Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog

Quelques mots me concernant ...

 

tresse-co-te-.jpg

Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d'une presque trentenaire en situation de handicap qui essaie d'attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n'hésitez surtout pas à réagir... Mon message est clair: dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons en une force !

Pour me contacter :

Archives Par Mois :

Suivez moi aussi ici :

logo facebookFacebook6.jpg

logo hellocotonHellocoton4.jpg

logo twitterTwitter3

 

Logo du blog :

logoelodiefinished noir

7 août 2013 3 07 /08 /août /2013 12:56

tumblr mkniu77E101s7vb4so1 500 large 

Dernièrement, lors d'une soirée entre amis, j'ai eu à expliquer un peu à une personne, que je rencontrais pour la première fois, en quoi consistait ma vie avec le handicap. Quelles pouvaient être mes difficultés au quotidien, en particulier avec mes aides à domicile. Je lui racontais mes nombreux déboires rencontrés par le passé, ces récits laissent d'ailleurs toujours les gens un peu perplexes et surpris. Il s'avère que cette personne est éducatrice pour des personnes présentant un retard mental. Nous avons donc partagé toutes les deux nos expériences respectives. C'était vraiment très intéressant et surtout très enrichissant.

 

Je lui expliquais aussi qu'à l'origine, l'initiative de mon blog était justement de trouver un moyen de relater toutes ces difficultés que je rencontre, toutes ces choses qui rendent certains jours plus difficiles que d'autres. Que c'était devenu pour moi un moyen de ne plus me taire. De ne plus passer sous silence des situations vraiment inadmissibles ou injustes. Et notamment en ce qui concerne le vie lorsque l'on est en situation de handicap.

 

Et c'est là que cette personne m'a dit une chose qui m'a réellement interpellée : « Toi, tu as de la chance, tu peux t'exprimer. Tu as la possibilité de dire quand quelque chose ne va pas ou ne se passe pas bien. Certains n'ont pas cette chance, notamment les patients avec qui je travaille. » Bam. Ces paroles me sont apparues comme une grande révélation. Une prise de conscience. Parce que oui, j'oublie parfois que certains n'ont pas cette capacité à dire tout haut ce qu'ils vivent ou ressentent. Je me suis donc sentie privilégiée d'avoir la possibilité de le faire.

 

Malgré tout, il s'avère que depuis des années, depuis les nombreux combats que j'ai pu mener face aux auxiliaires de vie incompétentes, malveillantes, face aux prestataires de services irresponsables, j'ai toujours eu à cœur de ne jamais passer les choses sous silence. Justement parce que je partais du principe que certaines personnes chez qui ce personnel intervient ne peuvent pas se plaindre, ne peuvent pas se faire entendre lorsqu'ils subissent des situations difficiles. Ou bien même que certaines d'entre elles ont peur de s'exprimer de peur de représailles. Je pars aussi toujours du principe que si nous sommes plusieurs à nous plaindre d'une même personne ou d'une même situation, cela peut faire évoluer les choses.

 

C'est un combat que je mène toujours avec mes tripes. Je ne supporte pas l'injustice. Je ne supporte pas le manque de considération que peuvent subir les personnes en situation de handicap. En gros, je supporte difficilement la bêtise humaine. Le blog que je tiens est devenu mon arme contre toutes ces situations grotesques que personne ne devrait avoir à supporter. Dernièrement, je n'ai pas pu me taire lorsque j'ai assisté à une scène humiliante dans un TGV. Je vous en parlais ici. Et je suis convaincue que j'aurai encore à le faire à l'avenir. Ce ne sera pas un problème.

 

Je crois qu'il est important de se dire que tout le monde mérite le respect et la considération. Quelque soit sa situation. Passer les choses sous silence n'est pas rendre service à la cause. Cela n'est pas juste envers ces personnes justement qui n'ont pas la capacité de s'exprimer. Qui aimeraient le faire, mais n'y arrivent pas. Pour toutes ces personnes, je me suis jurée de toujours me battre et m'exprimer au nom de tous. Il est bien question là de liberté. De liberté d'expression.

