pour qu'elle ne me vole pas ma liberté. Ma liberté de vivre, de penser, de m'exprimer. D'être entendue, malgré tout. Si j'arrête de me battre, je me meurs. De ça, je suis intimement convaincue. Je ne veux pas laisser la maladie gagner. Elle n'aura pas raison de moi. Jamais. La vie est bien trop courte pour se laisser abattre...

* Source: Christian Rocher, photographe.

Je me faisais une drôle de réflexion ces derniers temps. Certains aspects de ma vie sont légèrement contradictoires. Je vous explique: ma vie est faite de contraintes, de choses un peu compliquées. Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, ma maladie a des conséquences sur mon quotidien. J'ai besoin d'aide pour faire certaines choses durant la journée. Le mot qui résumerait probablement le mieux cet aspect de ma vie, c'est le mot dépendance. Ce n'est pas un joli mot, je vous l'accorde. D'ailleurs, il est plutôt rare que je l'utilise pour parler de moi.

Mais en y réfléchissant bien, en essayant de prendre un peu de recul sur cette situation, je me rends compte que par plein d'autres aspects, je suis plutôt indépendante. Et cela n'était pas vraiment le cas par le passé. Je me rends compte qu'au fil des années, malgré ma situation de handicap, j'ai appris à devenir plus indépendante. Entendons par là, le fait de ne pas toujours dépendre des autres pour tout et n'importe quoi. 

J'ai pris l'habitude de solliciter le moins possible les gens qui me sont proches. C'est un principe. Je me dis souvent qu'il est plus constructif de chercher à se débrouiller seul, plutôt que de céder à la tentation facile de demander de l'aide autour de soi. Cela endurcît et c'est devenu une nécessité pour moi. J'ai besoin de savoir que je peux me débrouiller seule, malgré ma dépendance.

J'ai souvent été déçue par des gens, des personnes que je pensais être des amis. Ces événements ont laissé des traces, des blessures. Qui ont eu comme conséquences que désormais j'ai fait le tri autour de moi, pour ne garder que le meilleur. Comme on dit, ce n'est pas la quantité qui compte, mais bien la qualité. Cela m'a appris à moins dépendre des autres. À être plus forte, seule. Ne pas laisser mon bonheur dépendre exclusivement des autres. Je crois qu'il faut savoir parfois être heureux pour soi. 

En tout cas, faire le constat de cette contradiction dépendance vs indépendance dans ma vie me rassure un peu, d'une certaine manière. Je supporterais difficilement que ma condition physique m'empêche finalement d'avoir une vie comme tout le monde. Avec le bon et le moins bon, mais surtout en étant libre de mes choix. En ne rendant de comptes à personne, malgré ma situation. Pour moi, cette dernière phrase résume très bien ce qu'est pour moi, l'indépendance. 

Parfois, ma dépendance me pèse énormément. Mais dans ces moments difficiles à traverser, j'essaie toujours de m'accrocher à toutes ces choses, petites ou grandes, que je suis capable de faire. Malgré tout. Je me battrai toujours pour ce droit à la vie, au bonheur, au bien être, malgré la maladie. Même si cela demande beaucoup de patience et de volonté, certains jours. Toutes ces choses n'ont pas de prix.

Les années d'épreuves, les moments où je suis tombée pour me relever ensuite, les déceptions ont fait de moi quelqu'un de plus indépendant. Curieusement. Et aujourd'hui, je crois pouvoir en retirer une certaine fierté. 

La semaine dernière France 5 a diffusé un documentaire très touchant "Je marcherai jusqu'à la mer." Il retrace l'histoire d'Alex qui, à 18 ans, est tombée, tête la première, dans un escalier en marbre. S'ensuivent neuf mois de coma. Puis un corps brisé, qui ne répond plus. Enfermée plus de deux ans dans un "locked-in syndrome", elle en sort miraculeusement mais reste muette pendant cinq ans. 

Petit à petit, alors que les médecins la disent condamnée à l'état végétatif, elle regagne l'usage de ses membres, puis celui de la parole. Tout cela en partie grâce à l’aide de son père qui, jamais, n’a renoncé à voir, dans ce corps immobile et muet, sa fille chérie. "J’ai toujours pensé qu’elle était vivante, qu’elle allait s’en sortir. Quand je voyais ses yeux bouger, on me disait que c’était mon imagination." Voilà maintenant dix-sept ans qu'Alex se bat chaque jour contre son corps. Des années de séances de rééducation pour dépasser la paralysie, regagner un peu d'autonomie et vivre pleinement sa vie de femme... Et pourtant, Alex vit son handicap comme une opportunité.

