Je suis face au clavier, la tête pleine de questions, le cœur rempli de doutes et la gorge serrée. Aujourd’hui, je réalise que certaines choses qui se sont produites (et se produiront sans doute encore...) dans ma vie ont eu un impact direct sur celle que je suis. Vous voyez, je doute tellement, que j'ai presque envie de conjuguer ce verbe au passé. « Celle que j'étais ». Est-ce que j'en suis vraiment là ? À ne plus réellement savoir qui je suis vraiment au fond de moi ?

Il y a quelques jours de cela, j'ai du dire au revoir à une de mes auxiliaires de vie. Il faut que je vous explique le contexte pour que vous compreniez bien. Elle travaillait depuis quelques mois chez moi. Il y a eu de bons moments et puis des mauvais. Ensuite, les choses sont à nouveau rentrées dans l’ordre. C'est la vie on va dire, personne n'est parfait. Et puis, elle a annoncé la semaine dernière qu'elle devait quitter la région d'ici la fin de l'année pour rejoindre son mari. Comme un recrutement était en cours avec le prestataire, j'ai rencontré une candidate qui semble répondre aux attentes pour le poste.

Je ne pouvais pas louper cette opportunité et prendre le risque de demander à cette nouvelle personne d'attendre un mois avant de commencer. Elle ne m'aurait pas attendue, je le sais. J'ai donc annoncé à l'ancienne auxiliaire ce contexte et le fait que ses interventions allaient s'arrêter auprès de moi. Jeudi dernier au soir, c'était sa dernière intervention. Ces situations ne sont jamais évidentes, on ne sait pas quand poser la dernière parole. Le dernier au revoir. Je n’aime pas avoir à faire ça.

En parlant de parole justement, elle m'a dit une chose que j'ai pris en pleine figure : "que comme elle, je ne suis pas quelqu'un de bavard et du genre à faire des blagues en permanence." Sauf que SI, je suis ce genre de personne. Enfin, je crois l'être. En tout cas, avec mes proches et mes amis. Peut-être même au boulot, parfois. Alors qu'est ce qui cloche ? Pourquoi une telle différence entre la personne que je pense être au naturel et celle que je suis en présence des auxiliaires de vie ?

Quelle désagréable sensation de me dire que j’en viens à ne plus être moi-même lors de ces heures d’aides au quotidien. Parce qu’on parle de plusieurs heures par jour, tous les jours. Je connais les raisons à cela, en fait. Les derniers mois ont été remplis de déception, de tension, de doute en ce qui concerne les auxiliaires de vie. Entre celles qui se comportaient mal, celles qui acceptaient le poste pour finalement ne jamais se présenter le jour J, et j’en passe, j’avoue que mon capital confiance et sympathie en a pris un coup. Je ne donne plus aussi facilement ma confiance, même de moins en moins en réalité.

Je n’y crois plus. Je ne crois plus au fait que je peux trouver une personne qui serait à la fois professionnelle, sympathique et respectueuse et qui ne me laisserait pas tomber au bout de trois jours ou trois mois. Résultat : je me suis égarée en chemin et je le regrette. Terriblement. Je ne veux pas être cette personne. Je ne souhaite pas que ces mauvaises expériences laissent autant de traces. Sur ma vie, mon quotidien, ma personnalité. Pourtant, c’est le cas. Alors, je dois me servir du fait d’en avoir pris conscience pour que les choses changent. En bien. C’est un long chemin qui se présente à moi alors il faut que je prenne mon mal en patience...

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Vous aussi ça vous arrive d’être impacté(e) par des mauvaises personnes ou des mauvais événements qui laissent des traces aussi profondes sur votre personnalité ? Racontez-moi !

