Je partage aujourd’hui un nouveau témoignage dans la catégorie « Raconte-moi ton histoire ». Cette fois, c'est Isabelle qui partage avec nous un morceau de son histoire en nous racontant son parcours face à la maladie et surtout face à la difficulté d’avoir un diagnostic de posé. Un témoignage vraiment très intéressant qui prouve qu’il reste encore des progrès à faire dans la prise en charge médicale ainsi que dans la considération de la maladie par les proches et les autres au sens large. Je vous invite à découvrir de suite son histoire ci-dessous.
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Je m’appelle Isabelle, j’ai 48 ans. À 42 ans, j’ai eu ma première « crise ». Un mal de dos fulgurant qui m’a clouée au lit pendant trois semaines. Et puis, c’est passé lentement. Et c’est revenu, par périodes. Dès que je marchais un peu trop, que je faisais un faux mouvement, trop de voiture. Petit à petit, les douleurs sont devenues permanentes et invalidantes. J’ai commencé par marcher avec une canne, puis deux béquilles, à présent, c’est le fauteuil roulant.
Mon handicap, je vis avec, je l’accepte, je construis ma vie autour. Enfin, le peu de vie qu’il me reste. À l’heure actuelle, je passe mes journées au lit, enfermée dans mon studio, je ne reçois presque jamais de visites. Je n’ai plus aucune vie sociale. Heureusement qu’il y a internet. Même si certains jours sont plus difficiles que d’autres. Comme ces matins où je n’ai même pas la force de soulever ma tasse de café… On fait avec, il le faut bien.
Les choses que je n’accepte pas dans la vie, c’est l’attitude des autres. Cela fait plus d’un an que j’attends un logement adapté à mon handicap, mais rien ne bouge. Comme il y a des escaliers pour sortir de chez moi, je suis prisonnière de mes quatre murs. J’ai beau faire valoir mes droits, j’ai le sentiment de parler à des sourds.
La deuxième chose, c’est l’attitude des médecins. Durant toutes ces années, j’ai consulté un tas de spécialistes, et j’ai tout entendu. Mais jamais rien de constructif. Le scénario est toujours le même. Mal de dos + difficultés à marcher = sciatique et donc hernie. On fait des examens, pas de hernie. Donc tout va bien Madame, vous n’avez rien… Jusqu’à récemment, où après une scintigraphie, le diagnostic tombe enfin. C’est de l’arthrose. Le dos, le bassin, les hanches, les épaules… C’est là, un peu partout. Aucun traitement n’est proposé, il faut faire avec, je suis « trop jeune » pour être opérée.
La troisième chose : la douleur. Cette douleur qui ne lâche jamais. Qui est présente en permanence. Cette douleur qui me cloue allongée et qui m’empêche de bouger. C’est usant, fatiguant…
La dernière chose qui me révolte et me fatigue : l’incompréhension des autres. Que ce soit les voisins qui se fichent complètement du fait que j’ai besoin de calme et de repos. Ou les proches, la famille, les relations, les médecins, à qui il faut sans cesse expliquer les mêmes choses. Que la douleur m’empêche de bouger, que je ne peux pas sortir de chez moi à cause des escaliers, que les trajets en voiture me font souffrir, que je ne supporte que très peu la position assise et encore moins la station debout. On explique, une fois, deux fois, on pense avoir été entendue. Et puis non, on nous pose toujours les mêmes questions stupides « Qu’est-ce que tu vas faire ce week-end ? », « Et vous ne partez pas en vacances cette année ? ».
Un message que j’aimerai faire passer : J’aimerais que les gens comprennent que ce n’est pas aux handicapés à s’adapter au monde, mais au monde à s’adapter aux handicapés. Si c’était juste une question de volonté, ça ferait longtemps que je serais sur mes deux pieds et que j’en aurais profité pour botter les fesses à quelques-uns.
Ma devise : « Fais ce que tu peux, avec ce que tu as, là où tu es ».
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