Dans la vie, je trouve qu'il est important d'écouter ses envies, de réfléchir à toutes ces jolies choses que l'on aurait envie de faire mais que l'on ne prend pas toujours le temps de noter, de retenir. Hier soir, j'ai pris le temps de réfléchir à ce que j'aimerais faire cette année. Pas besoin de choses démesurées, pas besoin de choses qui paraissent inaccessibles. Au contraire, l'idée c'est de noter des choses de l'ordre du possible. Que l'on peut toucher du doigt. Voici donc ces quelques choses que j'aimerais pouvoir réaliser cette année. Même si je n'arrive pas à toutes les cocher sur ma liste, j'aurai comme un fil conducteur de mes envies à suivre en pointillé tout au long de cette année...

- Revoir l'Espagne cet été. Barcelone me manque terriblement. Sa plage, son eau claire, sa chaleur, ses habitants, son accent chantant.

- Emménager dans un nouvel appartement et réfléchir à la nouvelle décoration. Pouvoir me projeter dans un nouvel endroit me fait très envie.

- Aller rendre visite à une très bonne amie qui a déménagé dans le sud de la France et que je n'ai pas vu depuis un moment.

- Me stabiliser professionnellement et m'épanouir dans un nouveau poste. Ça, c'est un de mes plus grands souhaits cette année.

- Faire plein d'activités manuelles avec ma nièce.

- Pouvoir rencontrer en vrai des personnes que je ne connais que par l'intermédiaire de blogs pour le moment et que j'apprécie beaucoup.

- Aller passer un weekend à Londres en amoureux.

- Essayer de formaliser, en tout cas commencer, un projet d'écriture que j'ai depuis des années maintenant.

- Refaire un weekend entre filles avec ma meilleure amie.

- Parcourir des centaines et des centaines de kilomètres avec mon nouveau fauteuil que je devrais avoir d'ici deux mois si tout va bien.

- Aller plus souvent voir la mer et plonger mon regard dans l'horizon pour me ressourcer. L'occasion de faire un clin d'oeil à mes grands parents qui ne sont plus là.

- Tenter de réaliser moi-même un tissage mural. J'ai le petit métier à tisser, j'ai le livre avec des modèles et les tutoriels. Il ne me reste plus qu'à trouver le fil et la laine.

- Passer du temps avec mon papa et pourquoi pas aller à nouveau à un spectacle ensemble.

- M'investir dans le monde associatif. J'ai besoin d'aller encore plus dans les engagements sur la sensibilisation au handicap et à l'accessibilité des lieux à tous.

- Découvrir un nouveau pays que je n'ai jamais visité. Pourquoi pas l'Italie.

- Continuer de me lancer de nouveaux défis au quotidien. Parce que c'est un moteur, un prétexte à dépasser la maladie.

♥ ♥ ♥

Et vous, quelles sont les choses - petites ou grandes -

que vous aimeriez réaliser cette année ?

Dites-moi tout !

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Voila un petit moment que je n'ai pas abordé un sujet un peu difficile par ici. Mais l'essence même de ce blog est aussi de parler de sujets importants que je connais bien et la dépendance en fait partie. J'ai déjà abordé ce sujet à plusieurs reprises (ici, ici ou là) mais cette fois-ci, j'aimerais l'aborder d'un point de vue un peu différent. En particulier l'aspect parfois tabou et la méconnaissance énorme de la dépendance et de ses conséquences – directes ou indirectes.

Tout d'abord, il est intéressant de réfléchir au sens de ce mot, la dépendance. J'ai étudié plusieurs définitions sur internet et je ne suis pas toujours d'accord avec chacune d'entre elles, notamment celles qui opposent handicap et dépendance et qui résument la dépendance à la personne âgée. Je trouve que c'est trop incomplet comme public ciblé. La dépendance, au sens où je l'entends en tout cas, concernerait tous ceux qui ont besoin d'aide pour effectuer ce que l'on appelle les "gestes essentiels du quotidien", comme se laver, s'habiller, préparer les repas et bien d'autres choses encore. Voila, le tableau est posé même s’il est bien loin de permettre aux personnes non concernées de réaliser vraiment ce que cela signifie.