Partager cet article
Repost0
31 juillet 2013 3 31 /07 /juillet /2013 19:45

555813_568011033209502_807255342_n.jpg

 

C'est une question que je me suis souvent posée et que certains m'ont poseé, parfois. Je crois avant toute chose qu'il y a plusieurs façons d'aborder la maladie. La première étape est bien évidemment l'annonce de la maladie. Ce moment où le médecin va faire basculer ta vie. À jamais. Personnellement, à l'époque je me suis prise cette nouvelle en pleine gueule, c'est vrai. Avec cette incapacité à me projeter réellement dans l'avenir dans la mesure où c'est une maladie évolutive et que personne ne savait réellement me dire comment les choses allaient évoluer dans le temps.

 

Soyons clairs, depuis presque vingt ans maintenant, elle a bien évolué. J'ai traversé des périodes vraiment difficiles. De grandes périodes de doute, de peur. De désespoir, même. Ne pas savoir de quoi demain sera fait est profondément inconfortable. Bien sûr de grandes questions m'ont traversé l'esprit : Pourquoi cela m'arrive à moi ? Pourquoi maintenant ? Qu'ai-je fait de mal ? Et j'en passe. Ces questions restent bien évidemment sans réponse.

 

Les années ont passé et petit à petit, la maladie a occupé une place de plus en plus importante dans ma vie. Je n'ai pas pu lutter contre l'évolution de la maladie. C'était bien sûr un combat perdu d'avance. J'ai d'ailleurs mis un peu de temps avant de le comprendre et de l'accepter. Par contre, j'ai la sensation d'avoir eu à me battre contre toutes les mauvaises choses qu'elle m'a apportées à certaines périodes de ma vie. Par exemple, l'arrivée du fauteuil roulant a été une réelle épreuve. Douloureuse. Comme une étape irréversible vers une nouvelle personne. La personne assise, qui ne sera plus jamais debout. Ne marchera plus, jamais. Selon moi, cette étape m'a profondément changée. Rien ne serait plus comme avant, je le savais au fond de moi.

 

Chaque personne a sa propre façon de voir les choses. De vivre les choses. Il n'y a pas une seule et unique façon de vivre avec la maladie. Tout cela est lié au caractère, au tempérament. Lié aussi à la façon dont on est entouré, bien sûr. Pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir autour de moi des gens qui m'ont plutôt encouragée. Qui m'ont poussée à réaliser mes projets et à ne pas me freiner parce que j'étais malade. J'ai appris très vite que rien n'est impossible. À force de volonté, chaque rêve est accessible. À tout le monde, quelque soit sa condition physique.

 

Aujourd'hui, je sais que j'ai accepté le fait que la maladie fait partie de ma vie. De moi. Elle est partie intégrante de mon quotidien. Indissociable. Pas un jour ne se passe sans que je ne doive vivre avec. C'est un fait. J'ai cependant appris à vivre sereinement, malgré la maladie. Elle ne m'a jamais empêchée de réaliser mes projets. D'atteindre mes rêves. J'ai l'impression qu'elle m'a rendue plus forte, plus solide. Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie. La valeur de chaque journée que l'on a la chance de vivre. Elle m'a appris à profiter de chaque petits instants de bonheur, de magie, quand ils se présentent. En ça, je crois que la maladie a fait de moi quelqu'un de meilleur, de plus ouvert. En tout cas, j'aime le penser.

 

Par contre, je sais aussi que je n'ai pas accepté la maladie en tant que telle. Autant j'ai appris à vivre avec, autant je n'accepte pas forcément bien le fait que cela me soit tombé dessus. Le fait de ne pas l'accepter implique de me battre chaque jour. D'une certaine manière, cela est devenu un moteur pour moi au quotidien. Me battre pour que la maladie ne m'empêche jamais de vivre ma vie comme je l'entends. De me battre chaque jour pour qu'elle ne me vole pas ma liberté. Ma liberté de vivre, de penser, de m'exprimer. D'être entendue, malgré tout. Si j'arrête de me battre, je me meurs. De ça, je suis intimement convaincue. Je ne veux pas laisser la maladie gagner. Elle n'aura pas raison de moi. Jamais. La vie est bien trop courte pour se laisser abattre...

 

Source: Christian Rocher, photographe.

Partager cet article
Repost0
25 juillet 2013 4 25 /07 /juillet /2013 16:27

2013-03-27 21.11.24

 

Ces derniers jours ont été un peu vidés de toute énergie, décourageants. Le doute et la peur ont plutôt pris le dessus. Je m'étais pourtant agréablement habituée à une certaine effervescence ces dernières semaines. Une énergie et une envie nouvelles. Volontaires. Je vous en parlais ici. Et puis là, depuis quelques jours, je me sens un peu comme un soufflet qui refuserait de monter. Le plat, le vide. La sérénité m'a abandonnée suite à quelques nouvelles qui sont tombées. Une en particulier m'a laissée le souffle court. Désemparée. Me laissant la peur au ventre. Et puis, pas mal de choses à gérer en ce moment, quelques difficultés. Cela se bouscule un peu, j'avoue.

