Un soir cet été, mon frère et moi avons discuté ensemble en nous replongeant dans le passé. À cette période où nous vivions encore tous sous le même toit, avant que chacun ne prenne son indépendance. Il était en particulier question de toutes ces choses que l'annonce de la maladie et puis la maladie en elle-même ont eu comme conséquences dans la famille. Parce que même si c'est moi qu'elle concerne, la maladie a quand même bousculé sur son passage mes parents et mes frères – et plus encore. Le cocon familial, quoi. (Ce sujet de l'impact sur la famille pourra d'ailleurs être développé dans un prochain article...)
Toujours est-il que l'on abordait le fait qu'au tout début de la maladie j'étais plutôt jeune. Onze ans, c'est jeune, non ? Et il est vrai que je n'ai pas très bien vécu cette nouvelle. J'étais même plutôt en colère à l'époque. Contre tout, tout le temps. Alors imaginez parfois l'ambiance à la maison, à l'adolescence avec en plus cette connerie de maladie à gérer. Je pense pouvoir dire que mes parents étaient parfois désarmés face à certaines de mes réactions. Mea culpa (Bon, je crois qu'il y a prescription maintenant ^^). En fait, je dois avouer que j'étais parfois moi-même perturbée par mes propres réactions. J'étais déstabilisée je crois de ne pas savoir de quoi mon avenir serait fait avec cette nouvelle compagne de route qui me suivrait partout désormais.
Même si mes parents devaient eux-mêmes gérer cet intrus, je trouve qu'ils ont été courageux et ont toujours voulu le meilleur pour moi. Quitte à me bousculer un peu, parfois. Mais je sais aujourd'hui que c'était pour mon bien. Avec mon frère, on repensait à mon parcours scolaire. J'ai suivi un parcours « traditionnel », en fait. J'entends par là que je ne suis pas allée en école spécialisée. Spécialisée dans quoi je m'interroge un peu, mais on pourrait sans doute dire spécialisée dans l'accueil d'enfants handicapés je suppose ?
De là s'est imposée cette question :
Est-ce que tu en serais là où tu en es aujourd'hui s'il en avait été autrement ?
Ma réponse est claire : je pense que non. Clairement pas. J'en ai la certitude, me sortir du cursus scolaire classique ne m'aurait pas aidé à atteindre ce que je souhaitais. J'ai eu la chance que mes parents me laissent ma chance justement. La chance de ne pas me verrouiller. De ne pas m'enfermer dans quelque chose de trop réducteur, de trop spécifique à mon sens. Je n'aime pas qu'on mette les gens dans des cases d'ailleurs. Pourquoi ne pas envisager un système scolaire où tout le monde apprendrait des autres, y compris d'enfants ayant des problèmes de santé ? (pour ne pas dire « différents ») La mixité est une grande richesse.
En tout cas, je suis allée au collège et au lycée comme tout le monde. Avec mon sac de trois tonnes sur le dos (Ça, ce n'est pas un bon souvenir d'ailleurs ^^). Alors bien sûr, cela a nécessité quelques aménagements. Par exemple, je ne prenais pas le bus scolaire pour ne pas être bousculée et puis aussi parce que monter des marches devenait compliqué pour moi. Alors un transport spécialisé venait me chercher chez moi et m'emmenait à l'école. Le reste, c'était mon affaire. Je devais apprendre et travailler comme les autres. Pas de traitement de faveur, et c'était très bien comme ça !
Grâce à cela, j'ai pu avoir le bac et passer le concours d'entrée à l'École d'Architecture pour apprendre le métier qui me faisait rêver depuis de longues années déjà. Je sais au fond de moi que si je n'avais pas eu ce parcours scolaire traditionnel, je n'aurais sans doute pas eu la possibilité (capacité ?) d'accéder aux études supérieures. Et surtout, je n'aurais pas pu réaliser mon rêve de l'époque : devenir architecte. Certains pensaient que cela serait trop compliqué pour moi. Six ans après le bac, quelle idée. C'est long, c'est difficile. Mais je me suis battue et j'y suis arrivée. Et cela parce qu'on m'a laissé ma chance au départ d'accéder à tout cela. Que l'on ne m'a pas brisé mes envies et mes rêves trop tôt.
La question n'était pas : Que vas-tu faire qui ne soit pas trop compliqué avec le handicap ? Non. La vraie question était : Que veux-tu faire de ta vie ? Mes parents m'ont toujours encouragée et poussée pour que je réussisse. Que je me dépasse malgré les difficultés, les embuches (et il y en a eu, vous vous en doutez bien...). Ils m'ont appris à être exigeante avec moi-même et à ne pas baisser les bras. Il ne devrait jamais en être autrement. Être malade ne veut pas forcément dire renoncer à ses rêves. Bien au contraire.