Elle a une phrase au début du documentaire qui m'a beaucoup émue et qui a trouvé écho en moi:

“Au début, ça a été dur d’apprendre à me battre mais, petit à petit, c’est devenu une philosophie.”

Cette façon de voir la vie est tellement juste. Tellement optimiste. Comme une manière de prendre positivement les épreuves de la vie qu'elle a pu traverser. Comme si rien n'arrivait sans raison.

Aujourd'hui, Alex s'efforce de mener sa vie tambour battant, en multipliant les expériences et les défis, en se battant pour vivre sans limite et sans tabou en dépit de son handicap. Saut en parachute, équithérapie, séance de slam, rencontre avec Grand Corps Malade… Une vie à cent à l'heure !

Elle a passé deux années au centre de rééducation de Berck. Là, elle s’était fait la promesse, un jour, de traverser en marchant la grande plage de sable jusqu’à l’Océan. C'est une promesse qu'elle a tenu, la tête haute et le sourire jusqu'aux oreilles. Avec une telle fierté dans le regard. Cette image est sublime à voir. Porteuse d'un grand espoir. Montrant qu'après tout rien n'est impossible dans la vie. Que tout peut s'obtenir à force de volonté et de courage.

Ce portrait de 52 minutes est celui d'une belle jeune femme vivante. Une femme vraie. En accord avec ce qu'elle est. De la pointe de ses orteils à la racine de ses cheveux, son corps entier crie son envie d’exister. Son histoire, son parcours donnent une grande leçon de courage. Alex est forte et digne face à son handicap. Rien ne semble pouvoir l'arrêter. Comme elle le dit à un moment "j'aurai tout le temps de me reposer quand je serai vieille !" C'est aussi ma façon de voir la vie. Comme si tout dans la vie avait une date d'expiration et qu'il fallait profiter à fond de chaque instant. Car tout peut s'envoler très vite...

Le rapport au corps est quelque chose de très personnel. Intime. On est tous plus ou moins à l'aise avec son propre corps. Certains n'auront pas de difficultés à le montrer, le dévoiler. D'autres n'y arriveront pas et le cacheront le plus possible. Parfois même des compliments extérieurs ne suffisent pas à nous faire aimer un corps qui ne nous plait pas. Le regard que l'on porte sur soi peut être très critique. Je pense que pas mal de femmes se trouvent beaucoup de défauts physiques et rêveraient d'avoir une baguette magique.

Avant, j'étais quelqu'un de très pudique. Peut-être même un peu trop parfois. Je pense que cette pudeur était aussi associée à de la timidité. Je manquais beaucoup de confiance en moi. J'ai réalisé dernièrement que mon rapport à la pudeur a évolué dans le temps à travers mon vécu. Je ne l'ai pas choisi, je dirais plutôt que les choses se sont installées dans le temps, sans que je m'en rende forcément compte.

Depuis que je suis devenue dépendante et que j'ai eu à faire appel à des auxiliaires de vie pour m'aider au quotidien, je me suis rendue compte que je suis devenue beaucoup moins pudique que par le passé. Mais seulement avec ces personnes là. La pudeur au sens plus large, avec les autres, n'a pas changé tant que cela. J'ai commencé à ne plus avoir honte de dévoiler mon corps. Je crois que le temps a fait que j'ai appris à me détacher de cela. Ne plus prêter attention au regard de ces personnes sur moi, sur mon corps. Il est probable que ce soit un passage obligé dans la dépendance. Se détacher de son enveloppe corporelle. Je vois défiler pas mal de personnes à mes côtés au quotidien et je ne ressens plus le besoin de me cacher en permanence. Moi qui était si pudique par le passé. Qui l'aurait cru. Je crois que l'on s'adapte à tout, il le faut. Et surtout, on s'habitue à tout. 