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis en fauteuil roulant électrique et j'ai besoin de l'aide au quotidien d'auxiliaires de vie. Ces personnes sont mises à ma disposition par un prestataire de services avec lequel j'ai souscrit un contrat. Pour que vous compreniez bien l'importance de cette aide, je vais vous préciser quelque chose de déterminant : je ne peux en aucun cas me débrouiller seule sans l'aide d'une tierce personne. Cette aide m'est indispensable. Par ailleurs, je suis en couple depuis plusieurs années mais mon conjoint ne vit pas dans la même région que moi. Cette distance implique donc que je dépends exclusivement de l'aide de ces personnes chaque jour. J’ai fait le choix de ne dépendre ni de mon conjoint, ni de ma famille ou de mes amies au quotidien. Je souhaite que chacun garde sa place et son rôle.

Le point de vue spécifique que je voudrais développer concerne le fait que tous ces choix de vie sont parfois remis en question lorsque le prestataire de services est défaillant et n’assure pas la totalité des prestations. Pour information, j’ai besoin de personnes ayant des compétences spécifiques, notamment pour me porter. On ne peut donc pas m’envoyer n’importe qui, sous peine de me mettre en danger physiquement. La question est : que se passe-t-il quand une auxiliaire de vie n’assure pas l’intervention comme prévu et que personne ne peut la remplacer en urgence ? Comment faire pour répondre à ce dysfonctionnement grave du prestataire ? Comment faire intégrer aux gens l’idée que non, je ne peux pas me débrouiller seule et qu’il est indispensable de trouver une solution ?

Je vais vous parler de choses concrètes : si l’auxiliaire ne passe pas le matin comme prévu, je ne peux pas sortir de mon lit, me laver, m’habiller et donc partir au bureau. Si elle ne vient pas le midi au bureau, je ne peux pas manger ni aller aux toilettes. Et si le soir, elle ne passe pas, je ne suis pas en capacité de rentrer chez moi et suis à la rue. Des exemples, je pourrais vous en donner bien d’autres. Alors, bien souvent, il existe seulement deux réponses possibles à ces difficultés. La première est que personne ne vient et je me retrouve dans une situation humaine dégradante et terriblement frustrante. Me ramenant inévitablement à ma situation de personne dépendante. Et la deuxième est que c’est mon conjoint qui doit se rendre disponible pour m’aider. Qu’il le veuille – ou non. Qu’il soit disponible – ou non. Rappelez-vous, mon conjoint est à plusieurs heures de route.

Est-ce normal qu’un conjoint dans mon cas - ou un parent dans un autre - doive palier aux manquements d’un prestataire de services ? Non, non et non. Définitivement, non. Quel choix leur laisse-t-on en les confrontant à la détresse de quelqu’un qui leur est proche ? Cela engendre des situations subies où le conjoint se retrouve en position d’aidant qu’il n’a pas choisi, le bloquant totalement dans ses obligations professionnelles ou personnelles. Comment ne pas se sentir pris en otage par tout cela ? Être dépendant est déjà quelque chose de compliqué mais devoir dépendre malgré moi de mon conjoint m’est encore plus insupportable. Cela crée un déséquilibre dans le couple.

Il est difficile pour moi de communiquer là-dessus, que ce soit en famille ou avec mes proches. Ce n’est pas quelque chose qui me met à l’aise et que j’aime raconter. C’est assez difficile à assumer, je trouve. Le résultat est qu’il peut être difficile – pour ne pas dire impossible parfois – pour l’entourage de réellement mesurer les conséquences de la dépendance. Comment expliquer aux gens que mon conjoint a dû rester plusieurs jours, voire des semaines, pour m’aider alors que cela n’était pas prévu ? Et c’est bien là où je veux en venir dans cet article, c’est que cette notion de dépendre de l’autre pour tout ce que l’on peut être amené à faire au quotidien est complexe et surtout conditionnée par un système qui laisse peu - voire pas - de place à l’imprévu. Au risque de très vite venir perturber un quotidien.