 

Depuis, je peine à retrouver l'énergie qui faisait de mes journées l'opportunité de me rapprocher de mon objectif. De mes rêves. Comme je déteste ces instants où la peur et l'inquiétude paralysent totalement. Et empêchent de faire quoi que ce soit. Être terrée tel un animal apeuré n'est pas franchement intéressant. Pourtant, c'est incontrôlable. J'ai beau me dire qu'il faudrait aller de l'avant. Réagir. Je n'y arrive pas. Et je déteste cela. Merde.

 

Pourquoi faut-il toujours que je reproduise éternellement le même schéma ? D'abord, la peur qui paralyse et seulement ensuite la réaction. L'action. C'est fatiguant à la fin. Parce qu'en fait, cela en devient frustrant de se sentir dans l'incapacité totale de réagir. Je sais que ce mode de fonctionnement fait partie de moi, depuis toujours. Que c'est le seul que je connaisse. J'aimerais parfois être autrement pour ne pas perdre ce temps à redouter les choses avant qu'elles ne se produisent ou ne se règlent. Quelle perte de temps inutile !

 

Écrire ces mots sera peut-être l'impulsion tant attendue pour rebondir, qui sait. Espérons le en tout cas... Parce que là, j'ai vraiment l'impression d'être une pauvre petite chose, quelle horreur. J'en ai pourtant vu d'autres...

Partager cet article
Repost0
17 juillet 2013 3 17 /07 /juillet /2013 09:26
ShameHands.jpg 

Lundi 15 Juillet 2013, 18h00. Mon long weekend est terminé et je dois reprendre le train pour rentrer chez moi à 500 km de là. Je me rends donc à la gare de St Pierre des Corps 30 min avant l'heure du départ de mon TGV, puisque j'ai fait appel au service Accès Plus de la SNCF pour un accompagnement à la montée du train avec mon fauteuil roulant. Déjà, première surprise, mon train est annoncé avec 30 min de retard. Et ce n'est pas le seul, loin de là. La gare et les quais sont donc devenus noirs de monde, par plus de 30°C, je vous laisse imaginer le résultat. Bref, la conséquence est que je dois passer 1h entière à attendre dans ces conditions. Prenons le positivement, cela fait du temps en plus en amoureux avant la séparation.

 

Le TGV 5267 est annoncé en approche de la gare. Je suis donc fin prête devant la porte de ma voiture, la voiture 11. L'accompagnateur SNCF ouvre la porte, monte à l'intérieur de la voiture, redescend et m'annonce, un peu perplexe, qu'il y a déjà une personne en fauteuil roulant qui est installée à l'intérieur. - Ah, je croyais pourtant que l'accès à la place dédiée dans chaque voiture n'était attribuable qu'à une seule personne en fauteuil. Deuxième (mauvaise) surprise. Je monte donc dans la voiture et constate de mes yeux que l'emplacement où j'aurais du me stationner pour mon voyage de 2h15 est effectivement déjà occupé par un monsieur. - Euh ouais, donc, je me mets où là ? Une place en face est libre d'accès et de siège. Petit détail qui a son importance, cet espace est envahi de grosses valises qui n'ont rien à faire là. Après que quelqu'un ait pu les bouger, c'est donc là que je passerai mon périple. - Pas super, mais estimons nous heureux d'avoir au moins une place dans ce train. Hum, hum.

 

Le train démarre, je suis encore un peu perturbée de ma montée dans le train et de la précipitation qui l'a suivie. Bref, je passe à autre chose, un long voyage m'attend. Sauf que très vite, je remarque qu'il fait très chaud. Du genre, vraiment chaud. On avoisinerait les 30°C que je ne serais pas surprise. - Il me semble pourtant que je suis en première classe et que c'est censé être climatisé. Et, une autre surprise... J'entends d'ailleurs plusieurs personnes se plaindre de la chaleur autour de moi.