Depuis quelques temps, j'ai envie d'écrire sur ce sujet. Parce qu'il y a beaucoup à en dire. J'ai remarqué que les gens ont tendance à se précipiter sur l'apparence des autres. À ne s'arrêter qu'à cela. Quelle qu’elle soit. Dans mon cas, le regard de ces personnes s'arrête forcément sur le fauteuil roulant. Ne soyons pas naïfs, c'est évidemment la première chose que l'on capte chez moi. Seulement parfois, j'aimerais que ce dit regard aille bien au delà. Pourquoi ? Parce que simplement, déjà je ne suis pas que cela. Et surtout parce qu'il ne faut pas oublier que si je suis dans ce fauteuil roulant, c'est qu'il y a bien une raison. Ce n'est pas comme cela, pour le plaisir. Ben non. C'est parce que je suis malade (bon, dis comme cela, ça fait un peu flipper je l'avoue). Disons plutôt que je suis atteinte d'une maladie qui m'empêche de me déplacer sans lui. Voila, les choses sont dites, hum hum.

Je ne sais pas si vous voyez où je veux en venir. Je vais tenter de préciser ma pensée. Bien souvent, depuis des années, j'ai probablement pris l'habitude (bonne ou mauvaise, à vous de décider...) de tout faire pour que les gens que je croise oublient le plus possible que je suis malade. C'est à dire que je souris, j'essaie autant que possible d'être de bonne humeur, tout ça, tout ça... Bref, je fais bonne figure. Vous voyez le genre, quoi. Et, je vous mentirais si je vous disais que c'est facile tous les jours, que cette carapace est toujours hyper facile à porter. Non. Parfois, elle se fait lourde. Et elle se demande quelque fois si elle est bien légitime. Si il ne serait pas bon de baisser les armes un peu plus souvent.

Car à trop vouloir faire en sorte que l'on ne voit que le meilleur de moi-même, les gens n'attendent que le meilleur de moi-même. Vous captez le schéma ? Je donne beaucoup, on s'habitude à ce que je donne beaucoup. Normal. Et dernièrement, cela est devenu vraiment épuisant (et un peu déprimant, je dois le reconnaitre) de toujours vouloir faire croire que je vais bien. Que c'est facile de faire rire les gens, tout le temps et de sourire, le plus possible. Je suis fatiguée. J'aurais besoin que les gens ne s'arrêtent pas uniquement à la simple vision du fauteuil roulant. Mais qu'ils acceptent aussi et tiennent compte du fait que j'ai une maladie derrière. Une maladie qui certains jours me fatigue, beaucoup. Me fait souffrir, parfois. Et que ce que je leur montre n'est toujours que le meilleur...

Je réfléchissais au fait que par exemple, au boulot, mes collègues ne doivent absolument pas avoir conscience de la fatigue que cela représente pour moi de me farcir les heures de trajets (3h par jour pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement), chaque jour, pour venir bosser. Pour eux, c'est juste « fatiguant ». Mais eux et moi n'avons, je crois, pas tout à fait la même échelle de fatigue. Une fatigue lambda peut être prise un peu à la légère, mais la fatigue « à ma façon » est un peu plus nocive, je dirais. Elle fait du mal et a tendance à faire des dégâts sur son passage. Et il ne suffit malheureusement plus d'une simple bonne nuit pour lui dire bye bye.

Je ne sais pas si je suis vraiment claire. En me relisant, je me pose une autre question qui va aller à l'opposé de ce que je viens de vous dire : est-ce que je voudrais que les gens ne me voient uniquement que comme une personne malade ? Je vous réponds de suite : Non. Je crois qu'idéalement, j'aimerais qu'on fasse un peu la part des choses, qu'on accepte que parfois je sois moins à fond sans m'en tenir rigueur ou qu'on réalise ce que cela me coute d'être présente chaque jour et de faire mon boulot. Ou de vivre tout simplement, au quotidien. Comme tout le monde. Voilà, ce que j'aimerais. Ça vous paraît possible ?

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Et toi, comment tu vois les choses ?