Malheureusement, je le constate depuis des années maintenant, beaucoup de progrès restent encore à faire dans ce domaine de l’aide à la personne. Quelle place donne-t-on à l’humain ? Quelle considération porte-t-on à la personne malade ou handicapée ? Comment être autre chose qu’un revenu lambda à la fin du mois ? Comment responsabiliser les prestataires ainsi que leur personnel au rôle qu’ils ont à jouer auprès du public qu’ils accompagnent ? Des questions, j’en ai à la pelle !

♥ ♥ ♥

Et vous, qu’en pensez-vous ? Quel est votre point de vue sur le sujet ?

Quelles sont vos expériences respectives ?

Cela m’intéresse beaucoup !

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Le temps est venu de me lancer dans l’écriture du premier article de l’année. Allez savoir pourquoi, j’ai du mal à l’écrire. J’y pense depuis des jours mais impossible de savoir quoi dire ou comment le dire. Je suis dans une période où je réfléchis beaucoup à ma vie, à ce que je souhaite, à ce qui ne me convient pas... Bon, vous l’aurez compris, je suis en pleine introspection et je me suis dit qu’une des bonnes façons de ne pas tourner en rond dans mes réflexions serait de regarder le chemin parcouru sur l’année qui vient de se terminer. En essayant d’y porter un regard bienveillant. Autant que possible en tout cas. Je me suis donc replongée dans l’ensemble de mes articles sur le blog.

♥  En janvier

J’ai commencé l’année 2016 gonflée à bloc pour réaliser mes projets professionnels et je m’appliquais à ne pas baisser les bras malgré les obstacles. Et surtout que, si je voulais que les choses changent, il fallait que je me prenne en main. J’ai réussi à dépasser ma pudeur en dédiant un article à mon petit frère. Pas toujours facile de pouvoir exprimer naturellement ses sentiments. En cherchant à prendre davantage soin de moi, j’ai fait entrer la méditation dans ma vie. J’y ai trouvé beaucoup de réconfort et de paix. C’est quelque chose qui nécessite beaucoup de pratique et j’avoue ne pas toujours y accorder le temps suffisant. En tout cas, je sais que cela m’a appris à mieux gérer ma respiration et de savoir comment désamorcer certaines situations de tension en me concentrant sur mon souffle.

♥  En février

J’ai choisi de m’accrocher à toutes ces petites choses que la maladie ne me volera pas. Parce qu’elle est bien là, chaque jour, et qu’elle ne gagnera pas tous les combats. J’essaie d’être plus forte qu’elle tant que cela est possible. Mais j’accepte aussi que parfois, je baisse ma garde et lui laisse gagner une partie. Parce qu’il le faut bien... J’ai démarré une nouvelle rubrique sur le blog « Raconte-moi ton histoire » où l’idée est de laisser la parole à d’autres personnes pour raconter des morceaux de vie, des témoignages face à la maladie ou le handicap. Je suis très contente de l’accueil que vous avez pu faire à ces articles. J’ai essayé de continuer à partager mes p’tits bonheurs en images avec vous, même si je dois bien admettre que je ne l’ai pas fait aussi souvent que je l’aurais voulu. Pourtant leur bénéfice est immédiat, c’est indiscutable ! Rien de tel que de s’attarder sur les jolies choses au quotidien.

♥  En Mars

Dans une période un peu difficile, j’ai tenté de ne retenir que le meilleur dans les épreuves. Je crois que c’est essentiel, de ne pas plier malgré les choses autour de nous qui semblent dépenser toute leur énergie à nous décourager, à nous tester. Résister, c’est aussi trouver des raisons de tenir bon, de ne pas s’écrouler. Ou du moins à vite se relever quand le poids des soucis se fait trop important.

