J'ai eu envie de réfléchir à cette question suite à la lecture d'un article la semaine dernière sur le fait que certaines personnes handicapées se plaignent beaucoup, notamment sur les blogs. Alors je me suis d'abord demandée ce que pouvait signifier le fait de se plaindre. Parce que selon moi, il peut y avoir plusieurs façons de voir les choses. 

Je dirais que dans un premier temps,  il pourrait y avoir ces gens qui se plaignent pour tout, tout le temps. Disons que ce serait leur seul mode de communication et leur seule façon de voir la vie. Et puis, il y aurait les autres. Ceux qui, parfois, suite à un événement lambda ou à une période particulière de leur vie, ont besoin d'exprimer un malêtre. Ou tout simplement d'écrire leur ressenti sur une situation donnée. 

Mais il me semble qu'il ne faut pas réduire une personne à ce seul écrit. Car il fait partie d'un tout. Je crois plus que tout que c'est tout à fait humain de connaître des périodes où c'est plus facile que d'autres de surmonter les épreuves qui se présentent sur notre chemin.

Alors, je me pose - et je vous pose - cette question :

Faut-il avoir honte de reconnaître ses faiblesses ?

Il me semble que tenir un blog - et en particulier lorsque l'on décide d'y parler de la maladie ou du handicap - c'est être vrai. Ce n'est pas forcément y écrire uniquement quand tout va bien. Comme pour s'inventer une vie. Lisse, sans difficulté. À mon avis, ce serait se mentir à soi-même. Mais aussi mentir à ses lecteurs.

Je ne suis pas en train de vous dire que ce serait intéressant de tenir un blog uniquement en écrivant sur ces choses négatives qui font partie de la vie. Non. Je crois plutôt que c'est intéressant de partager et de communiquer sur ce qu'est vraiment la vie d'une personne en situation de handicap. C'est à dire qu'il y aura de tout, des bons et des mauvais moments.

D'ailleurs, il me paraît plutôt humain d'oser reconnaître ses faiblesses. Au lieu de toujours dire que tout va bien. Qu'on emmerde les emmerdes. Qu'il suffit de le vouloir pour que la vie soit un long fleuve tranquille. Franchement, qui croit ça ? Je ne suis pas pessimiste mais plutôt réaliste. La vie est belle, c'est certain. Le débat n'est franchement pas là.

Et ceux qui me suivent régulièrement savent à quel point j'aime profiter de la vie, me lancer des défis. Il faut savoir trouver de la joie dans de petites choses. Mais j'en oublie pas pour autant que parfois les choses se compliquent un peu. Temporairement. Et que ces épreuves plus difficiles nous feront d'autant plus apprécier le bonheur par la suite.

Je pense que reconnaître ses faiblesses dans certaines épreuves ne signifie pas forcément se plaindre. Je pense que c'est plutôt être honnête. Vrai. Et assumer ce qu'on peut ressentir ou vivre. C'est aussi un moyen d'avancer, de se surpasser que d'oser dire quand ça ne va pas. Comme ça, après, on passe à autre chose. Et c'est tant mieux.

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Et vous, vous en pensez quoi de cette question ? Pensez-vous qu'il faille avoir honte de reconnaître ses faiblesses ? Cela m'intéresse beaucoup d'avoir votre avis. 

J'ai repensé au fait que par le passé je tenais un journal intime, suite à la lecture de l'article de i feel blue. Cela remonte à très longtemps, à l'époque j'étais ado mais je m'en souviens encore très bien. Je me vois encore assise devant mon bureau le soir à écrire dans ce journal à chaque fois qu'il se passait quelque chose dans ma vie. Les bonnes, comme les mauvaises. Et on sait tous, qu'à cet âge là, le moindre événement prend des proportions complètement ridicules démesurées.

En repensant à ce que j'avais l'habitude d'écrire, j'ai pris conscience d'une chose. Vers quatorze-quinze ans, c'est pile poil à ce moment là que la maladie a commencé à prendre un peu plus de place dans ma vie. Un peu beaucoup même. Pourtant, je réalise que pas un mot n'est écrit à ce sujet dans mon journal intime. Aucune allusion à la maladie et les difficultés que je pouvais traverser à cause d'elle. Nada. En fait, aujourd'hui, ça me surprend un peu.