 

C'est à partir de là que les choses vont se compliquer, vraiment. Le monsieur en fauteuil à côté de moi, d'un certain âge, est accompagné par son épouse. Il lui demande pour aller aux WC. Cette dame se lève donc pour aller repérer les lieux. À savoir que les WC handicapés se trouvent juste derrière nous, une fois le sas passé. Elle revient, l'air contrarié, annoncer à son mari qu'il y a plusieurs grosses valises en travers du chemin et qu'elle ne saura pas les soulever seule. Et que surtout, la porte des WC est verrouillée et qu'il est impossible d'y accéder. Un couple en face se mêle à la conversation et demande à cette dame si elle souhaite qu'il aille demander à un contrôleur de venir pour régler le problème. Elle accepte volontiers. Pendant ce temps, qui soyons clairs a duré plus de 20 min, le monsieur commence à s'impatienter. Le contrôleur arrive enfin pour qu'on lui explique la situation...

 

Il va donc constater de ses yeux ce qu'on lui a dit. Il constate qu'effectivement les valises gênent le passage mais qu'il ne peut pas les bouger car il ne sait pas à qui elles appartiennent.  Et qu'en plus de cela, il ne veut pas ouvrir la porte des wc, que s'ils sont fermés à clef, c'est qu'il y a une raison. Fin de discussion. Et le contrôleur s'en va en demandant à l'épouse de trouver une autre solution. - Euh, what ?! Une autre solution, c'est une blague ? Là, ça en est trop, cette fois-ci c'est moi qui me mêle à la discussion. À peine le temps de réagir que le contrôleur a déjà disparu. Je ne peux que constater la panique dans les yeux du monsieur qui attend depuis maintenant 30 min pour aller aux WC. Sa femme cherche à le rassurer comme elle peut en lui disant que ça va aller, qu'ils vont trouver une solution.

 

Sauf que la seule option qui lui reste, c'est de faire ses besoins dans un urinal, là, dans la voiture, devant tout le monde. Oui, vous avez bien lu. Ce monsieur ne comprenait pas pourquoi et commençait à sérieusement s'agiter, ce que je peux comprendre. - Il a quand même le droit d'aller pisser comme tout le monde, merde. Sauf que pour cela, il fallait qu'il se mette debout sans tomber (sa femme m'a expliqué qu'il tenait à peine sur ses jambes) et surtout essayer de se cacher comme il pouvait des autres voyageurs en se mettant à ma place. J'ai donc du me déplacer comme je pouvais en contournant son fauteuil avec le mien pour qu'il puisse se garer à ma place. Je suis restée près de 20 min en plein milieu de l'allée, dans le passage. C'est dans ces moments là que l'on comprend pourquoi normalement, il ne peut y avoir qu'un seul fauteuil roulant de stationné. Pour cela aussi, il fallait surtout que le train soit à l'arrêt, ce monsieur a donc du attendre encore l'équivalent de 30 min pour que le TGV s'arrête à son prochain arrêt. Pour rappel, cela fait donc 1h qu'il a exprimé à son épouse le besoin d'aller aux WC. Elle ne savait plus comment faire pour le calmer et le convaincre d'attendre encore 'quelques petites minutes' que le train s'arrête. Le train s'arrête enfin, ce monsieur est enfin libéré de son cauchemar. 

 

Il ne savait plus où se mettre. Le pauvre, à sa place, j'aurais vraiment pété les plombs. Je suis scandalisée que la SNCF tolère de telles situations. Ce monsieur s'est retrouvé dans une condition humaine plus qu'humiliante. Sa dignité, il a pu s'asseoir dessus, c'est le moins que l'on puisse dire. Comment accepter que, sous prétexte que le personnel SNCF du TGV refuse de faire le nécessaire, ce monsieur s'est retrouvé contraint d'uriner devant tout le monde ? Que pour ce faire, il a fallu que plusieurs personnes (passagers) soient solidaires et fassent en sorte que cette situation dégradante lui soit le moins pénible possible ? Comment accepter qu'une personne en situation de handicap soit traitée de la sorte ? Peut-on raisonnablement fermer sa gueule face à tant d'injustice ? Pour information, le contrôleur n'a même pas eu le cran de se représenter dans la voiture par la suite pour contrôler nos billets ou ne serait-ce que pour s'assurer qu'une 'solution' avait pu être trouvée pour ce monsieur. Non, ce contrôleur a préféré fuir ses responsabilités et ne pas assumer sa bêtise. C'est tellement plus simple.

 

SNCF, à eux de nous faire préférer le train ?!