♥  En avril

Ce mois-là, comme le précédent, j’ai peu écrit sur le blog. Ceux qui me connaissent bien savent que c’est souvent lié au fait que je suis dans une période compliquée et qu’il est difficile pour moi de poser des mots sur mes maux. Même si je suis toujours convaincue que le faire est tellement libérateur. Mais la vie parfois, ce n’est pas aussi simple. Toujours est-il que j’ai ressenti le besoin de m’accrocher à mes rêves pour tenir bon. Et de réaliser que si je voulais que mes rêves se réalisent, c’était à moi de me prendre en main et d’être actrice de ma vie.

♥  En mai

J’ai pris grand plaisir à passer du temps avec ma nièce et de la voir grandir tellement vite de jour en jour. Cette balade en sa compagnie est gravée pour un long moment dans ma mémoire. Et puis, la maladie s’est rappelée à moi et j’ai du reconnaître malgré moi que faire comme ci elle n’était pas là n’est pas toujours une bonne idée. Dans ces moments où les douleurs et la fatigue se font trop présentes, je dois accepter le fait de ralentir, d’accepter tout court en fait. Il faut attendre que cela passe, tout simplement. Quelques petites embûches ont voulu ma peau mais j’ai fait le choix de ne pas craquer et de résister. Bon, même si bien souvent, cela laisse des traces à la fin...

♥  En juin

J’ai pris le temps de faire preuve de bienveillance en m’attardant sur les choses que je suis et non les choses que je possède. Une bonne manière d’avoir un regard positif sur ce que l’on est, sans se juger. Ce mois de juin a été celui du grand changement et l’occasion d’un nouveau départ car j’ai enfin pu arrêter de faire ces interminables trajets en train pour aller bosser qui m’ont épuisée physiquement et moralement durant dix-huit longs mois. J’ai pu commencer à travailler dans des locaux à 10 min à pied de chez moi (au lieu des 3h minimum que je faisais avant en transports en commun). Je crois pouvoir dire que cela restera ma plus grande victoire de l’année 2016. Cela a tellement changé ma vie. J’ai retrouvé le plaisir de ne plus souffrir d’épuisement et de pouvoir reprendre le temps de vivre. Tout simplement. Et puis, j’ai pris le temps de rédiger la liste de mes envies. Un exercice très sympa qui permet de s’attarder sur les choses qui nous feraient plaisir, qui nous font rêver. Décidément, Cécile du blog Zenopia a toujours de bonnes initiatives.

♥  En juillet

J’ai rédigé un article pas évident pour moi sur comment était ma vie quand je marchais encore. C’est un des articles qui a été le plus lu en 2016 et qui a fait le plus réagir. J’avoue que l’avoir écrit m’a fait un bien fou, parce qu’il m’a permis de mieux me comprendre et d’accepter certaines parties de ma vie. Et de surtout mieux vivre ce que la maladie m’a volé au fil des années.l Je me suis interrogée sur le fait d’être tous capables ou non de dépasser nos limites. Suite à une discussion avec d’anciens collègues, j’ai réalisé que j’avais longtemps repoussé mes limites personnelles et que je ne serai probablement plus prête à le refaire de la sorte.

♥  En août

Un seul article mais dans lequel je note toutes ces petites choses que l’on retrouve avec grand plaisir durant les vacances d’été. Mon moment préféré de l’année, quand mon corps recherche la chaleur et le soleil.