Finalement, d'une certaine manière, le corps ne se résume pas uniquement à l'aspect extérieur qu'il représente.  Il n'est pas forcément à lui seul ce que nous sommes. Je pense que d'autres éléments tels que l'esprit, le caractère, le répondant, la personnalité ou bien même un sourire peuvent également nous représenter et faire de nous ce que nous sommes.

« La pudeur sied bien à tout le monde ; mais il faut savoir la vaincre et jamais la perdre. »

Montesquieu

Ces jours-ci, j'ai pu réaliser avec plaisir à quel point les épreuves passées influent sur notre avenir. J'ai trouvé agréable de me faire cette réflexion.

Depuis quelques semaines, le prestataire de service à qui je fais appel pour m'aider au quotidien ne tient plus la route. Plus précisément, ils ne tiennent plus les engagements qu'ils ont pris envers moi. Au point qu'il y a deux semaines. Ils n'ont pas assuré mes prestations durant trois jours entiers. Pour que vous compreniez bien, sans l'aide de quelqu'un le matin par exemple, je ne peux pas me lever, m'habiller, etc. Autant dire que ça devient vite compliqué. De la même manière que je ne peux me préparer seule mon repas. Et ces gens là n'ont pas été perturbé du tout de cette situation et ne se sont pas inquiétés de savoir comment j'allais faire pour m'en sortir. Soit.

Ce constat m'a fait prendre brutalement conscience que j'étais en danger en continuant sur cette voie là. Puisque premièrement, cela me met dans des conditions humaines plus que limites et dans un deuxième temps, cela génère une angoisse permanente de savoir si oui ou non, le prestataire de service va assurer les prestations comme prévu ou bien me laisser tomber encore une fois. Je refuse de vivre comme ça. Ce n'est pas tolérable.

Ce n'est malheureusement pas la première fois que je rencontre des difficultés avec un prestataire. Je dirais même que cela devient monnaie courante. Résultat, à chaque fois, je dois me lancer dans une nouvelle recherche. Et me lancer dans une telle bataille est toujours très difficile et angoissant pour moi.

D'habitude, j'aurais eu tendance à attendre que les choses se dégradent encore plus avant de réagir. Comme dans le déni, j'aurais refusé de voir la vérité en face. Je me serais voilée la face et aurait cédé à la peur panique du changement. Cette peur me paralysant totalement. Au point de laisser les choses se compliquer considérablement ayant comme conséquence que le prestataire de service aurait mis fin au contrat le premier, sans que j'ai pris la peine d'anticiper quoi que ce soit. Me retrouvant à chercher et trouver une solution dans l'urgence totale. 

Changer me fait peur parce que cela signifie que je vais devoir former une nouvelle équipe d'auxiliaires de vie, créer de nouvelles habitudes. Et tout cela au détriment de ma santé puisque cela génère pour moi une très grande fatigue. Je vais aussi devoir apprendre à nouveau à faire confiance à de nouvelles personnes. Et cela peut parfois prendre du temps, à force d'être déçue par les autres. Mon capital confiance diminue régulièrement au fil des épreuves que je traverse. 

Ces jours ci, il s'est produit ce que je pourrais appeler un petit miracle. 

J'ai décidé de ne pas me laisser abattre et de prendre mon destin en main. Je n'attendrai pas que les choses se dégradent davantage. Je décide de ne plus vivre dans de telles conditions. En étant à la merci de ces gens qui décident de faire la pluie et le beau temps dans ma vie. Mon quotidien. Cette fois, j'anticipe vraiment les choses et je me suis déjà  lancée dans la recherche d'un nouveau prestataire de service. 

Je ne veux plus être cette personne qui, par le passé, se laissait dévorer par ses peurs. Qui subissait les choses plutôt que de les contrôler. Je décide d'être maître de mon avenir en choisissant moi-même le chemin que je veux emprunter. Sans me laisser imposer quoi que ce soit, par qui que ce soit. 

Cette recherche va peut-être mettre un peu de temps avant d'être concluante mais au moins, je me sens plus sereine dans cette nouvelle épreuve que je dois traverser. Je ne serai plus passive face aux événements qui se présentent à moi.

Je fais l'agréable constat que se servir de ses erreurs passées peut vraiment permettre de grandir et se sentir plus fort dans le vie. Rien de tel que d'être le seul maître de son destin. Comme quoi, rien n'est jamais vain.