 

 

* Edit du 22 Juillet 2013 : Je tiens à vous informer que depuis la publication de mon article et ses très nombreux partages grâce à vous tous, l'information de cet incident est remontée aux oreilles de la SNCF. J'ai depuis été contactée directement par téléphone par la SNCF. Ils m'ont dit avoir pris connaissance de ce qui s'est produit dans le train et m'ont présenté des excuses pour le désagrément occasionné. Le contrôleur aura probablement à répondre de ses actes, ce qui serait la moindre des choses. Par ailleurs, le couple qui a subi ces mésaventures a lui aussi été contacté. La SNCF m'a assuré qu'ils seront dédommagés en bon voyage et qu'ils recevront une lettre d'excuse personnalisée. Pour moi, en rédigeant cet article, l'essentiel était que ce genre d'incident ne reste pas sous silence, de manière à ce que cela ne se produise plus. Jamais. Et en finalité, que les choses puissent être améliorées au sein de la SNCF. Croisons donc les doigts, maintenant.

Partager cet article
Repost0
11 juillet 2013 4 11 /07 /juillet /2013 18:35
20-ans-d-ecart_51232_2341.jpg

 

Pas moyen de trouver le sommeil cette nuit, j'ai donc décidé, pour faire passer le temps, de louer un film sur l'iPad. Après avoir fait défiler quelques titres de film, mon choix s'arrête sur «  20 ans d'écart », le film de David Moreau avec Virginie Effira et Pierre Niney. J'en avais vaguement entendu parler mais je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre. Une fois le film lancé, j'ai été très vite emportée par l'histoire.


20-ans-d-ecart-600x280.jpg 

L'histoire justement parlons-en : Alice Lantins a 38 ans. Elle est belle, ambitieuse et fait preuve d’une impeccable conscience professionnelle au point d’en oublier sa vie privée. Bref, elle a tout pour devenir la prochaine rédactrice en chef du magazine « Rebelle », tout sauf son image de femme coincée. Mais lorsque le jeune et charmant Balthazar, à peine 20 ans, va croiser le chemin d’Alice, le regard de ses collègues va inexplicablement changer. Réalisant qu'elle détient la clef de sa promotion, Alice va feindre la comédie d’une improbable idylle.


vingt-ans-d-ecart-virginie-efira-pierre-niney.jpg

 

J'ai trouvé ce film rafraîchissant et extrêmement drôle et touchant. J'ai beaucoup ri et un peu pleuré, seule dans mon lit à 3h du matin, c'est pour dire. Virginie Effira est troublante, ravissante, d'une beauté que je ne lui connaissais pas particulièrement. Elle est pétillante, drôle et sa présence dans ce film est vraiment déterminante. J'ai également découvert Pierre Niney, un acteur de 24 ans dont je n'avais jamais entendu parler auparavant. Je l'ai trouvé vraiment touchant, vrai. Un jeu simple, sensible. Franchement, c'est une jolie découverte. Sa belle gueule ne gâche rien non plus à l'histoire.

 

Le fait est que cette histoire d'amour entre Alice et Balthazar est tout simplement improbable. Ces deux là ne sont pas du même monde, ne fréquentent pas les mêmes personnes. Elle est rédactrice pour le magazine « Rebelle » et lui est étudiant en architecture. Elle est plutôt coincée, bien organisée dans sa vie. Rien qui dépasse. Lui est plutôt fêtard, pas très mature. Il n'est pas vraiment stable. En dehors de tout ça, ils ont surtout vingt années qui les séparent. Sur le papier, rien de bien évident pour vivre une histoire d'amour. Pourtant, le hasard de la vie fait que leurs chemins vont se croiser et leur faire vivre ensemble des instants délicieux mais aussi de grandes peines. Ils redécouvrent ce qu'est le plaisir de passer du temps ensemble, de rire, s'aimer. Bref, ils vivent une histoire passionnée qui est loin d'être ennuyeuse et prévisible.

 

 

Le scénario peut sembler vu et revu. Mais je trouve, malgré tout, que tout cela fonctionne à merveille, on passe du rire aux larmes. Et surtout, on s'attache énormément aux personnages. J'ai adoré ce film qui a rendu mon insomnie plus douce et m'a permis de me vider la tête le temps de deux heures. Le jeu des deux acteurs m'a vraiment beaucoup émue.