♥  En septembre

Le blog a fêté ses cinq ans, ce qui est complètement fou ! Cela a été l’occasion de faire un petit bilan de ces années, de tout ce que cela m’a apporté. En bien, définitivement. Un des autres articles qui vous a fait le plus réagir a été celui où j’ai écrit une lettre ouverte à une auxiliaire de vie qui a fait de ma vie un enfer durant de longs mois. Et qui a laissé beaucoup de dégâts suite à son passage. Cela m’a permis de savoir ce que je n’accepterai plus jamais et cela m’a rendue plus forte (et plus méfiante, il faut bien l’admettre...).

♥  En octobre

Durant plusieurs mois, j’ai pris le temps de noter le plus souvent possible mes p’tits bonheurs sur des petits papiers que je dispose ensuite dans un bocal. C’est une habitude que j’aime prendre et j’ai grand plaisir à voir ce pot se remplir petit à petit. Et je dois dire que c’est un moyen magique de retrouver le sourire les jours plus difficiles : il suffit de plonger la main dans le pot et de ressortir quelques papiers pour les relire. Cela me rappelle toujours que malgré les difficultés, je peux toujours trouver une raison de sourire, une raison de m’accrocher. J’ai apprécié quinze jours de congés où le seul objectif était de me reposer et de ralentir le rythme pour permettre à mon corps et mon esprit de reprendre des forces. Là où je ne pensais rien avoir de prévu, j’ai pu prendre le temps de passer un moment agréable avec plusieurs de mes proches. Rien de tel pour regonfler les batteries !

♥  En novembre

Ce mois a été riche en réflexions. Je me suis notamment interrogée sur le fait de savoir si j’en serais là ou j’en suis aujourd’hui si je n’avais pas eu le soutien de mes parents face à la maladie et à différents choix que j’ai dû faire en conséquence. Je me suis ensuite rendu compte que j’ai parfois des difficultés à être dans l’instant présent, ce que je trouve vraiment dommage. La vie file à cent à l’heure et il est tentant de toujours vouloir faire plusieurs choses en même temps. J’essaie désormais de profiter pleinement de ce que je fais, sans penser à ce que je dois faire ensuite et sans lister toutes les choses que je ne dois pas oublier. Mais certains jours, cela n’est pas un exercice facile... Enfin, je me suis demandée si c’est nécessairement aux personnes concernées de sensibiliser au handicap. J’ai aimé les échanges qu’a entraîné cet article.

♥  En décembre

Ce mois a été très très riche côté émotions ! Après des semaines à tenir ma langue, j’ai pu vous dévoiler une grande nouvelle : j’ai témoigné sur le plateau télé du Téléthon. Que vous dire ? Ce fut un moment très fort pour moi. Tellement fort que plus d’un mois après, je n’ai toujours pas trouvé les mots justes pour tout vous raconter dans un article. Et puis, il y a eu ce moment magique sur Paris où j’ai eu la chance de faire mon premier tour en grande roue en fauteuil roulant. Ce moment est gravé pour toujours dans mon cœur. J’ai ressenti une telle joie, une telle magie que j’en ai encore les yeux qui pétillent en y repensant. Et je dois avouer que cet article vous a également beaucoup plu car beaucoup d’entre vous m’ont laissé des petits mots pleins de bienveillance.

♥ ♥ ♥

Voilà, je viens de balayer les douze derniers mois et je ressens un sentiment plutôt agréable et apaisant. Spontanément, j’aurais été tentée de dire que cette année 2016 a été une année difficile, une année douloureuse mais je me rends compte que malgré tout ce que j’ai pu vivre de compliqué et de décourageant durant toute cette année, je retiens le fait que j’ai aussi vécu de jolies choses. Que j’ai appris à mieux me connaître, que j’ai trouvé des raisons de me battre malgré les épreuves. Qu’il est important de toujours en trouver, autant que possible. Même quand tout est noir autour de nous.