Dis-moi tout ! :)

Voilà un article qui me trotte dans la tête depuis plusieurs semaines maintenant. Je l'ai repoussé de la main, j'ai hésité. J'ai attendu d'être dans un meilleur état d'esprit pour l'écrire. Et puis, je me suis rendue compte qu'à trop attendre, cela me pollue l'esprit. Je prends donc tout le courage dont je dispose pour coucher les mots sur le clavier et essayer d'exprimer ce que j'ai sur le cœur.

Pour ceux qui ne me suivent pas régulièrement, je précise que je me déplace en fauteuil roulant électrique et que j'ai besoin de l'aide d'auxiliaires de vie plusieurs fois par jour pour tous les « gestes essentiels du quotidien ». Cette aide est inconditionnelle, je ne peux pas m'en passer. Je n'en suis pas capable physiquement. Cette information aura son importance dans la suite du récit.

Je souhaiterais pour commencer mettre en parallèle deux notions importantes. D'une part, le fait d'être malade et d'autre part, le fait d'être dépendant. À mes yeux, ce n'est pas du tout la même chose. Aujourd'hui, je vais surtout insister sur la notion de dépendance. Car c'est celle qui me pénalise le plus au quotidien. Récemment, j'ai fini par me faire une remarque assez surprenante : j'ai réalisé qu'il était beaucoup plus difficile pour moi de supporter la dépendance plutôt que le fait d'être malade. Surprenant, non ? Je m'explique.

J'ai appris que j'étais malade vers l'âge de onze ans environ. À l'époque, et les années qui ont suivi, j'ai cru que c'était la pire chose qui pourrait m'arriver. Je me rends compte aujourd'hui vingt ans plus tard que je me suis trompée. Parce que finalement, la maladie, elle fait partie de moi. Alors, bien sûr, je ne suis pas en train de vous dire que c'est facile tous les jours ou que je m'en fiche. C'est plutôt que j'ai appris à vivre avec. Et cette acceptation dépend de moi. Et de moi, seule.

Par contre, pour la dépendance, il en est tout autrement. Par définition, il est question de dépendre de quelqu'un. Moi, je suis dépendante de l'aide des auxiliaires de vie. Et c'est bien là le fond du problème. Oui, car problème il y a. Déjà, parce que ce n'est pas drôle d'avoir besoin de l'aide d'une tierce personne pour se lever le matin, se laver, s'habiller, etc... Mais c'est encore moins drôle quand cette aide – inconditionnelle, je le répète - dépend de personnes qui ne sont pas toujours fiables ou respectueuses. Et c'est sur ce point précis que je vais considérablement insister.

Parce qu'avoir affaire à ce type de personnes malveillantes, c'est ce que je vis depuis de longues semaines maintenant. Pour m'aider chaque jour, j'ai une équipe de trois auxiliaires de vie en journée et deux pour le coucher. Sur ces trois personnes de journée, il y en a deux avec qui cela ne se passe pas bien. D'ailleurs, l'une d'entre elles a terminé son contrat chez moi hier. Une de moins, donc. Après un an et demi où tout se passait à merveille, elle a fini par péter un plomb un lundi matin. Avec le recul, je crois que c'était juste un prétexte pour partir et mettre fin à son contrat (au lieu de simplement me dire « Élodie, pour telle ou telle raison, je souhaite arrêter d'intervenir. Plus simple, non ?). Ce jour là, elle est partie en me laissant seule dans la douche (alors que je ne peux en sortir seule et compagnie, je ne vous fais pas un dessin...) et ne s'est pas présentée à l'intervention de l'après-midi. Le lendemain, elle démissionnait. Contractuellement, elle devait un mois de préavis, qu'elle a réalisé mais je ne vous dis pas dans quelles conditions : pas un mot entre elle et moi durant un mois. Dur. Et puis aussi, il y a eu ce weekend où elle a menacé son employeur de ne pas intervenir chez moi deux jours durant. Oh joie ! Être prise en otage de la sorte, j'adore.