 

En conclusion, je vous le conseille vraiment si vous souhaitez passer un moment tout en légèreté et avoir le plaisir de rire face à des scènes plus que farfelues et improbables. Mais quoi qu'il arrive, une très jolie histoire d'amour...

 

Partager cet article
Repost0
11 juillet 2013 4 11 /07 /juillet /2013 08:45

2013-03-09-14.46.10-copie-1.jpg

 

Dans la vie, chacun doit trouver la chose qui le fait avancer, qui lui donne envie de se dépasser chaque jour. Me concernant, ce qui me donne la force de ma battre, de me lever le matin, ce sont les projets. Les petits morceaux de rêves que je tente de réaliser petit à petit. Ces dernières semaines, j'ai choisi un de mes rêves et j'ai décidé de me donner les moyens de le réaliser. Ceux qui me connaissent bien savent qu'une fois que je suis lancée, on ne peut plus m'arrêter.

 

Du coup, ces derniers temps, le mot d'ordre c'est Action. Action, action, action. Plein d'idées en tête. Plein d'envie. Les journées deviennent trop courtes pour tout gérer. Comme j'aime ces périodes d'effervescence où l'énergie est débordante. Où la motivation résiste à toutes les épreuves. Aucun obstacle ne semble pouvoir se mettre en travers de notre chemin. Action, je vous dis.

 

Forcément, qui dit effervescence, dit beaucoup de choses à penser. Il faut faire des choix, prioriser. Ne pas se tromper. Et surtout agir. Parce que les belles paroles, c'est bien. Mais elles ne mènent pas loin, on le sait bien. Bizarrement, à travers cet abondance de réflexion, je me sens sereine. Parce que mon rêve me semble enfin accessible. Au bout de mes doigts. Alors bien sûr, rien n'est fait. Je ne vais pas plus vite que la musique. Mais cela fait un bien fou de voir les choses avancer.

 

Beaucoup de choses restent à faire. Encore beaucoup de temps à consacrer, mais mon énergie semble aujourd'hui inépuisable. Car mon rêve est là, à portée de main. Et c'est bien là, l'essentiel.

 

*source: weheartit 

Partager cet article
Repost0
9 juillet 2013 2 09 /07 /juillet /2013 15:16

 2013-03-13-21.03.01rec.jpg

Il est des moments dans la vie où l'on a besoin de savoir de quoi demain sera fait. Alors on réfléchit, on analyse beaucoup. On se demande si ce que l'on a nous satisfait pleinement ou bien si l'on souhaiterait plus. Ou bien si l'on souhaiterait faire les choses différemment. Je pense qu'il est parfois essentiel de se poser certaines questions dans la vie. L'idéal étant quand même de se poser les bonnes. En tout cas, je fais partie de ces personnes qui s'en posent énormément.

 

Seulement parfois, seul le temps peut faire les choses. Il est donc difficile voire impossible d'avoir des réponses immédiates. Il faut donc faire reposer son avenir sur un facteur inconnu et non métrisable: le temps. Pas facile, facile, quand on préfère maitriser les choses. Qu'on a une vie bien organisée. D'autant qu'il y a deux façons de prendre des décisions importantes: en écoutant son coeur ou bien l'opposé, sa raison. Et bien souvent, ces deux là s'opposent. Ben oui, ce serait trop simple sinon.

 

Je sais que j'ai régulièrement besoin de savoir où je vais dans ma vie. Savoir si je vais dans la bonne direction. Et bien souvent cette réflexion intensive entraine de nombreuses questions ou de nombreux chamboulements. Difficile de faire autrement. Je n'aimerais pas passer à côté de mes rêves en m'étant perdue en chemin par peur ou par facilité. Ou bien même, par erreur. Du coup, il me semble important de me donner le temps de prendre du recul sur ce que je vis. Savoir si je suis heureuse comme ça. Si j'ai pris le bon chemin ou, à défaut, si il est encore temps de redresser la barre. Il n'est probablement jamais trop tard pour le faire, de toutes façons. Le tout étant de s'en donner les moyens.

 

À travers mes réflexions intensives, une question me tourne dans la tête:

Peut-on réellement vivre sans penser à demain ? 

 

Je me demande si on peut raisonnablement vivre en ignorant totalement de quoi demain sera fait. Je veux dire, peut-on apprécier totalement ce qu'il se passe aujourd'hui en sachant pertinement que demain des décisions déterminantes devront être prises. Et que cela pourrait totalement changer le cours des choses ?