Alors, je terminerai cet article en vous souhaitant le meilleur pour cette nouvelle année qui commence. Je vous souhaite de vous appliquer à réaliser vos rêves, de prendre le temps de noter et de vivre tous ces petits instants de bonheur au quotidien. De leur sourire, même un sourire timide quand les temps sont durs, mais surtout de ne pas baisser les bras. Je vous souhaite de vous entourer de personnes qui vous aiment et vous apportent du positif. Et puis surtout, que la santé soit la meilleure possible pour que tout le reste soit réalisable. Je vous embrasse et vous dis à très vite pour de nouvelles aventures !

♥ Dites-moi, vous serez toujours là en 2017 ? ♥

Ça y est, le moment est venu de vous dévoiler la surprise

dont je vous parle depuis plusieurs semaines :

♥ Je serai demain sur le plateau du Téléthon pour témoigner ♥

Je vous donne donc rendez-vous demain après-midi pour cette jolie aventure.

Mais surtout n'oubliez pas que le plus important

ce sont les dons au 36 37 : mobilisez-vous !

♥ ♥ ♥

Retrouvez toutes les infos en direct sur ma page Facebook pour ne rien louper !!

Aujourd'hui, je partage avec vous un nouveau témoignage dans la rubrique « Raconte-moi ton histoire ». Ce témoignage est un peu spécial, je dois dire. Cette fois, c'est quelqu'un qui compte beaucoup pour moi qui a pris le clavier : ma maman. Je lui ai demandé il y a quelques temps si elle souhaiterait poser des mots sur cette histoire que l'on a en commun sur la maladie. Je trouvais intéressant l'idée d'avoir son point de vue de maman, de comprendre ce qu'il peut se passer dans la tête d'un parent à l'annonce de la maladie de son enfant. Alors, vous comprendrez pourquoi ce texte m'a beaucoup touchée et j'espère qu'il vous touchera également en retour.

Voici donc son témoignage intitulé « Le long chemin vers l'inconnu… ».

♥ ♥ ♥

Il m'a fallu du temps pour réfléchir aux mots que j'allais poser sur le papier… pour raconter cette histoire, cette tranche de vie, cette réalité… Cela ne se fait pas sur un coup de tête…Il a fallu cheminer à nouveau dans ma tête pour exprimer les choses les plus justes…

En tant que parents, nous avons un œil bienveillant sur nos enfants ; il s'est avéré qu'à force d'observation de notre fille, nous nous sommes dits que « quelque chose  ne tournait pas rond » chez elle… Nous la trouvions maladroite, on s'en moquait quand elle courait au jardin avec ses amis, son frère, sa cousine… La montée d'escalier pour accéder à sa chambre devenait « bizarre », avec un déhanchement… À l'école primaire, où elle était en CM2, sa classe était à l'étage et son instituteur nous alertait sur la difficulté et le danger pour notre fille de monter… De tout cela, nous en parlions à notre entourage, à notre médecin, car finalement nous étions entrés dans une période de doute. Nous étions face à un problème qui nous dépassait !

Et puis là, la vie a commencé à basculer… Pour elle, pour nous, pour la famille… Nous allions passer de l'autre côté de la barrière… De personnel soignant (que nous étions, ses parents), nous allions devenir parents d'une enfant « différente » qui entrait dans le monde hospitalier. Pas facile ! Il a donc fallu commencer à accompagner notre fille aux différents rendez-vous, aux hospitalisations, aux examens qui allaient peut-être permettre de mettre un nom sur ce qu'elle avait et, bien sûr, de trouver le remède… En tant que parents (et qui plus est, du milieu médical), c'était une étape difficile car nous savions que cela allait être douloureux pour elle, physiquement et psychologiquement… Entrée dans un monde inconnu, avec ses termes médicaux ressemblant à du chinois… Un monde hostile pour un enfant ! Et puis comme nous, nous connaissions, nous avions toujours une multitude de questions à poser aux médecins… Questions auxquelles nous n'avions que des réponses évasives. Nous avions l'impression de faire un grand saut dans le vide et d'être démunis, on pourrait presque dire abandonnés…