Mais je pense qu'à ce moment là de ma vie, je n'étais absolument pas capable de mettre des mots dessus. De seulement m'exprimer sur ce sujet. C'était tabou. J'étais plutôt du genre à exprimer mon ressenti par une grande colère ou une certaine agressivité. Envers tout, et tout le monde. C'était ma façon à moi de me battre contre ce qui m'arrivait. Par contre, dans mon journal intime, j'étais une adolescente comme les autres. Avec les préoccupations liées à cet âge là. Comme qui était encore ou non ma copine. Pour quel garçon j'avais flashé. Et je peux vous dire qu'il y en a eu des prénoms de barrés dans ce journal. Parce qu'on change vite d'avis à cet âge là...

Toujours est-il que j'ai toujours beaucoup aimé écrire. Coucher sur le papier des souvenirs, des ressentis, des moments de doute, de joie. Cela a toujours eu sur moi un effet libérateur. Se libérer de certaines choses par l'écriture. L'ouverture de mon blog il y a quelques années n'est probablement pas anodine. Oh ça, non. À cette époque là, j'avais un grand besoin d'écrire. De partager. Et je crois que c'est une des meilleures décisions personnelles que j'ai pu prendre.

Parce qu'écrire sur ce blog m'a beaucoup apporté. Grâce à lui, j'ai appris à mieux me connaître. J'ai découvert que là où par le passé, je n'arrivais pas à poser des mots sur ma maladie et tout son parcours, aujourd'hui j'en ressens le besoin. Et le faire, m'a rendue plus forte. J'assume bien mieux qui je suis. Je n'ai plus peur du regard des autres. Je n'ai plus peur de dire ce que je pense ou ressens.

Et puis, bien sûr, ce blog m'a donné la possibilité de faire de jolies rencontres. Même si elles ne sont en majorité que virtuelles, c'est fou la place que chacun a pris dans ma vie. Mon quotidien. Échanger des expériences avec les autres est vraiment hyper enrichissant. C'est un peu comme une deuxième famille. Cet univers fait désormais partie de moi à part entière. Je ne m'imagine pas sans lui.

En fait, malgré les années qui sont passées depuis mon adolescence, les choses n'ont pas vraiment beaucoup changé. J'aime toujours passer des heures entières à écrire. Alors bien sûr, aujourd'hui ce sont des mots d'adultes. Sans retenue, ni pudeur. Mais j'aime bien me dire que je tiens toujours un journal " intime ". Même si je vous l'accorde, il n'est plus si intime que ça puisqu'en libre accès sur internet. Mais justement, cette dimension me plait beaucoup (et puis, je suis libre d'y écrire uniquement ce que je souhaite - ou non). Ce libre accès justement permet d'échanger avec les autres et de bien souvent trouver du soutien dans les expériences de chacun. Et ça, j'avoue que ça me plait bien.

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Et vous, vous tenez un journal intime ?

Dans un brouillard de mauvais karma ces derniers temps, il y a quand même eu aujourd'hui une très bonne nouvelle. De ces nouvelles qui laissent le sourire aux lèvres des heures entières. Je l'attendais depuis un très long moment. J'ai même dû attendre un mois entier pour avoir la confirmation par écrit. Oui, parce que pour des choses aussi importantes, je suis du genre à ne croire que ce que je vois. 

Pour ceux qui me lisent régulièrement, vous savez qu'étant en fauteuil roulant, j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. (Tiens ça faisait un bail qu'on n'avait pas parlé d'elles ici !) Pour ce faire, je fais appel à un service prestataire qui, sur la base de mes besoins, met en place une équipe de plusieurs personnes. Pour que les choses soient bien claires, sans l'aide de ces personnes, je suis dans l'incapacité totale de me débrouiller seule. 

En Novembre 2011, après une énième déconvenue avec un prestataire, j'ai eu à en changer. Après plusieurs entretiens, mon choix s'est porté sur un prestataire en particulier. Nous l'appellerons l'association A. J'ai clairement exprimé mes besoins en terme de nombre d'heures mais aussi en terme de nombre de personnes dans l'équipe. Il en fallait quatre (j'ai près de 30h de prestations par semaine). Ils ont accepté le contrat et se sont bien évidemment engagés à respecter toutes ces choses à la lettre.

Je vais essayer de vous résumer ce qui s'est passé de la manière la plus courte possible. Au départ, il y avait bien quatre personnes dans l'équipe. Et puis très vite une des quatre a commencé à commettre des fautes. Beaucoup de fautes. La plus grave d'entre elles étant de se présenter avec près de 1h30 de retard un matin alors que je devais me rendre au bureau à 09h00. Ce matin là je n'ai pas pu aller bosser à cause d'elle. J'ai donc du en faire part en son employeur et ai pris la peine de rédiger une lettre retraçant l'ensemble de ses erreurs. Résultat: son employeur l'a licenciée car elle commettait de trop nombreuses fautes. Le souci c'est que cette fille était super amie avec une des autres personnes de mon équipe. Et force a été de constater que dès l'instant où elle a quitté l'équipe, son amie a commencé à ne plus être correcte avec moi. À effectuer les prestations dans de très mauvaises conditions pour moi. Certains jours je n'avais même pas le droit à un bonjour. Imaginez-vous cela tous les jours, plusieurs fois par jour. Je vous le dis, c'est très pesant et peut faire très mal. 