 

Ma réponse pour le moment à cette grande question est de vivre l'instant présent en laissant la vie me surprendre pour ce qui concerne demain. En bien, ou en mal. C'est la vie, on verra bien. Pas réellement de pouvoir là-dessus. Et puis, comme on dit: advienne que pourra... 

 

*source: weheartit 

Partager cet article
Repost0
24 juin 2013 1 24 /06 /juin /2013 11:00

      2013-06-07 20.41.14

Ce week-end était un peu particulier pour moi. Depuis plusieurs semaines, j'avais envie de me rendre sur Paris pour passer la journée avec une amie que je n'avais pas vu depuis un moment. Sur le papier, ce programme semble somme toute assez simple. Sauf que.


Sauf que dans mon cas, l'objectif était de m'y rendre seule, en fauteuil roulant. J'avais besoin de savoir que j'étais capable de le faire sans l'aide de quelqu'un. De sauter dans le train pour Paris et de rejoindre le centre de Paris en bus, seule. Bizarrement, je n'ai pas du tout appréhendé ce défi. Je n'ai pas du tout pensé aux difficultés auxquelles j'aurais pu être confrontée. J'ai plutôt choisi de penser à toutes ces supers choses que j'allais vivre durant cette journée.


C'est donc pleine d'entrain que je me suis réveillée samedi matin. Excitée comme une puce de me mettre en route. J'ai donc roulé à toute vitesse vers la gare pour ne pas louper le train. Une fois installée, je savais que l'heure de trajet allait me paraître interminable. Musique à fond dans les oreilles, j'ai pris mon mal en patience.


À peine descendue du train, direction: le bus. Je m'installe, le chauffeur démarre. Dès les premières secondes, je comprends que sa conduite sera... sportive. Peu importe, j'approche de mon but. Les rues défilent, je suis émerveillée face à ces superbes façades d'immeubles qui défilent. Face à ce nombre incroyable de vitrines de magasins. On roule, roule, roule au point que j'en oublie mon objectif principal: m'arrêter au bon arrêt de bus. Tellement absorbée par le paysage qui défilait devant mes yeux, j'ai failli ne pas arriver à bon port. Incroyable. Heureusement, il était encore temps de me concentrer sur les derniers arrêts qui me séparaient de mon adresse de rendez vous.


Me voilà donc arrivée au restaurant dans lequel j'ai retrouvé mon amie. Déjeuner très sympa dans un pub canadien. Délicieux hamburger. Une fois le repas terminé, direction le jardin du Luxembourg. Je ne le connais pas alors je suis ravis de m'y rendre. Je dois y aller seule et rejoindre mon amie devant l'entrée du jardin. Me voilà donc boulevard Saint Michel, la tête en l'air à observer toutes ces jolies choses que je croise. Je me rends compte que j'ai le sourire jusqu'aux oreilles. Je ne pouvais pas m'empêche de me dire 'T'es a Paris, quoi ! T'es venue toute seule !' Les mots ne suffisent même pas à vous décrire ce qui me passait par la tête et ce que j'ai pu ressentir.


Une fois arrivée devant l'entrée du jardin, je suis interpellée par de la musique. J'ai découvert un orchestre qui jouait dans le kiosque à musique, un peu plus loin dans le jardin. Moment magique, hors du temps. Je me suis laissée porter par ce son exceptionnel. Appréciant la reprise version Jazz de Billie Jean. L'après midi était vraiment très sympa. Papotage jusqu'à plus soif. Bien sûr, le temps est passé trop vite. Bien sûr, j'aurais voulu qu'il s'arrête. Bien sûr est venu le temps de reprendre le bus vers la gare. Je n'avais pas envie de repartir, j'avais le cœur serré. Tant pis, il le faut bien. Je suis remontée dans le train, toujours le sourire aux lèvres et des souvenirs plein la tête.

♥  ♥  ♥ 


Se lancer un défi personnel et le réussir est extrêmement grisant. Cela redonne du baume au cœur. Samedi, je me suis sentie heureuse comme jamais. Vivante. Réjouie d'avoir pu passer une journée superbe. En faisant les choses, comme les autres. En disant merde à la maladie. De nouveaux défis défilent déjà dans ma tête. Cette impression délicieuse de liberté n'a définitivement pas de prix...