Durant ce mois de préavis, il a fallu lancer un recrutement pour la remplacer. Mais recruter une nouvelle personne est extrêmement long et éprouvant. Tout le monde n'est pas capable d'effectuer les prestations auprès de moi. Il faut donc prendre son mal en patience et surtout dépenser une énergie folle que normalement je devrais conserver pour d'autres choses bien plus importantes et intéressantes. Car ma maladie fait que je suis bien plus vite fatiguée que les autres. Une abonnée réagissait très justement à un de mes messages sur ma page Facebook en disant qu'on manque de force physique et d'autonomie pour certaines choses mais on doit toujours en faire PLUS juste pour essayer d'avoir une vie "normale". Je suis tout à fait d'accord avec cela. Et c'est bien épuisant !

C'est très difficile de faire rentrer des personnes dans sa vie. Dans son quotidien. Et dans son intimité, en particulier. Qu'on le veuille ou non, avoir besoin d'aide plusieurs fois par jour engendre ce genre de choses. Et malheureusement, je peux vous parler en connaissance de cause puisque sur ces dernières semaines, j'ai rencontré une dizaine de personnes en entretien, trop peu d'entre elles comprennent réellement le rôle qu'elles ont à jouer auprès d'une personne dépendante. Elles oublient notamment que chaque personne est unique et que chaque maladie/handicap est unique. Il est dangereux d'arriver dès le départ avec des idées toutes faites et de vouloir imposer ci ou ça, sous prétexte « qu'elles font comme ça, d'habitude ». Non, je regrette, je n'ai pas peur de le dire, je n'ai pas les mêmes besoins que machin truc bidule. Je suis moi et je fais ce que je peux avec ce que j'ai. Je sais que c'est à l'auxiliaire de vie de s'adapter à moi et non l'inverse.

Pourtant, dans la pratique... Bien souvent, ces personnes veulent décider à ma place, me faire des coups bas en me faisant bien comprendre que c'est elles qui décident. Qu'en gros, je dois la fermer sinon elles ne viennent plus. Mais non, c'est faux. Au final, c'est moi qui décide si oui ou non, je souhaite les garder. Sauf que se séparer de quelqu'un avec qui cela se passe vraiement mal est une décision qui implique de me mettre temporairement en danger puisqu'avant de pouvoir envoyer promener cette personne, il faut lui trouver une remplaçante. Vous voyez le serpent qui se mord la queue, ou pas ? Moi, je ne demande pas la lune, je veux juste qu'on me respecte et qu'on ne cherche pas à faire la loi dans ma propre vie. J'ai toute ma tête. Je sais ce que je veux. Mais en fait, je sais surtout ce que je ne veux pas. Ou plus. Qu'on se le dise !

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Malgré tout, je tiens à terminer ce billet sur une note positive. Hier soir, j'ai également du dire au revoir à la personne qui m'aidait à me coucher depuis deux ans. Elle a du arrêter à contre cœur pour raisons de santé. Et croyez-moi, c'était le bureau des pleurs pendant une heure. On était toutes les deux très émues. On s'est amusées à évoquer nos meilleurs souvenirs. Des rires, des émotions. Et surtout, du respect et de la complicité. Ces trente minutes passées avec elle le soir avant de me coucher était un joli point final à ma journée avant de dormir. Je sais aujourd'hui que c'est devenu plus qu'une aide dans mon quotidien. Ces deux ans de fiabilité à toute épreuve ont construit de solides fondations qui font que l'on aura plaisir à se revoir de temps en temps. Parce que là, tout de suite, il y a un grand vide...

Je me rends compte qu'en ce moment je suis dans une grande période de doute et de remise en question. Tout cela est lié, que je le veuille ou non, aux grandes difficultés que je rencontre avec une auxiliaire de vie. Je vous en parlais dans cet article, si vous voulez vous rafraichir la mémoire. Cette personne n'a malheureusement toujours pas été remplacée. Le recrutement prend un peu plus de temps que prévu. Du coup, je suis obligée de la supporter. Et croyez-moi, cela me pèse énormément et cela entraine également certaines conséquences...

