Cette question me préoccupe beaucoup ces derniers temps. Et je dois dire qu'elle mérite vraiment que l'on s'attarde dessus. Parce que vivre au quotidien avec la maladie n'est pas en soit quelque chose d'évident tous les jours. Il y a forcément des jours avec et des jours sans. L'essentiel est d'abord de trouver son équilibre. Et je reste convaincue que dans ces moments là, il est bon de faire preuve de bonne volonté. Enfin peut-être que certains ne seraient pas d'accord avec cela. Pourtant, je crois vraiment que l'esprit a beaucoup de pouvoir sur le corps. Donc, en ça, je pense qu'avec de la volonté, on arrive à (presque) tout. Qu'elle peut nous faire déplacer des montagnes, s'il le faut. Sauf que.
Sauf que parfois, il faut reconnaître que cette volonté excessive peut nous pousser trop loin dans nos retranchements. Je m'explique. Malgré la maladie, on peut avoir envie de faire les mêmes choix de vie que les autres. Comme par exemple, faire de longues études pour ensuite exercer un métier qui nous plait et nous fait envie. Sur le moment, cela paraît presque naturel et la question de savoir si on en sera capable ne se pose même pas. Nous ne voyons pas de raison qu'il en soit autrement. Et c'est là que je veux en venir, parfois cette envie débordante nous fait mettre complètement de côté le fait d'être malade (avec tout ce que cela peut comporter comme contraintes) pour réaliser nos envies. Tout simplement. Personnellement, je considère cela comme mon moteur dans la vie.
Malheureusement, la maladie se rappelle à nous, qu'on le veuille ou non. Parce que vouloir vivre à cent à l'heure demande une énergie considérable. Que l'on ne mesure pas toujours d'ailleurs, nous savons juste que nous voulons le faire et basta. Le reste ne compte pas. Et d'ailleurs en se comportant de la sorte, on habitue les autres, notre entourage professionnel et personnel, à nous voir vivre comme tout le monde. Et c'est une bonne chose dans la plupart des cas, je trouve. Seulement, on ne peut pas nier qu'en agissant de la sorte, les gens ont tendance à totalement ignorer le prix à payer, physiquement notamment, pour que cela soit possible.
Se pose alors un cruel dilemme : préférer que les gens ignorent l'effort que cela représente de vivre au quotidien avec la maladie et de mener une vie normale ou bien passer son temps à leur rappeler combien c'est difficile, tout ça, tout ça... Il faudrait probablement trouver un compromis entre les deux ; mais je me demande si cela est réellement possible. Et si seulement j'en serais capable car j'ai toujours détesté que l'on me réduise à une personne malade. Du coup, je crois que j'ai pris l'habitude de mettre la barre très haute et de m'appliquer à faire les choses du mieux possible. Ce qui n'est pas toujours une bonne habitude en réalité. Parce qu'on a tous nos limites, que cela nous plaise ou non. C'est comme ça. À un moment ou un autre, on paie nos excès. Le corps nous rappelle qu'il n'est pas invincible.
Par exemple, j'ai fait le choix de travailler. Parce que je n'imaginais pas ma vie bloquée à la maison. Ce n'est pas pour moi, je le sais. J'ai d'ailleurs choisi de faire de longues études, tout simplement parce que c'était le moyen d'accéder au job de mes rêves : être architecte. Aujourd'hui, c'est chose faite, je suis diplômée et en poste depuis sept ans. Même si cela est parfois compliqué, je suis contente d'avoir pu accéder à mon rêve. Aujourd'hui seulement, je prends conscience que ce rêve était fou. Pourtant, pas une seule fois j'ai voulu changer de voie parce que cela aurait été plus simple pour moi. Par contre, les années passant et la maturité faisant son chemin, je réalise quand même que je n'ai pas choisi un métier facile, bien au contraire.
Certaines personnes ne comprennent pas quel effort considérable cela représente de travailler à temps plein quand on est malade et que la fatigue est très nocive pour nous. C'est une réelle problématique que je rencontre dans la vie. Comment ne pas franchir les limites du raisonnable ? Voila donc ce fameux dilemme qui est de choisir entre faire ce que l'on aime, quel que soit le prix à payer ou se raisonner et laisser la maladie décider pour nous. J'avoue que pour l'instant, j'ai choisi mon camps. (Même si je sais au fond de moi qu'il n'en sera probablement pas toujours ainsi...) Je n'ai pas envie de laisser la maladie gagner alors je continue de me battre. La seule concession que j'accepte est d'apporter quelques aménagements pouvant me faciliter la vie. Mais c'est tout...