Les semaines ont passé et mon équipe est passée de quatre à deux personnes. Dont celle qui commençait à poser problème. Deux personnes pour assurer mes trente heures de prestations par semaine. Vous voyez où je veux en venir ? Cela mettait clairement mon équipe en péril. J'en ai fais part à la directrice. À de nombreuses reprises. Lui signifiant qu'il était urgent de recruter une nouvelle personne. Car en cas d'arrêt de travail ou de congés de l'une ou l'autre, je serais en danger. Les mois ont passé, on ne m'a pas présenté de nouvelles personnes. Je vivais dans l'angoisse quotidienne que quelque chose se produise et que je sois privée d'aide au quotidien. 

Et puis, ce qui devait arriver arriva. L'une refusant d'intervenir chez moi et l'autre en arrêt maladie. Résultat: personne pour effectuer mes prestations durant trois jours entiers. Le ciel m'est tombé sur la tête lorsque j'ai appris la nouvelle. Si mon conjoint n'avait pas pu être présent, je me serais retrouvée dans une situation humaine des plus dégradantes. Les semaines suivantes, certaines prestations n'ont également pas été effectuées. 

Pendant tout ce temps, la directrice de l'association A. n'a cessé de me mettre la pression pour que je m'en aille. Que je mette fin au contrat. Pour ne pas avoir à le faire elle. Seulement, je n'ai pas cédé. C'était trop facile. À quoi bon signer un contrat si, à la moindre difficulté, on baisse les bras. Voyant que je ne comptais pas céder sous leurs pressions, ils ont mis fin au contrat. Mais, ils ont attendu bien trop longtemps. Me laissant vivre durant des semaines dans l'angoisse totale. Une putain d'épée de damoclès.

Ce n'est malheureusement pas la première fois que je me retrouve dans des situations critiques. Cela fait des années que j'en bave, que je traverse de grosses difficultés avec des prestataires et des auxiliaires de vie. J'ai bien souvent baissé la tête. Encaissé en silence. Je me contentais de changer de prestataire et d'oublier du mieux possible ce qui s'était passé auparavant.  On doit appeler ça l'instinct de survie.

Et puis dans ce cas présent, j'ai décidé de relever la tête, j'ai décidé que trop de gens s'en sortent. Mettent des personnes handicapées dépendantes en danger sans vouloir en prendre la moindre responsabilité. Se contentant d'espérer qu'elles craqueront sous la pression et partiront les premières. Alors, pour le principe, à titre d'exemple, j'ai pris la décision d'attaquer l'association A. Parce que j'en ai assez que ces gens là s'en sortent. Que ces gens là continuent de ne voir dans leur métier que l'aspect purement financier. Un contrat signé = autant d'argent qui rentre chaque mois. Non. Ça devrait être bien plus que ça. Où est l'humain là dedans ? Comment sont prises en compte la dépendance et ses souffrances ? Sommes-nous juste un numéro de dossier ?

Une fois la procédure lancée, l'association A. a été convoquée au tribunal. La directrice a demandé un report d'audience afin d'avoir le temps de monter son dossier. Après un an, le jour de l'audience arrivé, elle ne s'est même pas présentée. Ni présente, ni représentée. L'affaire a donc été plaidée par mon avocate, sans elle. J'étais présente. Je ne vous cache pas que c'est hyper impressionnant de se retrouver dans un tribunal. On ne fait pas les malins. J'avoue avoir été énervée puis déçue de l'absence de la directrice ce jour là. Et puis, je me suis résignée en me disant que les choses étaient de toutes façons entre les mains de la justice. Il me fallait donc être patiente car je ne connaitrais le verdict qu'un (long) mois après l'audience. Il s'avère que j'ai reçu la notification ce matin.