J'ai l'impression d'avoir à nouveau ouvert grands mes yeux sur une réalité qui ne me plait pas beaucoup. Je réalise que parfois de mauvaises habitudes se mettent en place et que l'on n'en prend conscience que tardivement. Les auxiliaires de vie ont cette tendance à prendre leurs aises chez moi, au point parfois d'oublier qu'elles ne sont pas chez elles. Mais bien chez moi. Et probablement pour me préserver un peu, parfois je laisse couler. Me disant qu'il y a plus grave dans la vie. Oui, bien sur, sans aucun doute. Sauf que toutes ces petites choses mises bout à bout deviennent par moment une montagne.

Et ces derniers temps, cette montagne je me la prends en pleine figure. Je constate des choses qui ne me font pas plaisir. Pour tenter de vous expliquer, il y a tout un tas de choses que je ne peux pas faire de mes petites mains donc elles le font à ma place mais avec mes directives (si je puis dire...) Donc, quand je demande quelque chose et qu'on me dit que cette chose est faite. Je le prends pour acquis. Normal, quoi. Mais je découvre souvent qu'en fait ce n'est pas le cas. Donc imaginez un peu la scène ! C'est à en devenir fou en réalité. Tu es chez toi mais en fait tu ne maitrises plus rien ! Tu ne retrouves même plus tes propres affaires. Affreux. Franchement, je ne vous le conseille pas.

Cela peut peut-être prêter à sourire ou en tout cas cela peut paraître pas si grave que cela finalement. Je dois avouer que c'est difficile de raconter avec des mots tous ces mécanismes, tous ces ressentis sur mon quotidien. Cela doit même vous paraître difficile à comprendre, au final. Mais je vous assure que c'est vraiment pesant. Et bien souvent dans ces périodes, je doute beaucoup et remets plein de choses en question. Mais aussi et surtout, cela me met dans une situation inconfortable où être dans ma situation peut devenir un peu décourageant. Un peu trop lourd à porter certains jours...

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Comme quoi, cette auxiliaire de vie a foutu un beau bordel dans ma vie avec ses conneries. Je n'ai qu'une hâte, c'est de ne plus avoir à la supporter ! D'ici là, je serre les dents et réunis tout le courage dont je dispose... Les choses finiront forcément par s'arranger, je ne perds pas espoir, heureusement.

Début de mois de Décembre oblige, je vais vous parler du Téléthon.

Cet élan populaire formidable et unique qui mobilise le temps de deux jours des millions de personnes commence demain soir. Il rassemble plus de 200 000 bénévoles et plus de 70 partenaires nationaux. Vous le savez, cet événement me tient beaucoup à cœur. 

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Alors le Téléthon, c'est quoi et ça sert à quoi ?

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a fait appel à la solidarité de tous dès 1987, à travers un événement unique, le Téléthon. Parce que sans un élan collectif d'envergure, les maladies génétiques et les maladies rares ne pouvaient pas sortir de l’impasse. Le Téléthon a permis de changer la vie de beaucoup de monde. 

C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour les malades neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire...

Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Alliant un marathon télévisuel de 30 heures et des milliers d'animations dans toute la France, cet événement festif a impulsé un élan populaire sans précédent et un lien social d'une valeur inestimable qui place au centre les valeurs de solidarité et de dépassement de soi.

Les dons du Téléthon ont permis des avancées scientifiques majeures au bénéfice du plus grand nombre. 

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Le Téléthon, c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.

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Alors demain et samedi, il s'agit d'écouter votre coeur et de faire appel à votre générosité. Car, nous, les malades, avons besoin de vous. Grâce à vos dons, notre vie peut être considérablement améliorée. Il ne faut pas négliger l'espoir que peut représenter la recherche ! Sachez bien qu'il n'y a pas de petits dons. Chacun met ce qu'il peut. Sans complexe.

Pour soutenir le Téléthon, durant 30 heures, composez le: 

- Pour faire un don sur internet, cliquez ici -