J'ai lancé ici une nouvelle rubrique il y a quelques jours où je vous proposais de vous laisser le clavier et d'avoir la possibilité de témoigner sur mon blog.
Je suis ravie de partager avec vous aujourd'hui la première participation ! J'espère que c'est le début d'une longue série !
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Témoignage #1 :
Je suis Guillaume, j'ai 47 ans, j'ai un frère un peu plus jeune qui est atteint, comme moi, d'une myopathie de Duchenne. Je suis fier de te raconter mon histoire. Je suis trachéotomisé et branché 24h/24, j'habite encore chez mes parents car je suis entièrement dépendant. J'ai effectué ma scolarité dans des établissements scolaires ordinaires seul parmi mes camarades de classe. J'ai décroché il y a bien longtemps le brevet des collèges, le BAC H techniques informatiques et un BTS informatique de gestion. J'ai eu la chance de côtoyer le monde du travail une petite année avant une longue hospitalisation.
J'ai un peu voyagé en Grande-Bretagne et surtout 3 semaines inoubliables aux Etats-Unis. Maintenant, mon état de santé m'empêche de partir en vacances, facilement et sereinement. Mais je ne désespère pas car, comme tu le sais, la recherche avance très vite grâce au TELETHON et on est très proche d'un traitement curatif. Dans la vie de tous les jours, j'ai recours 8 heures par jour (jusqu'à 22 h, une prouesse) à un service d'auxiliaires de vie, sur le point de déposer le bilan !! Heureusement un repreneur s'est manifesté pour poursuivre l'activité. Mais effectuer des sorties est devenu très difficile faute de personnel disponible et compétent.
Comme tu le vois, ma vie est un peu monotone, en attendant mieux. Depuis quelques années, j'ai réussi à trouver un système pour me servir d'un ordinateur, ce qui m'a permis de communiquer avec des personnes très différentes les unes des autres. Sur un point de vue plus personnel, l'absence de l'âme sœur ou de quelqu'une avec qui pouvoir partager des bons moments, ses sentiments ou ses états d'âme, me donne un peu le sentiment d'être passé à coté de quelque chose que l'on peut toucher dans la vie dite normale...
Ma maxime favorite : Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !!
Si cette nouvelle aventure vous tente,
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