Et là, j'en ai eu la confirmation. J'ai gagné, putain. J'ai gagné. Je ne trouverai pas les mots pour vous dire exactement ce que j'ai pu ressentir à la lecture du courrier. Un juge a confirmé le fait que la directrice de l'association A. a commis des fautes. Des fautes ayant des conséquences. Des conséquences sur des personnes, et en l'occurrence, moi. Ma démarche en attaquant l'association il y a un an était de faire un exemple. Après toutes les galères que j'ai pu traverser au fil des années, je voulais que quelqu'un reconnaisse que ce n'est pas normal. Que c'est puni par la loi. Et cela s'est produit. Un juge a estimé que j'avais subi un préjudice. Un préjudice qui doit être réparé.

Ce soir, je me sens fière d'avoir accepté de me battre. D'avoir été jusqu'au bout. De n'avoir rien lâché. Ces combats que je mène régulièrement ne sont jamais uniquement pour moi. Je pars toujours du principe que les combats doivent être menés au nom de tous. Tous ceux qui n'ont pas la possibilité de le faire. Qui sont impuissants et passent leur vie à subir. Ce n'est pas juste. Être handicapé ou malade ne sous entend en aucun cas qu'il faille faire une croix sur sa dignité, sous prétexte que l'on est dépendant. Chaque être humain, quelle que soit sa condition, mérite le respect et la considération.

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Et pour cela, je me battrai toute ma vie.

Premier weekend de Décembre oblige, je vais vous parler du Téléthon.

Cet élan populaire formidable et unique qui mobilise le temps de deux jours des millions de personnes commence demain soir. Il rassemble plus de 200 000 bénévoles et plus de 70 partenaires nationaux. Vous le savez, cet événement me tient beaucoup à cœur. 

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Alors le Téléthon, c'est quoi et ça sert à quoi ?

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a fait appel à la solidarité de tous dès 1987, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans un élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de monde. 

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire...

Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Alliant un marathon télévisuel de 30 heures et des milliers d'animations dans toute la France, cet événement festif a impulsé un élan populaire sans précédent et un lien social d'une valeur inestimable qui place au centre les valeurs de solidarité et de dépassement de soi.

Les dons du Téléthon ont permis des avancées scientifiques majeures au bénéfice du plus grand nombre. 

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Le Téléthon, c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.

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Alors demain et samedi, il s'agit d'écouter votre coeur et de faire appel à votre générosité. Car, nous, les malades, avons besoin de vous. Grâce à vos dons, notre vie peut être considérablement améliorée. Il ne faut pas négliger l'espoir que peut représenter la recherche ! Sachez bien qu'il n'y a pas de petits dons. Chacun met ce qu'il peut. Sans complexe.

Pour soutenir le Téléthon, durant 30 heures, composez le: 

- Pour faire un don sur internet, cliquez ici -

« Où il y a de la vie, il y a de l'espoir. » Miguel de Cervantès

Globalement, elle et moi cohabitons bien dans l'ensemble. Nous sommes toutes les deux plutôt indépendantes. Chacune a son emploi du temps et généralement, personne ne pollue l'autre. Sauf que parfois, la maladie la rappelle à elle, cette douleur. C'est là que les choses se compliquent entre nous et de manière considérable. Quand les heures de la nuit défilent sans que je ne puisse trouver le sommeil, à cause d'elle, cela me contrarie beaucoup.

Alors, je mets beaucoup d'espoir dans une amélioration potentielle. Je me dis qu'en faisant preuve de patience, la douleur fera ses valises et s'en ira vers d'autres contrées. Je fais à chaque fois preuve de cette grande naïveté, je dois le reconnaître. Parce que cet espoir stupide me fait perdre un temps considérable. Un temps où, au lieu de croire au miracle, je devrais prendre mes médicaments pour calmer cette douleur. J'ai cette très mauvaise habitude de reculer le plus possible cette décision. Mais, j'ai de très bonnes raisons...

Parce qu'en prenant ces dits médicaments, je signe pour une période difficile d'intolérance. Mon corps ne supportant pas la molécule, je me retrouver tel un zombie errant dans les rues. Avec beaucoup de mal à me concentrer, des nausées et des vertiges à longueur de journée. La joie ! Alors, fort heureusement, ce médicament a au moins le mérite de combattre cette douleur. C'est la seule bonne nouvelle dans l'histoire.

Parce qu'avoir mal à longueur de journée, à longueur de nuit, tape sur le système. Fait de nous des êtres plus sensibles, entendons par là, des personnes ayant notamment moins de patience certains moments. Parce qu'il faut essayer de souffrir en silence. Ne pas montrer aux autres que cette douleur nous ronge. Avoir mal peut devenir très pénible au quotidien.

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Alors, parfois, j'en ai un peu assez de devoir faire ce choix crucial entre ne plus dormir

ou me rendre malade pour ne plus souffrir.