Et puis, un jour, le diagnostic tombe ! Maladie génétique… Oups ! On nous explique alors les histoires de chromosomes … Là, on se dit, dans un éclair, que finalement c'est de notre « faute » si notre fille est atteinte de cette maladie... Mais nous n'y pouvons rien et maintenant, il faut aller de l'avant ! Essayer de se projeter avec tout cela dans nos bagages… Continuer à vivre, en famille…

Notre vie était donc ponctuée par les rendez-vous réguliers chez le médecin spécialiste, le conseil génétique… Une épreuve pour nous tous car, cette maladie étant évolutive, les résultats d'examens étaient moins bons de rendez-vous en rendez-vous… Et là, à nouveau le flot de questions… Puis un jour, le médecin nous dit que notre fille devrait prendre un fauteuil roulant pour éviter les risques de chutes (il y avait eu une fracture de l'épaule au Collège) et que c'était le moment. Une annonce catastrophique pour elle !! Le regard des autres était déjà tellement difficile, au vu de sa marche déhanchée. Mais alors en fauteuil, difficulté encore plus importante de se noyer dans la masse, quand on est une ado. Mais également, répercussion sur la vie de tous les jours, à la maison, en voiture… Bref, beaucoup de changements en perspective. C'est notre fille qui a pris la décision, on ne pouvait lui imposer. Il aura fallu l'élément déclencheur d'un voyage de classe, où elle ne pouvait aller si elle n'était pas en fauteuil et accompagnée, pour que le fauteuil vienne s'insérer dans sa vie et la nôtre également.

Ce qui était douloureux, c'était la prise de conscience qu'il serait très difficile de continuer « normalement »… Que cette fichue maladie remettait tout en cause. Les espoirs, les rêves, les envies des uns et des autres et particulièrement le choix des études, pour qu'elle puisse construire son avenir professionnel, celui auquel elle rêvait depuis si longtemps !

Il y a donc eu le passage aux études supérieures et l'éloignement de la maison. Une étape difficile, qu'il a fallu surmonter avec nos angoisses, nos interrogations… Pour laquelle il a fallu se faire aider car passage obligé au fauteuil électrique pour devenir la plus autonome possible. Nous devions envisager la vie différemment avec un logement adapté et tout ce qui va avec… Cette période a été difficile ; il fallait lui faire confiance ! Qu'elle ne se mette pas en danger physiquement, dans des études qui vous « pompent », vous vident de votre énergie. La maladie grignotant toujours du terrain au fil du temps…

Notre objectif, en tant que parents, était que notre fille réalise son projet, qu'elle puisse ensuite vivre comme tout à chacun et s'épanouir dans sa profession. Nous mettions d'ailleurs en place tout ce que nous pouvions (enfin je le pense) pour que cela puisse se réaliser et qu'elle puisse acquérir le plus important à nos yeux : l’indépendance. Les années ont passé… et le bout du tunnel est arrivé avec l'obtention d'un diplôme si convoité ! Bravo ! Quelle fierté et quelle reconnaissance ! Un moment de joie immense pour tous !

Puis, peu à peu la vie continue de basculer. Notre enfant devient un adulte responsable. Les discussions évoluent, les rencontres, les partages également… On occulterait presque ce fichu fauteuil. La vie, tout simplement, a repris le dessus ! Notre enfant est notre enfant. La « différence » s'est estompée avec tous ses tracas domestiques, ses dossiers médicaux, ses contraintes. La balance penche de l'autre côté maintenant...

Je pense que nous pouvons être fiers de ce que nous avons « construit » tous ensemble, avec la famille au sens large, les amis et la volonté de garder pour toujours la tête hors de l'eau… La Vie est trop belle pour ne pas en profiter !

Si vous avez envie de partager votre témoignage face à la maladie ou le handicap, retrouvez toutes les conditions pour participer en cliquant ici.

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Retrouvez également les témoignages de Guillaume, d'Annabelle, d'Adéla et de Morgane.