Partager cet article
Repost0
21 juin 2013 5 21 /06 /juin /2013 08:35

 2013-05-27 22.16.23

Et voilà, comme à chaque fois que je suis dans une période riche en actions, le même phénomène se produit: plus rien ne veut rentrer dans ma tête. Il y a comme un trop plein d'informations. Ça déborde. D'habitude, j'ai pourtant une très bonne mémoire. Je note tout, je n'oublie rien. La reine de l'organisation, je vous dis.


Sauf que là, ce soir, ma tête vient de me rappeler à l'ordre. Elle en a marre d'être trop sollicitée. Du coup pour me punir, elle a décidé de bien secouer le tout très fort. Fait un joli mélange de toutes mes informations accumulées cette semaine, pour en faire un joli bordel.


Donc, là, maintenant, tout de suite, j'ai comme l'impression de perdre la tête. C'est le trou noir. Nada. Adieu la carte mémoire. Se rappeler ce que j'ai dit à untel hier, impossible. Le rendez-vous prévu la semaine prochaine, date oubliée. Je sens comme un immense brouillon là-haut. A-t-on une limite de stockage dans la mémoire ? Si c'est le cas, il serait intéressant que certaines alertes se fassent entendre avant le black out.

 

Parce que se rendre compte que des informations importantes s'égarent, n'est pas vraiment agréable. Allez, espérons que le week-end soit efficace et remette les compteurs à zéro...

Partager cet article
Repost0
19 juin 2013 3 19 /06 /juin /2013 08:55

 2013-06-18-21.49.53-copie-3.jpg

Voilà plus d'un an et demie que cette décision d'ouvrir un blog a été prise. À l'époque, je n'avais pas la moindre idée de ce que j'allais y écrire. Et encore moins si cela me plairait. Je savais juste que certains événements de ma vie, certaines épreuves que je traversais, avaient motivé cette envie de partager et d'échanger avec les autres. Qui sait, quelqu'un avait peut-être vécu les mêmes choses que moi ?


Vivre au quotidien avec une maladie n'est pas une chose évidente tous les jours. Parfois, on se sent très seul car finalement, même si on est très bien entouré, on est malheureusement seul face à la maladie. Et je crois que l'impulsion de ce blog s'est faite surtout sur cet espoir de rencontrer sur mon chemin des personnes qui me comprendraient. Qui vivraient des situations proches des miennes...


Et puis, au fil des mois, je me suis surprise à avoir envie et surtout besoin d'écrire sur des sujets que je n'aborde quasiment jamais dans la vie avec les gens qui me sont proches. J'ai découvert un grand pouvoir dans les mots, dans l'écriture. Comme si le fait d'écrire plutôt que de parler permettait de se décomplexer, de faire sauter une certaine pudeur. Être cachée derrière mon écran m'a permis d'être plus à l'aise et d'oser plus. Aujourd'hui, je n'ai plus peur. Je ne redoute plus le fait d'être jugée sur ce que je peux écrire. Au contraire, je suis émue quand des personnes se sentent touchées, concernées par mes mots. Quand je reçois des petits mots de soutien, de courage. J'aime par dessous tout que certaines d'entre elles partagent avec moi leur vécu, leurs épreuves. 


Jamais je n'aurais cru un jour réussir à écrire sur ma maladie. J'en suis la première surprise parce que, par le passé, pas un mot ne sortait sur ce sujet en particulier. Je n'arrivais pas à en parler. C'était trop douloureux. Aujourd'hui, certains de mes écrits se font très personnels. Réussir à exprimer mon ressenti face à ma maladie, ma dépendance est une victoire sur moi. Celle qui était terriblement complexée d'être en fauteuil roulant par le passé. Qui ne l'assumait pas. 


Je ne peux m'empêcher de constater que grâce à ce blog, grâce au fait d'écrire régulièrement, je suis plus à l'aise avec mon corps. Plus à l'aise face à mon handicap. Je n'ai plus honte. Je me sens, au contraire, plus forte. Plus en phase avec moi même. Je sais aujourd'hui qui je suis. J'ai grandi grâce à ces mots posés sur le clavier. J'ai comme l'impression de m'être construite petit à petit. Au fil des mois. Au fil des écrits.


J'ai trouvé dans l'écriture un compagnon de route. Un compagnon qui me suit chaque jour et m'aide à me battre à chaque instant. Les mots me donnent du courage et surtout m'empêchent de baisser les bras quand les épreuves se font trop lourdes. L'écriture a changé ma vie, comme si les mots devenaient le remède contre la maladie...

 

 

Partager cet article
Repost0